Translate

onsdag 29. september 2010

Opp og nedturer....!!!

Lørdag 18 September 2010

Sovet bedre i natt, men hadde vondt VAP'n når jeg våknet. Jan hentet vann og et par Pinex til meg. Lå lenge i senga etter det og så litt på tegnefilm sammen med Tobias og Jan. Jeg stod opp og laget skikkelig frokost til oss...koselig å sitte sammen rundt frokkostbordet og skravle....skikkelig god start på dagen. Jan reiste ut for å kjøpe noe greier på butikken, Tobias og jeg gjorde oss istand... vi skulle ut å bruke litt penger, vi også. Tobias ville så gjerne kjøpe seg ny Lego, for sine penger. Vi ventet beøk i dag, fra pappa og svigerforeldrene mine, de skulle hjelpe til med å male huset, så vi kunne ikke dra før Jan eller de hadde kommet. Alle kom omtrent samtidig, så Tobias og jeg reiste til lekebutikken. Vi brukte laaang tid der, selvfølgelig, han visste ikke helt hvilken han skulle kjøpe. Tilslutt ble han enig med seg selv at han ville ha Buzz lightyear i lego. Tobias ble med meg videre inne på kjøpesenteret, jeg trenger noen gensere, så det fikk jeg kjøpt også, deretter bar ferden videre innom matbutikken. Vi reiste hjem...på vei hjem kjørte vi forbi en kirkegård og Tbias sa: "oi...der var det mange døde, mamma..!" "ja, det er jo en kirkegård, vet du. Det er jo der man havner når en er død" svarte jeg. "jeg vet det, mamma. Når jeg dør så vil jeg at det skal stå: Her er Tobias- verdens beste skater....!" fortsatte han. Jeg begynte å le og sa at det sikkert lar seg gjøre. Jeg spurte om han ville ligge ved siden av meg..."ja, jeg skal ligge ved siden av deg...og pappa....jeg skal ligge i midten..." svarte Tobias. "Så hyggelig, det er jeg glad for " svarte jeg. jeg måtte le litt...han er bare skjønn... Vi fortsatte turen hjemover...vi hadde klart å bruke mer tid enn forventet, men de hadde klart seg hjemme uten oss alikevel. Tobias begynte å bygge Lego med det samme vi kom hjem og jeg begynte å lage middag...Taco i dag.

Vi spiste mat og skravlet...

Etter mat, gikk gjengen ut for å fortsette malingen, men det tok ikke lang tid så kom de inn igjen, ferdig for i dag. jan ba dem om hjelp til og ommøblere litt i stua. De flyttet vinkelsofaen opp tl tv-stua og spisestua ned i den andre stua. To- og treseteren som stod i tv-stua der vinkelsofaen står nå, satte de der spisestua stod...enn så lenge. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre med den enda, bruke den oppe på det nye rommet når det er ferdig eller selge den, vi får se. Besøket og hjelperne våre reiste...de kommer tilbake og fortsetter jobben i morgen.

Jeg er kjempe sliten i kveld...akkurat som om lufta har gått ut av ballongen. Tobias og jeg var litt uenig i ting og det ble litt sure miner...jeg har kortere lunte om dagen og han er trassen og blir fortere furten..dårlig kombinasjon. Tobias så på tv og jeg la meg på ned på sofaen og slappet av litt.

Det begynte å bli kvelden, Tobias satt på gulvet  og lekte, jeg satte på "skal vi danse" på tv'n. Jeg syntes det er positiv tv og får meg i godt humør. Kl ble 20:00 og Tobias skulle legge seg...Jan's tur, jeg la i går..dessuten var jeg veldig sliten i kveld og vondt i VAP'n hadde jeg også. Jan gikk i forveien og Tobias skulle bare rydde opp lekene først og si natta til meg så skulle han gå ned å legge seg. "Kan ikke du legge meg, mamma..?" spurte Tobias. "Idag er det pappa sin tur" svarte jeg. "Vær så snill, jeg ar lyst til at du skal legge meg, mamma" fortsatte han. " Jeg leste for deg i går, i dag er det pappa...jeg kan lese for deg i morgen...jeg er så sliten i dag Tobias...jeg orker ikke å lese..." fortsatte jeg. Tobias så på meg og så sa han:" jeg liker ikke at du er syk..., jeg blir lei meg...jeg er redd for at du skal dø...." Herregud tenkte jeg...det er mye som foregår inne i hodet hans...så mange vonde tanker. Ikke rart han er avhengig av meg om dagen...stakkars liten! "tenker du ofte på det, Tobias?" spurte jeg. "Noen ganger..." svarte han. "tenker du på det hver dag?" spurte jeg. "nei, ikke hver dag" sa Tobias," men du skal vel ikke dø, mamma....ikke før du er gammel...?" fortsatte han. "nei, jeg skal ikke dø....denne sykdommen tar litt tid å frisk av...det tar lang tid å bli ferdig med medisinene..!" svarte jeg. "Jeg gleder meg til du er frisk, mamma...da skal vi på ferie...skikkelig ferie...!" sa Tobias. "ja, da skal vi kose oss og bade masse...det gleder jeg meg til også, gutten min!" svarte jeg. "jeg er glad i deg, mamma...du er verdens beste mamma..!" sa Tobias og gav meg kos, kos, nuss, nuss. "Jeg er glad i deg også, gutten min...og du er verdens beste gutt..." svarte jeg og fortsatte med "god natt og sov godt, jeg er glad i deg, vet du." "Jeg er glad i deg også, mamma....god natt og sov godt du også!" svarte han. Tobias gikk ned til Jan som ventet på han.

Jeg satt og så på tv...tenkte over det Tobias hadde sagt...og at han ved flere anledninger har snakket eller nevnt døden...jeg kjenner det gjør noe med meg, men tenker mest på hva det gjør med Tobias...! Hva gjør jeg med dette...? er det noe å gjøre annet enn å prate om det..? se ann situasjonen og oppførsel, kanskje..? hva vet jeg..? Tobias har endret litt oppførsel siden han fikk vite om sykdommen. Han har blitt mørkeredd...litt engstelig..mer trassen...mer avhengig av oss...mer sårbar og tar lettere til tårene...avhengig av meg..! Jeg har lest at alt dette er normale forandringer hos barn som opplever sykdom /kriser...og jeg har tatt opp dette med sykepleieren "min" på Radiumen og jeg skal prate med henne igjen på Mandag, så jeg håper hun sier ifra hvis det er noe alarmerende....jeg liker det jo ikke uansett...at han skal ha slike tanker...ha det vondt i hjertet sitt til tider, som han sier. Vil dette gå over...? Vil han bli mindre redd, engstelig osv etterhvert...?

Jan og jeg gikk å la oss...så litt på tv...jeg fortalte Jan hva jeg tenkte på og hva Tobias hadde sagt, vi smatalet ltt rundt det. Tankene surret rundt i hodet mitt...Tobias hadde fått meg til å tenke over at jeg har en alvorlig sykdom...noe jeg ikke fokuserer på i det hele tatt...glemmer det egentlig. Jeg tar en dag av gangen og gjør det beste ut av den. Jeg kjente jeg ikke ville klare å sove, tankene surret fra det ene til det andre...de vandret over til mandagens kur...jeg sa til Jan: "nå er det en dag igjen og så er det på'n igjen..." "ja, vi får ta det som det kommer, jenta mi...det går så fint så...jeg syntes du er flink, jeg!" svarte Jan. "Jeg er så sliten  nå og så er det ny omgang med juling" sa jeg og tårene rant nedover kinnet mitt. Jan holdt rundt meg og sa:" til Mandag er du halvveis, er ikke det bra..?" "både og sa jeg...jeg er glad det er til mandag allerede og at tiden går fort mellom kurene, for da blir jeg fortere ferdig....men samtidig føler jeg at når jeg endelig kan leve litt igjen og kommer meg litt ovenpå så bærer det rett til hæ.... igjen...og det er litt slitsomt" fortsatte jeg. "Jeg skjønner det" svarte Jan. "Det er ikke ofte jeg har slike stunder og er litt nedfor..." sa jeg "Nei, jeg syntes du er tapper og lite klagete" svarte Jan. "jeg går opp og finner på noe...jeg får ikke sove nå alikevel, altfor mye tanker. God natt, gutten min...elsker deg!" sa jeg "god natt, jenta mi, elsker deg også" svarte Jan. Jeg gikk og satte meg i sofaen og satte på tv'n og tok frem pc'n. Jeg "pratet" en stund med Jorunn på facebook, veldig koselig, hun fikk meg på andre tanker. Jorunn bor på Costa Rica og hun er min mors kusine. Jorunn bor der med mannen Roy og datteren Lena, som da er min 3mening. Lena har også to store gutter. Broren til lena, Christian har flyttet tilbake til Norge og Tofte. Christian og jorunn var her på Tobias sin bursdag, kjempe koselig. Det var da lenge siden jeg hadde sett de. Jorunn og jeg "pratet" om løst og fast på facebook, men har laget en aldri så liten fremtidsplan. Jeg satser på at Tobias, Jan og jeg reiser til Costa Rica om 2 år på ferie. Da kan nemlig jeg nyte sol og varme igjen, det er en tanke jeg skal tenke og drømme om ved tunge stunder....tusen takk Jorunn...som også sitter sent oppe og "skravler" med meg og får tankene over på hyggelige ting.

VAP innleggelse!

16. September 2010

Klokka ringte tidlig igjen i dag, kl 05:30. Jeg stod opp, dusjet og tok Sobril 25mg nr 2. Den første tok jeg i går kveld, akkurat som legen hadde forskrevet. Jeg skulle få lagt inn VAP i lokalbedøvelse så Sobrilen var vel for å at jeg skulle få en god natt søvn og være helt avslappet og rolig, uansett er det helt vanlig prosedyre. Mamma kom å hentet meg 06:15 og vi kjørte innover til Radiumen, nok en gang. Jeg hadde fått time kl 08:00. Vi var inne ca kl 07:30 og vi direkte til labben...jeg trenger ikke å spørre om den veien, dn kan jeg nå. Jeg gikk i luka og medte min ankomst og så satte vi oss på venterommet. det tok ikk elng tid så var det min tur...jeg gikk inn på et av de mange rommene hvor de tar blodprøver, satte meg ned og brettet opp ermet og la armen oppå et armelenet. Lab-damen staset meg opp og satte nåla inn og tappet meg for noen glass. Ferdig med det så bar det opp i 8 etg hvor jeg traff på en sykepleier og jeg spurte henne om jeg var kommet riktig, hvilket jeg var og så viste hun meg veg inn på et venterom hvor jeg kunne slappe av litt før jeg fikk seng og rom. Mamma og jeg satte oss ned i hver vår syol og skarvlet litt, Sobrilen hadde for alvor begynt å virke. Jeg var sløv og litt "ruset"...men hadde det absolutt bra...kan vel ikke noe annet...he he he!


Litt sliten i stolen på venterommet!
 Etter en liten stund kom sykepleieren tilbake og viste oss inn på et rom hvor jeg kunne skifte til sykehustøy...den flotte blå storskjorta. Jeg gjorde som damen hadde sagt og la meg deretter i sykehusengen, slo på tv'n og fikk sett en del på "God morgen Norge." Nok en gang var jeg fastende og begynte å merke sulten komme, så jeg håpet på litt action snart, slik at jeg kunne bli ferdig med dette og få meg litt mat. Sykepleieren kom inn igjen og ba meg ta av evt smykker og låse det inn i skapet. Etter noe minutter kom portøren å skulle kjøre meg ned i en eller annen etg, jeg husker ikke hvilken. Han plasserte meg og sengen på gangen utenfor et operasjonsrom..."lykke til, Cathrine...du er nestemann...vi sees etterpå, da henter jeg deg igjen" sa portøren, en veldig hyggelig mann. Mamma og jeg skravla der ute på gangen. Jeg merket jeg gruet meg litt samtidig som jeg tenkte, og har hørt fra mange, at dette er til det beste. Kanskje jeg har noen blodårer igjen når denne "erfaringen" er over. Etter at brystet er operert bort så kan jeg ikke bli tatt blodprøver av eller få lagt inn veneflon i den armen noen gang igjen, så det er greit at venstre side er inntakt!
Litt sløv i blikket, men ellers ok!

Her ligger jeg i sengen på rommet i den flotte blåskjorta!
Dørene åpnet seg og ut kom ei blid og veldig søt sykepleier. "Hei Cathrine..Kjærsti heter jeg. Nå er det din tur...jeg triller deg inn med sengen." sa hun. "Hei, så hyggelig...kan mamma bli med inn?" spurte jeg. "Ja, det kan hun, i allefall til å begynne med og så må hun gå utbetterpå." svarte Kjærsti. "Flott" sa jeg. Kjærsti og mamma trillet meg inn. Jeg fikk beskjed om å legge meg over på "operasjonsbordet", så det gjorde jeg. Jeg fikk pute under bena, måtte kle av meg denne flotte sykehusskjorten og fikk et blått laken over meg. Kjærsti trillet sengen min ut igjen og mamma ble igjen inne hos meg, hun tok bilder og fulgte med. Legen og kjærsti gjorde i stand det meste, men så ble mamma bedt om å gå ut. Mamma gikk ut og sa hun satt rett utenfor og ventet på meg. Legen kom bort til meg og hilste, men jeg husker ikke navnet. Han kledde seg sterilt og så på meg og sa "jeg tror jeg tar på meg denne rosa hetta for deg" " ja, det gjør du rett i..." sa jeg. "herlig å se flotte farger i en ellers så grønn en." fortsatte jeg. Han dekket opp og dekket meg til med sterile duker og fant frem masse utstyr. Foran meg hang det tre skjermer, disse skulle legen bruke ved lysning, da ville han se at VAP'en ligger riktig. Over meg var det en stor firkantet "plate", som viste seg og være lysningsapparatet. den minnet meg veldig om den samme firkantede saken som jeg hadde ved skjelettscintigrafien. " skal denne senkes langt ned over hodet på meg" spurte jeg. " Neida, men du sier ifra når det er langt nok ned for deg, så stopper vi. Den vil også bare være der i korte øyeblikk, ca 5 sek." sa legen. "ok...godt å høre...psyken min har blitt utsatt for noen av disse tingene i dette forløpet så jeg har fått skikkelig klaustrofobi og panikken kommer fort." svarte jeg. "Dette styrer du, helt og holdent...jeg lover" sa han. Vi skravlet alle tre, utrolig flotte mennesker der. Legen fortalte helet tiden hva han skulle gjøre. "Nå snitter jeg opp her...legge slangen inn....Litt gjennomlysning...går det greit Cathrine?...alt ok...snitter opp her...lager en liten lomme...dytter litt forsiktig i muskler for å få plass til VAP'en...litt gjnnomlysning....går det bra, cathrine?....ser fint ut....kopler sammen slangen og VAP'en....Lyser litt igjen.....flott....Nå skal det være greit...Nå skal jeg sy deg sammen igjen....." "Nå får du ta frem dine feminine sider og brodere pent...he he he" sa jeg. Legen lo og sa "det gjorde jeg allerede når jeg tok på meg den rosa hetta for deg...jeg skjønte du var opptatt av godt håndtverk he he he" Vi lo allesamen. Dette hadde vært en utrolig bra opplevelse...den beste så langt! "Lykke til videre, Cathrine...du er i flott jente...!" sa legen. "Takk det samme, til dere begge....!" svarte jeg. Jeg ble trillet ut igjen på gangen, til mamma. Hun lurte på hvordan det hadde gått og gav meg en klem. Jeg sa det hadde gått helt smertefritt og greit, flotte mennesker og fin opplevelse. jeg ble liggende litt på gangen før portøren var tilbake. Han trillet meg tilbake opp på avdelingen og inn på rommet. Sykepleieren kom inn til meg og lurte på om formen var bra og om jeg ville ha litt mat. Jeg takke ja til mat. Formen min var helt fin og jeg følte meg topp, spratt opp av sengen, kledde av meg den blå skjorta og tok på meg klærne mine igjen. Sykepleieren kom inn og bemerket at jeg var i så fin form og allerede var tilbake i mine egne klær. Jeg spratt tilbake opp i senga og heiv meg over matbrettet, som jeg delte med mamma. Når maten var fortært så tok jeg på meg sko og jakke og sa i fra til en ansatt at jeg reiste hjem.
Følger med på det som skjer foran meg!

Klar til dyst!


Usminket, to plasterlapper, Paralgin forte og leggetid!
 Vi gikk til bilen og reiste hjem til Drammen. Jeg gikk av hos mamma og ble med henne inn. Papppa skulle komme innom å hente meg der. Pappa kom og vi skulle reise hjem til meg. Jeg spurte mamma om jeg kunne få camera mitt, hun så spørrende på meg og vi skjønte begge at det hadde vi glemt igjen på Radiumen. Mamma ringte Radiumen og pratet med de på avdelingen jeg hadde vært og ja, de bekreftet at de hadde funnet cameraet mitt....heldigvis....det cameraet betyr mye for meg, så jeg ble veldig lettet. Mamma gav de beskjed om at jenten kom tilbake idag eller at jeg kom på Mandag, da skulle jeg ha ny kur. Jeg gikk ut til pappa, som satt i bilen og ventet på meg. Jeg fortalte han hva som hadde skjedd og sa at han kunne reise tilbake til Radiumen med det samme hvis jeg ville. Da var vi på vei innover...igjen...er det mulig. Jeg hadde litt trøbbel  med å holde meg våken....får skylde på Sobrilen.

Vel inne på Radiumen...jeg spratt ut av bilen, pappa ble igjen...jeg tok heisen opp til 8etg...igjen...meldte min ankomst...sykepleieren gikk og hentet cameraet mitt...hun gikk å hentet noen plasterlapper til meg også...i tilfelle jeg trengte jeg noen. Jeg gikk ned til pappa igjen og så var vi på vei hjem....igjen...! Jeg sovnet i bilen på vei hjemover.

Vel hjemme...jeg gikk å la meg på sofaen, var trøtt og begynte få litt vondt.... og pappa skiftet til arbeidstøy...han skulle hjelpe oss å male litt....ute på huset. Huset er grått med rødt rundt vinduer, men nå skulle det røde bort...jeg har mislikt det røde siden vi kjøpte huset....og nå skulle det bli hvitt...jeg gleder meg, det blir mye finere.

Vel nå var dette gjordt også...en dato til å krysse av på kalenderen....en dato nærmere....!

Nå måtte jeg komme meg igjennom helgen, med litt vondter her og der.....og så er det og omstille seg og gjøre seg klar til neste dato...om et par dager, da er det tid for ny kur...kur nr 4...da er jeg halvveis!!!! Da skal også VAP'en til pers...håper det går så greit som alle sier...!!!

mandag 27. september 2010

Ultralyd!

15. September 2010

Vekkerklokka ringte 05:30...tidlig... men men sånn er det når undersøkleser skal taes inne på Radiumen. Vi må ta høyde for køkøring på vei innover. Pappa skulle bli med meg innover, han hentet meg kl 06:15 for at vi skulle rekke inn til kl 08:00. 

Turen innover gikk greit, det var ikke så mye kø heller, men det er jo noe man ikke vet på forhånd, så vi var tidlig inne. ca 07:30.

Vi gikk inn hovedinngangen og fulgte skiltingen til "røntgenenheten" og henvendte meg i skranken og meldte min ankomst. Fikk beskjed om følge gangen inn til venstre og så ta til venstre igjen i enden av den. Som sagt så gjordt.... i gangen spurte jeg ei dame om "venterommet" til ultralyden var der, og pekte på noen stoler langs veggen i korridoren, og hun bekreftet at det var det. Vi satte oss ned og skravla og latteren satt løst. Pappa har en fantastisk humor, noe jeg setter pris på....det letter litt på stemningen og spentheten jeg har i forkant av kurer og undersøkelser. Jeg la fort merke til at denne korridoren var meget "traffikert", mennesker som fartet i begge retninger, og lurte på hva som befant seg i enden av korridoren. Langt nede i korridoren kune jeg lese på et skiltet "stråleenhet." Akkurat så det var nedover denne kridoren jeg skulle farte, fem dager i uken i fem uker neste år, muligens i Mars/April. Jeg la merke til en mann som møtte noen kjente i korridoren og stoppet å snakket litt med de, foran oss, han var på vei til stråling og det tok ikke lang tid så var han ferdig med strålingen og så veldig pigg ut, enda godt!

Da vi satt og ventet i korridoren så jeg Maria, studiesykepleieren min, og ropte på henne. Jeg har ikke sett henne siden dagen jeg fikk første kur. Maria kom bort til oss, jeg fikk en klem og hun lurte på hvordan det gikk med meg og sa at hun syntes jeg var tøff som gikk uten lue og kledde det. Jeg takket for det og fortalte henne at jeg hadde det bra og at jeg nå ventet på ultralyd av en "streng" jeg har oppdaget som gå fra nederste venstre ribben og ca 7cm nedover magen. Jeg spurte henne også om noen skjemaer jeg skal fylle ut til neste vevsprøve, ultralyd og mammaografi som er den 6 Oktober. Maria har sendt de til meg før, men så glemsk som jeg er nå, har jeg jo glemt hvor jeg har lagt skjemaene. Maria skulle fikse nye papirer til meg og vi ble enige om at jeg kunne calle på henne i morgen da jeg skal inn og legge inn VAP.

Der... endelig.... jeg ble ropt opp. Jeg kom inn på et rom og sykepleieren ba meg legge meg ned på benken og brette opp genseren. "Legen kommer straks inn etter han har sett på gamle bilder av deg" sa sykepleieren. Jeg gjorde som hun sa og merket at nervene begynte å si ifra at de var der. Jeg hadde ikke gruet meg til dette....helt til nå....hva hvis han finner noe nytt....noe skummelt....hva gjør jeg da...???????
Legen kom og "vekket" meg fra disse tankene. Han skrudde på ulralydmaskinen sin og ba meg fortelle om hva jeg hadde oppdaget og hvordan....og jeg fortalte! Legen begynte å undersøke og kjenne på denne uttalte "strengen"....han kikket og kikket...."hmmm...jeg kan ikke se noe spesielt..." sa han. "Det er bra" svarte jeg. Legen fortsatte og kikke og kikke, kjente og kjente...."jeg tar en kikk på leveren din også, siden vi er i gang og den ligger i nærheten her...bare for å være sikker...." sa han. Å herregud tenkte jeg...leveren...håper ikke det er noe....spredning....! Legen fortsatte å kikke og kikke......jeg ventet og ventet...studerte ansiktet hans for å kunne se om jeg kunne lese uttrykket hans..."nei...her ser alt helt fint ut...ikke noe skummelt i det hele tatt....du kan ta det helt med ro" sa han og så på meg og smilte. "Takk og lov for det" svarte jeg og tok tommelene opp og legen svarte med "thumbs up" han også. Da kunne jeg reise hjem med senkede skuldre. Jeg åpnet døra og pappa så spørrende på meg...."YES, alt ok" sa jeg. Pappa reiste seg opp fra stolen og så veldig glad og lettet ut..."det var bra, jenta mi...godt å høre...men visste han hva det var?" spurte han. "Nei, han hadde ingen anelse, men visste med sikkerhet at det ikke var noe å bekymre seg for...ingenting skummelt" svarte jeg. En ting mindre å tenke på. Vi gikk rett ut retning kiosken for å kjøpe oss litt mat siden jeg hadde fastet siden kvelden før og var kjempe sulten og lettet! På veien møtte jeg Anna, legen min, hun lurte på hvordan det gikk med meg og også hun bemerket hvor tøff jeg var som gikk barhodet. "Cathrine du trenger ikke hår du, du er like fin uten..du kler å ikke ha hår..!" sa hun. Jeg takket for det og måtte innrømme at jeg trives også...uten hår! Jeg fortalte henne om ultalydeen idag og om VAP'en i morgen. Jeg spurte om jeg kom til å se henne til neste kur, men hun trodde det var Dr. Smedsland som ville ta meg i mot neste gang også, men hun sa vi ville møtes snart igjen.

Pappa og jeg satte oss ned og spiste henholdsvis salaten og baguetten, vi hadde kjøpt. Jan ringte og lurte på svaret og jeg kunne berolige han med at alt var ok og ingenting å bekymre oss for. Jan ble glad for å høre dette svaret. Vi satte kursen hjemover etter vår lille feast i kiosken på Radiumen.

 Nå var det bare å stålsette seg for min lille operasjon i morgen i morgen, da var det  VAP'en som skulle inn i høyre side rett over brystet. Fra og ikke ha et eneste arr på kroppen hadde jeg en følelse av at når alt dette er over vil jeg være fylt med arr....men men alternativet er verre....så hva gjør vel noen arr???!!!

søndag 12. september 2010

3. cellegiftkur

30.August 2010

Ja ja så var det den dagen igjen...tiden går fort mellom hver kur nå, syntes jeg. Det er bra fordi da blir jeg fort ferdig, men det er litt dumt også fordi jeg vet at jeg blir sliten og uopplagt i en ukes tid...og det føles som disse ukene kommer fortere og fortere.

Pappa kom å hentet meg kl 07:30, jeg hadde time kl 09:30. Vi reiste innom Asker for å hente Anne (samboeren til pappa), hun ville også være med i dag. Vi var inne på Radiumen 09:20...typisk Mandagskø inn til Oslo. Vi gikk i retning laboratoriet for å ta blodprøver og levere urinprøve som jeg hadde tatt på morningen i dag. Jeg føler meg i fin form, men er alikevel spent på om alle prøver er fine slik at jeg kan få kur idag, orker ikke utsettelse...skal være ferdig til jul!!!!
Venterommet var smekk fult idag..gamle...unge...voksne... med hår...uten hår...parykk....ei ung som så veldig "ny"ut, stakkars jente...litt yngre enn meg tipper jeg. Alle satt vi der for å få sjekket formen via blodprøvene våre...tipper jeg ser noen av disse oppe på infusjonsenheten etterpå....for å motta giften vår!

Etter at blodprøvene var tatt bar ferden, som vanlig, videre til poliklinikken hvor jeg skulle inn til legen for å høre hvordan det stod til med meg, for det vet jo de bedre enn meg nå for tiden... Vi satt og ventet.. og det var jammen mye folk her også....

Jeg gikk utenfor å ringte mamma, måtte høre med henne hva slags vondter jeg har hatt etter denne runden. Hun husker alt, jeg glemmer...en bivirkning. Vi summerte opp og kom frem til det samme. Jeg gikk inn igjen til pappa og Anne. Vi ventet en liten stund til før jeg ble hentet av sykepleieren "min." Vi gikk sammen inn til legen, denne gangen var det ikke Anna, men ei annen ei. Jeg møtte henne en av mine første besøk på Radiumen, så jeg har pratet med henne før. Hun lurte på hvordan jeg hadde hatt det siden sist og jeg kunne fortelle at jeg hadde oppdaget en "streng" fra ribbena og ca 5cm nedover. Jeg syntes det kjennes ut som en utspilt blodåre, sene eller muskel, den har vært litt vond. Legen kjente på den, men kunne ikke fortelle hva det var for noe, men mente at det ikke var noe å bekymre seg over, men hun bestilte time til ultralyd for sikkerhets skyld, den 15. Sept kl 14:00. Jeg fortalte om reaksjonene på Naulasta sprøyta, med skjelettsmerter. Jeg har også merket at hukommelsen er svekket...jeg glemmer utrolig fort...skummelt, håper dette er forbigående...he he! Jeg fikk litt utslett i ansiktet og på brystet, som klødde,  i uke 2, samt dårlig matlyst, en hals som "snørte" seg sammen så jeg ikke klarte å drikke eller spise, følelsen av plysj i munnen, trøtt, slapp og litt indre skjelvinger. Jeg får kur på Mandager og er på bena igjen på Fredag - fit for fight og derfra går det bare oppover og jeg har to fantastiske uker hvor jeg kan glede meg over hver dag, sammen med mine. Jeg fortalte også at jeg hadde bestemt meg for å få lagt inn VAP. Den blir operert inn under huden ved kravebenet på høyre side. Vap'en skal være en inngangsport for blodrøver og et sted hvor cellegiften kan gå inn. Cellegiften tærer på blodårene så det er for å spare de jeg har på hendene og armene, jeg kan få brukt for de senere.... Inngrepet varer ca 1 time og foregår i lokalbedøvelse...jeg gruer meg allerede...har blitt pysete etter alle disse undersøkelsene jeg har vært igjennom. Jeg har fått time til innleggelse av VAP 16.Sept kl 09:00 og må møte opp kl 08:00 for forberedelser....
Sykepleieren lurte på hvordan det gikk med Tobias og fortalte at han har blitt mer engstelig av seg...han må hele tiden forsikre seg om at vi er i nærheten hele tiden og han vil ikke være alene hos andre lenger. Tobias har blitt fryktelig mørkerdd, og han har begynt å komme inn til oss på nettene. Tobias har blitt veldig avhengig av meg, kosete, klengete, han er sint på meg, hører ikke på meg.....men jeg regner med alt dette er reaksjoner på min sykdom samt at alderen har sikkert også noe å si. Vi pratet litt rundt dette og sykepleieren sa at dette ikke er unormal oppførsel...vi skal pratet mer om det neste gang...hun nevnte også om opphold for hele familien å Montebello senteret på Lillehammer som er et meget bra sted og også Vardesenteret på Radiumen hvor barn i samme situasjon møtes hvor de kan prate, leke etc etc. Vi får se hva det blir til og se hvordan dette utvikler seg. Alle blodprøver var fine denne gangen også, så kroppen var igjen klar for å motta cellegift...for 3. gang....! Legen tok frem sitt måleinstrument....jeg krysset fingrene, kledde av meg...naken igjen...hun tok tak i brystet mitt og klemte her og klemte der målte og målte....jeg ba og ba om at kulen var blitt enda litt mindre...please...krysset fingrene....legen gav seg og satte seg opp og så på meg...den har blitt enda 1cm mindre...YES...YES...jeg jublet og fikk tårer i øynene, gav henne en klem og takket. Jeg vet ikke hvem jeg takket...henne...høyere makter...riktige avgjørelser i forhold til valg av cellegifttyppe....livet...jeg tenker at jeg takker for at dette funker...og at jeg er heldig!! jeg kledde på meg igjen og jeg var kler til å gå videre til å motta "livets vann" som mora mi sier....jeg begynner å tro på det nå...Jeg haler innpå denne kreften...foreløpig leder hælvetes laget, men ikke for så veldig mye lenger....bare vent... jeg kommer til å knuse dere....!!

Jeg gikk ut ti pappa og Anne og fortalte den gode nyheten....det ble high five!! Så vandret vi bort til heisen og ventet på at den skulle komme....det kom en mot meg og gikk forbi....jeg kikket og tenkte at det var noe kjent med han...da han hadde kommet et stykke bortover gangen kikket jeg etter han....heisen kom vi gikk inn og jeg skjønte hvem jeg hadde sett...en tidligere kompis...en jeg ikke hadde sett på lenge....! Herregud hva gjør han her...han så ikke syk ut eller det vil si han hadde hår...er han syk...var han på besøk...noen jeg kjenner eller hvet hvem er...? Tror jeg må prøve å finne ut av det.....!

Oppe i 4. etg og inn til "INFUSJONSENHETEN" igjen. Jeg meldte min ankomst og ble henvist til venterommet...også dette var smekkfult i dag...gamle, unge, midt i mellom, damer og menn...jada og et par stykker jeg kjente igjen fra laben, tenkte jeg ville se noen av de her. Vi ble hentet av sykepleier og fulgte henne helt til enden av korridoren denne gangen...her har jeg ikke vært før. Dette var et mye mindre rom enn enn rom nr 5 som jeg har vært på før. Det satt ei der fra før og det lå to stk inne på sengerommet. Jeg fikk en stressless og varmeflasker på hendene, ba om en Vival...som vanlig...og Emend, kvalmestillende. Sykepleieren kom med dette og litt å drikke. Der satt jeg og ventet og sykepleieren kom tilbake med cellegiften i en pose...hun begynte å henge opp en etter en på stativet....den røde er jævelig å se på...blir dårlig bare å se den...jeg gleder meg til den er ferdig, det er den første jeg får, de andre er blanke. Det er bare to ganger til, denne og neste kur så er jeg ferdig med den røde for ALLTID......!!!!! Jeg ble koblet på, den røde begynte å nærme seg hånden min og inn i kroppen...denne er veldig vevsirriterende så sykepleieren sitter å følger med hele tiden når denne går inn. Kommer noe av dette stoffet på huden, på utsiden, nærmest etser den...så det er mye årene våre tåler på innsiden...fy faen er det mulig...!!!! De andre, blanke, er ikke på samme måte, de ser ikke giftige ut heller!
Anne og pappa satt sammen med meg stort sett hele tiden. Anne gikk et par turer på apoteket for meg og pappa var litt til og fra, han gikk et par turer på rommet rett over gangen...tv der...og fotballkamp...hehehe! Det hele gikk kjempefint og forholdsvis fort i dag, da er det bare å komme seg hjem igjen. Anne kjørte oss til Asker, der byttet jeg og pappa til pappas bil og kjørte hjem til Drammen. Anne kjørte på jobb, hun hadde kveldsvakt.
Litt preget av Sobril og Vival og veldig blid hehehe! ser ut som jeg har glemt å sminke det ene øyebrynet også, ja ja!

Her er jeg i gang med 3. celleguft kur!

Vel hjemme...det gikk ikke lang tid før jeg befant meg på sofaen. Det tar på, dette her...ikke bare cellegiften, men hele opplegget. Uroligheten i kroppen dagen og natta før kur-dag, sover dårlig, gruer meg...utladning når jeg kommer hjem fra Radiumen....slapper av...og så setter cellegiftens bivirkninger inn....enorm trøtthet, utmattethet, enorm vilje i hodet- men kroppen henger ikke med...sliten....sover sover sover...gløtter på øynene...snur meg rundt og sover videre.....herregud jeg er glad når dette kjøret er over og får normaliteten tilbake med hverdagens rutiner....og livet mitt tilbake. Et liv hvor det er JEG som bestemmer over meg selv og ingen andre...ikke sykdom....ikke leger....bare jeg....!!!

glatt barbering og selvbruning!

29. August 2010

Jeg har nå innsett at de 5mm lange hårstråene som er på hodet mitt ikke vil forsvinne av seg selv...jeg må hjelpe til. Jeg tok med meg høvelen inn i dusjen idag og det ble glattbarbering....helt nydelig! Jeg la merke til at det var et greit skille der hvor håret hadde vært og ansiktet så jeg tok litt selvbruningskrem på hodet for å prøve og utjevne litt.

Glattbarbert!

Tobias skulle til Sander, en barnehagekompis han ikke har sett på lenge, og han gledet seg. Jeg kjørt han ned dit, men fikk ikke lov å gå...Tobias ville jeg skulle bli der.Tobias sliter litt om dagen med å kunne gi helt slipp på oss, han vil gjerne at vi skal være i nærheten...dette skjedde ette han fikk rede på at jeg er syk. Sander og Tobias lekte og hadde det kjempefint. Jeg benket meg ned på kjøkkenet og pratet med moren og faren til Sander, Cathrine og Henrik. Skravla gikk i flere timer, det var kjempehyggelig!

Jan var hjemme og jobbet på prosjektene vi har gående hjemme...og det er jammen ikke lite heller! Jan er kjempeflink til å stå på og fikse alt. Jeg er stolt av han og hva han faktisk får til. I sommer har vi fått ny veranda, og nå holder Jan på å skifte ut stolpene rundt huset. Vi skulle ha malt huset utvendig i sommer, men innser at vi ikke rekke det, men prøver å få malt rundt vinduene i første rekke. Inne har vi revet "kontoret" som henger litt i løse lufta oppunder taket, som nå skal bli et større rom og som skal bygges helt ut til veggen og som skal åpnes med en verandadør og en liten veranda i andre enden. Jeg gleder meg veldig til dette rommet blir ferdig. Det skal begynnes på i slutten av September.
Jan skal støpe sokkel til søylen!

Tenke tenke!

" Kontoret" hvor den ene veggen er revet!
Kontoret skal bygges helt frem til veggen, terasse blir det istedet for trekantvinduet.
Imorgen er det kur nr 3 som står for tur. Jeg gleder meg til det er over, men kjenner at jeg ikke er helt klar for å bli sliten og bli liggende en ukes tid, men men det må jo til. Pappa kommer å henter meg i morgen tidlig.

fredag 10. september 2010

Litt ferie hver for oss!!

19. - 22. August 2010

Jan reiste tidlig denne morgenen, han ble hentet av en Kollega og de skulle videre til Gardermoen og med fly videre til Atehne. De kommer tilbake på Søndag. Jeg gleder meg på Jan sine vegne, er det noen som trenger ferie, sol og varme så er det han...litt fri fra kaos og sykdom. Jeg kommer selvfølgelig til å savne han og sove dårlig på nettene....det gjør jeg alltid når han ikke er hjemme.

Tobias og jeg hadde en vanlig morgen, han gruet seg riktignok litt til å gå på skolen, viten om at jeg ikke kunne være der. Vi reiste til skolen og gikk til Garderoben og plassen hans. Det var mange foreldre og spente barn som ventet. det gikk bra helt til Nina, frøken, åpnet døra til klasserommet og sa "god morgen allesammen," da begynte Tobias å gråte, han ville ikke inn, var redd jeg ikke skulle komme å hente han...var redd for det dom ville skje inne i klasserommet...alt er så nytt og ukjent. Jeg trøstet han å forsikret han om at jeg skulle komme å hente han og at han sikkert kom til å få en fin dag. Det var flere barn med hver sin forleder som stod litt i krokene, barna gråt...foreldrene trøstet. Læreren til Tobias kom å tok han i hånden og sa han kunne få sitte på fanget hennes når de nå skulle sette seg i ringen, som de satt i igår. Tobias ble med henne, han gikk med lutet rygg, gråt og snudde seg mot meg å sa:"mamma, jeg er glad i deg" med skjelvende stemme...! Det hlrtes ut som om vi ikke skulle se hverandre mer...veldig dramatisk...jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte. Jeg har jo litt vondt av ham, men vet at det går bra bare han kommer innenfor døra og blir trygg og kjent.

Jeg reiste til skolen 13:10 og stilte meg i garderoben og ventet til Tobias skulle komme ut av klasserommet kl 13:15. Gutten jeg så som kom ut var en helt annen enn han som gikk inn...Tobias smilte fra øre til øre og hadde hatt det kjempefint, og han var glad for å se meg også. Vi reiste hjem og koste oss sammen...vi lekte, lagde middag og hadde en fin fin kveld. Jeg er SÅ stolt av gutten min...han betyr alt for meg!

Fredag stod vi opp som vanlig, reiste på skolen...samme greia i dag. Tobias gråt litt i dag også før han gikk inn i klasserommet saammen med en lærer, men smilte like herlig når han kom ut derfra og kunne fortelle at han hadde en fin dag. Hjemme pakket vi og gjorde oss klare for å reise til Stavern for helgen, vi skulle reise med mamma og Knut. Det skulle bli godt å komme bort litt og gjøre helt andre ting. Mamma kom å hentet oss etter hun var ferdig på jobben og vi reiste nedover.

Krabbefiske!
Vi koste oss denne helgen med god mat, krabbefike, bading, leking, lesing, sosialisering og avslapping. På Søndag bestemte vi oss for å rive forteltet på vogna siden været var så flott. Vi pakket sammen og ryddet så begynte vi å rive ned fortteltet. Tobias var sjefen for alle teltpluggene, han dro og fikk de opp en etter en og han jobbet som en helt... Da alt var nede og pakket sammen reiste vi hjem.
mamma observerer krabbefiske!
 Tobias og Knut fisker krabber!
Tobias og Knut fisker krabber!

Tobias og Knut bader!



Tobias fikser pluggene!!
Pluggene dras opp!
Tobias jobber og jobber!

Det tok ikke lang tid fra vi kom hjem til Jan var hjemme, han hadde med seg litt gaver hjem. Noe til Tobias og noe til oss, og litt sjokolade fra taxfree'n....mmmmm!
Vi hadde hatt en flott helg på hver vår kant!

Skolestart....på min værste dag...!!??

18. August 2010

Tobias er godt i gang på SFO, heldigvis. Det har vært en tøff start...for alle. Tobias begynte på SFO for en uke siden, han har vært deri 5 dager. De tre første dagene var vi der, på tur..Jan og jeg, men etter det gikk det greiere, det var litt gråting fra Tobias sin side og vondt for oss som måtte forlate han der...selvom vi visste det ville gå fort over. Jeg tenker på alt Tobias har vært igjennom til nå...slutte i barnehagen....mamma som er syk...medisiner som gjør meg syk og at jeg ser annerledes ut...hyttetur hvor jeg blir syk og innlagt på sykehus...SFO start...med nye rutiner, nye voksne, nye barn...alt er ukjent...og nå idag så er det skolestart! Alle spør om han gleder seg til å begynne på skolen, men han vet jo egentlig ikke hva skolen er...det er det vi som gjør. Han både gleder og gruer seg...gleder seg for å lære nye ting, lære å lese, skrive, lage ting, gjøre oppgaver, men han gruer seg til flere nye mennesker, det er ingen han kjenner bortsett fra en, casper, men han begynner i den andre klassen. Tobias gruer seg fordi han ikke kan lese, kanskje han svarer feil, kanskje han ikke er like flink som de andre, han vet ikke hvordan klasserommet ser ut, hvor han skal sitte, hvem lærern er etc etc. Jeg forsøker å forklare han at det er likt for alle barn som skal begynne i 1. klasse og at det er på skolen man skal lære alle disse tingene. Jeg har sagt at det er helt greit å grue seg og å være spent, ha litt vondt i magen....men at det etterhvert vil bli borte fordi han blir tryggere og han blir kjent med sin nye hverdag. Så mange tanker som surrer rundt i hodet...på Tobias. Jeg håper indelig at han vil tives på skolen, få venner og at han ikke finner det så skummelt alikevel....min lille Tobias, som begynner å bli stor. MAMMA ER GLAD I DEG!!!!!

Vel vel så var den store dagen kommet, vi stod opp og stelte oss. Tobias fikk øye på parykken min, som stod på stativet sitt i garderoben. "hva er det mamma?" spurte han. "Det er parykken min" svarte jeg. "parykk...?" spute Tobias og så litt rart på meg. "ja, siden mamma ikke har hår kan jeg ta på den så ser det ut som jeg har hår alikevel" forklarte jeg. "jeg ser at det er hår, mamma..kan jeg prøve den?" spurte han. "ja, selvfølgelig...kom så skal jeg sette den på deg" svarte jeg. Tobias fikk på seg parykken og vi lo og lo, han så ut som den rockeren, og han begynte å spille luftgitar...herregud som vi lo...snakk om kanllstart på dagen, tenkte jeg. "Mamma kan du prøve den?" spute Tobias. "Ja" svarte jeg og tok den på meg. Jeg fant frem børsten og begynte å fikse denne parykken. Tobias så på meg og spurte om ikke jeg kunne ha den på meg i dag. " syntes du jeg er fin med denne på" spurte jeg. Tobias så på meg og svarte:" du er litt rar, men fin rar da...du kan gå sånn mamma...da ser det ut som du har hår og det er ingen som vil se på deg" svarte han. Tobias er skjønn tenkte jeg, han bryr seg om slike ting, men tenk og tenke slik i en alder av 6år. "Ok, det kan jeg godt" svarte jeg. Tobias fikk servert ei brødskive og jeg tok på meg parykken og fikset den skikkelig. Da vi var reiseklare sa Tobias:" jeg syntes du er fin, jeg mamma," "takk, gutten min, det var hyggelig å høre" svarte jeg. Vi reiste avgårde til SFO og i dag ville han bli der lenger, jeg kunne hente han kl 14:00. Tobias løp inn  i dag, det var en god opplevelse. Jeg reiste hjem igjen, slengte av meg parykken...orker ikke å ha på den lenger enn nødvendig,  spiste litt frokost og tenkte veldig på hva jeg skulle gjøre i dag, med tanke på at dette var dagen hvor immunforsvaret mitt er på bånn og jeg bør holde meg unna mennesker. I dag...på en slik dag...! Jeg ringte skolen, avdelingslederen, og snakket med henne. Jeg spurte om hva som stod på programmet idag, hvor lenge det ville vare etc etc. Hun tipset meg blandt annet om å stille meg lengst inne i klasserommet for normalt sett er det ingen som steller seg der, ikke håndhilse på noen for det er ikke nødvendig på en slik dag. Jeg ringte til radiumen og pratet med legen min der inne. Hun sa at jeg selvfølgelig måtte ha med meg denne dagen og begivenheten, hun skjønte redselen min, men ba meg ta noen forholdsregler som å ikke stå midt ii folkemengden, ikke håndhilse, ha med håndsprit i veska og ba meg om å ha en fantastisk dag og kveld med mine. Ok, da er det avgjordt, jeg skal bli med på alt...både begivenheten ute og den inne. Tanken hadde steifet meg om at jeg kanskje bare kunne være med på det som skulle foregå ute, men ville ikke gå glipp av det som skjedde inne i klasserommet. 1.skoledag får en ikke i reprise..! Kan puste litt lettere nå, har fått noen retningslinjer jeg kan forholde meg til.

Jeg hentet Tobias kl 14:00 som avtalt, skolen skulle begynne kl 17:00 så da rakk vi å spise litt middag først. "Alle" ville komme å overvære seansen...mommo, bestefar og bestemor kom til middag og spiste sammen med oss, deretter reiste vi bort på skolen og der møtte vi bestefar som kom rett fra jobben. Tobias løp bort til klatrestativet i skolegården og klatret sammen med mange andre barn. Casper kom løpende bort til oss og fant frt Tobias i klatrestativet. Sandra, mammaen til Casper, kom også bort, så vi skarvlet litt. Der stod vi allesammen rundt dette stativet og kikket på barna..våre...stålte og med store smil!


Tobias i klatrestativet!

Plutselig begynte skolemusikken å spille og vi stilte oss nærmere inngangen til 1.klasse, i en sirkel rundt de spillende. Da vi stod i ringen var det ei som hostet ved siden av meg, jeg snudde meg og hun hostet en gang til, i ansiktet mitt...uten å holde seg for munn. Jeg kjente panikken stige inne i meg...jeg ble litt engstelig for at jeg kunne bli smittet av noe, dette var tross alt den værste dagen for meg å menge meg med andre mennesker da immunforsvaret mitt er på bånn. Jeg tenkte selvfølgelig at det var dumt av meg å stå i den ringen, men samtidig var jeg sammen med Tobias og holdt han i hånden. Faen...man skal ikke være redd for slike ting på barnets første skoledag, da skal alt bare være fint...! Jeg kjente jeg ble sint...på sykdommen...som gjør meg så svak at jeg hele tiden må tenke på hvor jeg er, hvem jeg er sammen med, på hvilke dager etter kur jeg kan utsette meg for ting, hvilke dager jeg er "trygg" og hvilke dager jeg bør holde meg hjemme...!

Åssiden skolekorps!

 Der stod det mange forventningsfulle barn, foreldre og andre i ring å hørte på musikken. Deretter tok rektor ordet og pratet litt om forventninger, spenning, skolen og litt annen info. Rektor begynte å rope opp navnene til de som skulle gå i klasse 1A, deretter gikk de inn i klasserommet sitt. Så var det klasse 1B sin tur. "mamma, du må bli med meg når jeg blir ropt opp" sa Tobias. "ja, selvfølgelig skal jeg bli med deg...jeg steller meg bak deg," svarte jeg. "Tobias Nomél Lervik" sa rektor...jeg fikk tårer i øynene...der gikk vi...Tobias først, stolt og med ny ryggsekk, stilte seg opp i rekka...jeg fortsatt litt videre og stilte meg lengre bak. Jeg var så stolt av gutten min. De andre stod litt rundt omkring å knipset bilder og bestefar willy filmet det hele. De stod på rekke...alle barna...så stolte! Da alle var ropt opp fulgte vi etter læreren og inn i klasserommet.


Venter på og bli ropt opp!

Tobias sin tur til og stille seg på rekke - med meg på slep!

 Tobias på rekke og jeg står bak med parykken min!
På rekke og rad!

Vi stilte oss helt innerst i rommet, hvor avdelingslederen hadde anbefalt meg. Barna ble bedt om å sette seg på benkene som stod i ring ved tavla. Plassene var merket og Tobias fant fort plassen sin. De ble alle rot opp igjen og fikk navnskilt rundt halsen. Frøken, Nina, hilste på dem allesammen, de pratet, sang, leste en bok og andre ting. Da de satt i denne ringen og Nina pratet så jeg plutselig at Tobias satt med fingeren langt inn i nesa...herregud, stolt mor øyeblikk. Jeg forsøkte å få kontakt med han og få han til å slutte å plukke seg i nesa, og kontakt fikk jeg, men da syntes han det var kjempemoro og fortsatte...en sund til!
Tobias har funnet plassen sin i ringen!
Utdeling av navnskilt!



Den 1.skoledagen var over ca 1 time senere. Hele familien Nomél Lervik reiste hjem til oss og vi stekte vafler og koste oss. Tobias var stolt over å ha begynt på skolen!



mandag 6. september 2010

Naulasta sprøyte!

10 - 12. August 2010

Dagen derpå er jeg fortsatt trøtt, ligger på sofaen...sover litt...ser litt på "God morgen Norge"...sovner litt igjen. Telefonen ringer...det er pappa....han ringer hver dag for å høre hvordan ståa er. Vi skravla litt...! Jeg fikk spist litt mat, to ristede loffeskiver med smør...veldig spennende, men det eneste jeg klarer å få i meg! Halsen føles som bomull og det er litt vanskelig å svelge, noen ganger. Det eneste jeg orker å drikke, er vann...men ikke nok....! Jeg skal egentlig få i meg 2liter med væske, for å få skyllet ut giften av kroppen, men får jeg drukket et glass eller to er det storartet...de tre første dagene.

Jeg prøver så godt jeg kan å fungere....på mitt vis! Jeg tar det helt med ro og slapper av...samlr krefter. jeg vet det bare er for noen dager og så er alt ok igjen. I dag skal Marianne, venninne og kollega, komme å sette en sprøyte på meg, orker ikke tanken på å gjøre det selv...kunne gjordt det men...! Det måtte gå minst 24 timer etter cellegiftkuren før Naulasta Sprøyten kunne settes, så jeg venter Marianne rundt kl 15:00.

Marianne kom, jeg lå på sofaen....vi skravla...! Tobias og Jan kom hjem. Tobias ville gjerne se på at jeg skulle få sprøyte...Marianne gjorde istand ytstyret....Tobias fulgte med...Jeg lå på sofaen og hadde blottet magen...det var der den skulle settes. "Nå kommer det et lite stikk..1...2...3..." sa Marianne og satte sprøyta, og jeg merket ingenting. "Gjorde det vondt, mamma" spurte Tobias. "Nei ikke i det hele tatt, jeg merket ingenting" svarte jeg. Tobias gikk opp å begynte å sysle med sine saker, og Marianne og jeg fortsatte skravlinga. Det er veldig koselig og godt å kunne sitte, eller ligge for min del, og bare prate med gode venner i settinger som dette. En får tankene over på andre ting, litt sykdomsprat blir det jo alltid, men ikke bare...og det er godt. Det er godt å kunne få seg en god latter og glemme hverdagen litt.

Etter at Marianne hadde dratt sovnet jeg igjen...blir trøtt av alt dette. Sprøyta hadde jeg fått for at immunforsvaret forhåpntligvis skulle være bedre rustet denne gangen. Det er selvfølgelig mange bivrkninger med denne sprøyta....som alt annet! Pusteproblemer...kontakt lege...ja, det kan du banne på at jeg gjør..! skjelettsmerter er vanlige...inluensasymptomer...etc etc. Ja, da er det vel bare å vente å se hva som skjer.

Utover kvelden merket jeg at jeg begynte å få litt vondt i ryggen, hoftene og rumpa....og det var litt vanskelig å gå normalt...men ingen pusteproblemer...heldigvis! Da vi hadde lagt oss gjorde det vondt når jeg pustet...i ribbena...ja ja sånn er det. Blir vel vandt til alle disse bivirkningene etterhvert...heldigvis er det bare for en periode...og ikke for alltid!

Jeg hadde vondt hele natta...smerter fra hoftene og ned til knærne...og i ribbena. orket ikke ta smertestillende, for jeg klarer ikke å svelge....en annen bivirkning.....! Vel får leve med de teite smertene, de går over iløpet av et par dager...har jeg hørt...! 

Våknet dagen etter...hadde klart å sove noen timer, heldigvis. Smertene var der, men skjønte fort at Jan måtte ta seg av Tobias denne morgenen, samt kjøre han til skolen. Jeg startet dagen med å ta siste dose med kvalmestillende for denne gang...som jeg skal ta om morgenen i to dager etter kur. Lå litt lenger...! Tobias kom ned til meg som lå i sengen..."hadet, mamma...jeg er glad i deg" sa Tobias. "hadet fint på skolen i dag, gutten min...jeg er glad i deg også!" svarte jeg og fikk en kjepe god kos....mmmmmm....! "Du er verdens beste mamma, glad i deg..." ropte Tobias på vei opp trappa...og ut døra."du er verdens beste gutt", ropte jeg etter han. Da var igjen alene....jeg sovnet igjen!

Jeg våknet etter to timer...på tide å stå opp! Jeg karret meg opp trappa, fikk ordnet meg litt mat på kjøkkenet og så bar det opp til stua...og sofaen....der ble jeg det meste av dagen...foran tv'n. Helvetes smerter i bekken, rygg, lår og ribben...jeg klarer knapt å bevege meg...jeg må le også, det ser helt komisk ut...jdet eneste jeg mangler er rullatoren... ha ha ha! Ja ja, i morgen er det bedre får jeg håpe!Pappa kom kl 10:00 han skulle hjelpe oss med å male vinduene utvendig. Egentlig skulle vi ha malt hele huset i år, men det rekker vi ikke. vi har prosjekter både inne og ute og med meg som fungerer 2 av 3 uker blir det meget begrenset hva vi rekker. Jan fungerer som alenepappa i full jobb, henting og bringing til/fra skolen, ta seg av Tobias, skole/lekser, fikse middag og mat generelt, handle i butikken, snekrer og er "handyman" både ute og inne. Den uka jeg ikke fungerer blir han skikkelig sliten og det skjønner jeg godt. Det gjør meg vondt og se på alt sammen uten å kunne gjøre noe med det...! vi trøster oss med at det er for en periode og ikke for alltid. Når dette er over skal vi ta en skikkelig god og laaaaaaang ferie!!!

Litt bedre dag nr 3, men fortsatt vondt i rumpa og ribbena. Det går litt bedre å bevege seg rundt nå, men jeg blir fort sliten, men det er vel en del av pakka det også...! Jan tok seg av Tobias i dag også..jeg gleder meg til formen er ok igjen så jeg kan kjøre han til skolen...og hente han. Pappa dukket opp kl 10:00 i dag også for å fortsette malejobben, han fikk tatt noen vinduer i dag også....takk for hjelpen, pappa! Jan og Tobias kom hjem og Jan skulle lage middag, men trengte hjelp til å lage hvit saus. "Jeg fikser det" sa jeg...så jeg begynte. Smeltet smør, litt mel, litt melk og rørte rundt....sliten, må sette meg ned...ikke lenga for da brenner det seg....litt mer melk og rørte rundt....sliten ..må sette meg igjen....Faen, er det mulig....? Jeg satt på stolen og lå over kjøkenbordet...."Jan" ropte jeg..."du må ta over..jeg klarer ikke mer" fortsatte jeg. "ok" sa han og kom inn på kjøkkenet. "er det bare å røre nå?" spurte han. "ja..evt ha opp i mer melk hvis den er for tykk" svarte jeg og fikk karret meg bort på sofaen igjen...må hente meg inn igjen. Helvete...er det mulig...så sliten....av ingenting...Det er i slike stunder jeg skjønner at jeg er syk!

Jan fikset meg en liten asjett med litt mat, på sofaen...potet og saus..det er alt jeg orker...nå. Jeg ble på sofaen en stund, vel mer eller mindre resten av kvelden. Morgendagen blir enda litt bedre...tenkte jeg..snart er jeg på bena igjen!


Jan - den beste!

fredag 3. september 2010

2. Cellegift kur!

9. August 2010

Opp tidlig, måtte vekke Tobias, han ville være med mamma i dag når jeg skulle få medisin. Det er det vi kaller det, medisin, ikke cellegift. Tobias ville gjerne se sykehuset og alt sammen som jeg er med på for å bli frisk.

Tobias fikk spist litt frokost før mommo kom å hentet oss, hun skulle være med. Jeg kan ikke kjøre de dagene jeg skal ha kur for da hiver jeg innpå med en sobril og vival for å roe meg ned og syntes at livet er helt ok, mens giften finner veien inn i årene på meg og slår seg ned i kroppen min.

Mommo kom ca kl 06:15 og vi skulle være på Radiumen kl 07:30. Jeg skulle først ta blodprøver og levere urinprøve, som jeg hadde ordnet hjemme, når jeg stod opp. Deretter var det å komme seg bort på poliklinikken hvor jeg skulle ha legetime. Vi satt å ventet en stund, så kom sykepleier Nina bort til oss, ei fantastisk dame. Hun pratet med Tobias, og oss, men mest med Tobias. Tobias ble med henne bak i kulissene, med meg på slep, hvor hun fant frem ting til han. Tobias fikk Petter Solberg rekvisitter som collegejakke, drikkeflaske og bil. Tobias ble kjempeglad, og stolt over tingene han hadde fått. Nina sa til Tobias at neste gang han skulle være med mamma å få medisin så måtte han huske badebukse så de kunne bade når jeg fikk medisin. Jeg skal si det er noe han ikke har glemt, han elsker å bade, så det skal vi få til.

Tobias og mamma ble med meg inn til legen. Jeg pratet med legen og Tobias pratet med Nina, mamma observerte det hele. legen spurte hvordan jeg hadde hatt det siden første kur. Jeg fortalte henne om bivirkningene jeg hadde opplevet og om sykehusoppholdet på Lillehammer. Legen, Anna, ble litt overrasket over at hun ikke hadde fått epikrise over oppholdet mitt, jeg derimot var ikke overrasket. Enda godt jeg tar vare på alle prøvesvar etc, så Anna fikk epikrisen og prøvesvarene mine fra oppholdet på Lillehammer. Hun leste igjennom dem å sa at fra nå av vil du få Naulasta sprøyta som skal booste opp immunforsvaret ditt og forhåpentligvis holde deg unna sykehusinnleggelse, grunnet neutropen feber.

Anna skulle også måle ondskapen, som lever sitt eget liv,  inne i det høyre brystet mitt.....! Jeg var nervøs... Hjemme hadde jeg kjent etter opp til flere ganger...noen ganger syntes jeg den var blitt mindre...andre ganger det motsatte. Jeg tenkte mye på hva hvis det ikke skjer noe...at den ikke krymper...virker ikke giften....hva hvis den ikke virker...sprer ondskapen seg....er alt dette forgjeves...?  Herregud så mange spørsmål....så mange tanker...så mye redsel og engstelse en skal igjennom.....please please....jeg krysset fingrene.....jeg kjente tårene presse på da Anna tok frem måleren sin....! Anna klemte, målte...klemte, målte...i alle retninger...klemte, målte...jeg ventet på svaret....krysset fingrene...ba til høyre makter der jeg satt...fullstendig blottet....naken...hjelpesløs...vær så snill la dette gå veien...jeg trenger positivt svar....Anna rullet seg litt tilbake med stolen og så på meg....la hodet litt på skakke med et skjevt smil..."ja....den har minsket med 1cm....!!!" sa hun. "Er det sant...er det virkelig sant...?" spurte jeg. Jeg kunne ikke tro det.....heldigvis positivt svar! "det er den beste nyheten og det beste svaret jeg kunne få i dag" sa jeg. Jeg ble kjempe glad, mamma ble kjempe glad.....vi kikket på hverandre og begge var lettet over svaret. Anna fortalte det at de ville fortsette å måle kulen og hvis den stagnerte ville de gå over til en annen type cellegift. Det er greit for meg, de er eksperter, jeg bare blir med på det opplegget de har... jeg har ikke noe jeg skulle sagt....har ikke noe valg....om jeg har tenkt å oppfylle barndomsdrømmen min...om å bli 100år!

Tobias var helt uanfektet av nyheten jeg akkurat hadde fått, han satt og snakket med Nina om pokemonboka han akkurat hadde fått. Viste henne iherdig å fortalte om de forskjellige karakterene...helt herlig å observere....så bekymringsløs...som barn skal være!

                                                       

Sykepleier Nina og Tobias!

Etter legebesøket som bekreftet at kroppen min var klar nok til å motta mer gift som forhåpntligvis skal ta knekken på ondskapen, bar det opp til 4etg og "infusjonsenheten." Jeg meldte min ankomst og vi satte oss inne på venterommet, hvor det satt flere og ventet på dagens dose....og med sine tanker....vi vekslet blikk...noen tydelig nervøse, kanskje det var første gang... og andre rolige...som en rutine...noe trygt! Jeg for min del kikket litt rundt meg jeg også, roligere og tryggere denne gangen enn første gang, men med like mange tanker som forrige gang...hvordan reagerer jeg denne gang...blir jeg syk...?

Vi ble vist inn på samme rom som sist, men i motsatt hjørne. Jeg satte meg ned i en stressless med bena opp og sykepleieren la varmeflasker på begge hendene mine, så de lettere kunne finne en brukbar åre... Anna lurte på om jeg ville vurdere VAP. En inngang som blir operert inn under huden hvor de kan ta blodprøver, gi meg gift etc etc. Det skal visst være bedre for meg og det vil spare mange av mine årer. Jeg vet ikke...vil keg virke mer syk da...? det er sikkert lurt, men orker jeg å utsette meg for en times inngrep også midt oppe i alt dette...? hva hvis jeg ikke gjør det...hva skjer med årene mine da....vil det alikevel ende med en VAP etter x antall forsøk på å legge inn en veneflon...? FAEN det er så mye å ta stilling til...må jeg tenke på alt dette nå...hva vet jeg om hva som er best for meg...før jeg har forsøkt....og er jeg villig til å forøke alt.....før jeg må....!!!! Det er ikke lett å samle tankene sine når de er litt påvirket av andre medikamenter.....jeg er glad jeg har til neste gang før jeg må bestemme meg angående VAP'en.


varmeflasker på hendene!!

Der satt jeg da....giften rant inn i årene...den ene posen etter den andre...snart ferdig! Mamma og Tobias hadde gått seg en tur for å utforske sykehuset...de skulle finne bassenget, apoteket, kiosken for å kjøpe is.... snart var de tilbake igjen...og snart var jeg ferdig...for denne gang...3 uker til neste!


Mamma ved min side og Tobias som fotograf!

Cellegiftstativet!

Vi var hjemme ca kl 15:30 og sliten etter en lang dag. Jan var hjemme når vi kom så jeg kunne gå å legge meg på sofaen....jeg blir helt slått ut etter kurene. Jeg sover for det meste av kvelden, litt av og på, men duger ikke til noe. Jan tar seg av alt resten av kvelden....og de neste dagene.

torsdag 2. september 2010

Tur på spiralen og besøk!

8. August 2010

Vi våknet opp til et strålende vær så vi gjorde oss i stand til å gå en tur på Spiralen. Jeg blir litt rastløs og har behov for å komme meg ut og se/treffe mennesker rett før en cellegiftkur, for da vet jeg at jeg blir liggende eller værende inne 5-6 dager. Jeg pakket sekken med drikke og litt å bite i...tok på meg på bena, Tobias og Jan var ute og holdt på med et eller annet. Plutselig hørte jeg stemmer utenfor og der kom det ei venninne av meg med sønnen hennes syklende, Sandra og casper. De hadde vært på ferie i hennes hjemland, Nederland, og hadde ikke fått med seg at jeg var blitt syk, men hadde fått nyss i dette da de var kommet hjem. Sandra hadde tenkt å sende meg en sms eller ringe, men visste ikke hva hun skulle si så hun tok sykkelen og tok seg en tur i stedet, for å gi meg en klem, prate litt og la tårene renne! Det var kjempekoselig at de kom innom. Tobias og Casper lekte en stund og vi damer pratet...Jan han jobbet ute med noen prosjekter vi har gående. Casper og Tobias skal begynne på samme skole, men ikke samme klasse. De ble kjent i barnehagen, hvor de gikk på samme avdeling, så det er kjempehyggelig at de skal begynne sammen.

Tobias, Jan og jeg kom oss avgårde til Spiralen. Vi gikk en god tur, skravlet og koste oss idet fine været. Vi satt oss ned  å spiste litt, Tobias spikket pinner med den nye kniven sin, som han fikk i gave av barnehagen når han sluttet. Vi satt der en stund...inni skogen...ved stien...spiste kjeks, drakk litt saft og så på at Tobias spikket, koste oss ute i frisk luft og nøt solen...jeg i skyggen selvfølgelig...men dog!



Vi tuslet tilbake til utgangspunktet og toppet turen med en is. Tobias og Jan koste seg med is i sola....jeg passet på så vepsen ikke nærmet seg....is frister ikke så mye for tida!

Vi hadde en fin tur.... bare vi tre!



Gutta mine!!