Translate

fredag 29. oktober 2010

Frustrasjon!!!!!

29. Oktober 2010

Aaaarrrrggghhh.....jeg blir snart gal av alle tankene som til stadig dukker opp i hodet mitt....!!! For et par tre dager siden ble jeg kjempe andpusten bare jeg gikk noen skritt, dagen etter våknet jeg opp med stive og hovne fingre.....Faen skal jeg bli hoven i kroppen også...? Hvordan er det med hjertet..? dette kan jo tegn på at hjertet ikke trives så godt om dagen....tisser jeg nok...eller mistrives nyrene mine også...? er det derfor jeg begynnr å bli hoven....? Er det nyrene eller hjertet.....eller begge....eller ingen.....håper på det siste. tar jeg et skikkelig magadrag, kan jeg kjenne at det stikker litt i brystet.....iiik...skal jeg bekymre meg eller se det an...? Det får jeg svar på på Mandag, med nye undersøkelser, blodprøver, vekt, blodtrykkker en gang etc etc. Hvis dette går på er jeg nødt til å ringe legevakten iløpet av helgen....frister ikke!

Tanker kan være noe dritt og spesielt hvis de er av den negative typen og en ikke klarer å skyve de unna eller tenke på andre ting. Jeg sier til sønnen min at han skal tenke på noe fint eller morsomt når han tenker skumle tanker når han skal legge seg. Jeg husker en gang etter at vi hadde pratet om akkurat dette, på sengekanten, så sa Tobias etter å ha tenkt seg om et par minutter: "nå vet jeg hva jeg skal tenke på, mamma, jeg skal tenke på Mr. Bean....han er morsom!" Kunne ønske det var så enkelt for meg også....jeg prøver så godt jeg kan, men tankene sniker seg innom alikevel...!
Nå om dagen er det tanken på cellegift og dets bivirkninger. Bivirkningene jeg frykter mest er KREFT. Her får jeg behandling for kreft og behandlingens bivirkning kan gi ny kreft.....IIIIIIIIKKKK!!!!! Frykten for tilbakefall eller kreft et annet sted kommer alltid til å være tilstedet....jeg blir liksom ikke kvitt sykdommen....aldri....det er en slitsom tanke! Tankene og frykten vil vel bli mindre og mindre for hvert positive svar....får jeg håpe!
Hhhhmmmmmmm.......FAEN... FAEN...FAEN.....................!!!!!!!!!!

Dagens frustrasjon er ute!!!

onsdag 27. oktober 2010

Livet skulle egentlig vært helt annerledes...i disse dager!!

27. Oktober 2010

Termindag i dag.....! Nå skulle jeg egentlig ha gått og ventet på at vårt ufødte barn og Tobias sin søster eller bror skulle komme til verden. Det er rart å tenke på......og skulle ønske det var realiteten i stedet for den jeg lever i idag. Tanken på at vi skulle blitt en større familie og Tobias skulle fått sitt største ønske oppfylt, nemlig det å bli storebror, gjør meg litt trist når jeg vet at det aldri vil skje....men at det var det vi egentlig skulle ha viet hverdagene med...familieliv....ikke en kreftrammet familie....med en mamma som til tider ikke fungerer i det hele tatt, med sterke smerter og er pleietrengende,  en pappa som til de samme tider fungerer som en fulltidsarbeidende alene-pappa som pusser opp hus, er fotballtrener og sykepleier for meg og en sønn som også opplever bivirkningene til medisinene til mamma, som er redd for at mamma skal dø, redd for at mamma og pappa skal bli borte, glemme å hente han på skolen, som er redd for at noen skal komme å ta han. En sønn som har begynt med mye nytt som også var skummelt - i begynnelsen, som skolen, SFO, fotball og håndball. En sønn som av hele sitt hjerte ønsker at mamma skal bli frisk snart, som gleder seg til at mamma skal få igjen håret så ingen glaner på meg, en som ønsker å få igjen mammaen sin.... Livet har tatt en helt annen vending....

Tobias spør ofte om ikke han kan bli storebror....hittil har det vært vanskelig for meg å si: "nei gutten min, det vil aldri skje." I går når han spurte satte jeg meg ned og fortalte at ikke alle mennesker kan bestemme hvor mange barn de kan få. Jeg fotalte at det finnes noen som får mange barn, både 3,4 og 5 og kanskje enda fler, men at det også finnes de som ikke kan få barn i det hele tatt og at mamma har vært kjempe heldig som i allefall har fått ett barn, og det flotteste barne i hele verden. "Det er meg det, mamma..." sa Tobias. "Ja, det er det, gutten min" svarte jeg. " Det er ikke sikkert mamma kan få flere barn, Tobias og da blir ikke du stoebror, hva tenker du om det?" spurte jeg. "Hmmm...det er litt dumt, for jeg vil gjerne...men da får vi finne på noe annet, mamma....vi kunne få en hund....? Da hadde jeg også hatt noen å ta meg av og leke med...jeg har ingen å leke med nå, da må jeg bort til kompiser. Hva sier du mamma?" svarte Tobias. "Hund er ingen dårlig idé, Tobias, men vi må vente til mamma er frisk først. Det å få en hundevalp er som å ha en liten baby. Mamma kan ikke gå ut med hunden når mamma ikke klarer å gå, vet du...! Men når mamma er frisk så skal vi snakke om det...med pappa også...det lover jeg!" svarte jeg. "Ok" sa Tobias.

Tobias begynte å trene håndball igår, han syntes det var kjempegøy....selvom han va den eneste gutten der. Neste gang kommer det flere gutter, vet vi. Jeg og mamma var med han bort, det var moro å se på. Det tok meg tilbake da jeg selv spilte håndball....gleder meg allerede til minicup'er!

Jeg har hatt vondt i benet i noen dager nå, kjempe kjedelig når jeg vet at neste uke vil jeg få dødsvondt, så det hadde vært ok og ikke hatt vondt disse dagene som jeg liksom skal kose meg litt, men men hva får en gjordt med det.....?! Igår var i dårlig form også, svettet som et helvete og måtte skifte klær opp til flere ganger, vonde negler som forøverig begynner å bli litt brunaktige på tuppene og jeg bele også kjempe andpusten hvis jeg gikk 10 skritt eller opp en trapp inne i huset her...herregud som denne giften jobber i kroppen...nå nesten tre uker etter forige kur setter den meg helt ut av spill...heavy stuff!!! På morningen i dag merket jeg at fingrene mine var litt stive og jeg tenkte "nei, nå begynner jeg vel å samle på vann også," som også er en vanlig bivirkning. Det tar vel ikke lang tid så kan jeg melde meg inn i LRS - låra rett i skoa...lekkert! Jeg får vel forhøre meg om vanndrivende til Mandag, når jeg er hos legen igjen. Jan måtte ta på meg støttestrømene mine i dag, jeg klarer jo ikke det selv p.g.a de vonde neglene/fingrene. I dag har jeg ikke hatt så vondt i benet eller egentlig ikke i det hele tatt, gudsjelov, men idag har neglene på stortærne gjordt drit vondt....ikke bare henedene lenger, men føttene også...dette blir fint. Ikke nok med at det gjør vondt bare jeg kommer borte i noe med henedene, men nå skal det gjøre vondt å gå og ha på seg sko også...jippiiiii!!!!

I venninne av meg kom innom i dag også. Gina hadde strikket rosa lue til meg, den var kjempe søt, og hun hadde med seg kringlebit....mmmm...da ble det litt skravling og en kopp kaffe også, veldig hyggelig Gina!

Forøverig har jeg laget lapskaus til oss idag. Disse mannfolka må ha litt skikkelig mat sånn som de jobber om dagen. Da snakker jeg om Jan og snekker Øyvind. Lapskausen var kjempe god, litt raus med pepperbøssa hadde jeg vært, men pytt sann... :)

Tobias har fått besøk av ei venninne, mannfolka snekrer.....da er det bare for meg  ta frem strikketøyet og sette meg i sofaen med bena opp og se på tv.....!!!

God kveld!!!

fredag 22. oktober 2010

Dritt dag!

22. Oktober 2010

Våknet opp idag og kjente jeg var sliten, det kommer nok av sverige-turen jeg hadde med pappa og Anne, tenkte jeg. Det var en koselig og fin tur. Jeg kan ikke tenke meg noen som er så tolmodig som pappa når jeg er ute å handler, han er den perfekte shopping-partner. Pappa følger med i alle butikker, vi kan bruke så lang tid vi bare vil, han har aldri dårlig tid, stresser ikke og gir aldri uttrykk for at det er kjedelig og av alle ting finner han gjerne klær som er fine og som han insisterer på at jeg/vi skal prøve. Det er ikke alle mannfolk som koser seg sammen med damene på shopping...!!

Jeg kjørte Tobias på skolen og kom meg hjem igjen og fant sofaen. Jeg pratet med pappa og Anne via Skype i dag. Jeg hadde instalert Skype, men kameraet mitt "fungerte" ikke. Jeg forsøkte å finne ut hvordan jeg evt kunne installere det, men jeg er ingen datanerd, så det klarte jeg ikke. Jeg får høre med Jan om han klarer og finne ut av det.

Pappa tok seg en tur og hjalp meg med å skifte til vinterdekk på bilen min. Da han va ferdig satt vi å skravlet litt og jeg merket at jeg var kjempe sliten og trøtt og ville egentlig bare legge meg på sofaen å sove litt før jeg skulle hente Tobias igjen på skolen. Pappa reiste hjem og jeg la meg på sofaen og sov en time før jeg hentet guttungen.

Jeg begynner å bli lei av å ha vondt. Idag har jeg hatt sinnsykt vondt i venstre skulder, muskelsmeter. Jeg kjenner det nå etter at jeg spent meg så jævelig etter den første uken hvor jeg ikke kunne gå.

Neglene og fingertuppene mine er kjempe vonde, til den grad hvor jeg ikke klarer å bruke fingrene mine. I går når jeg skulle ha på meg olabukse mi, så klarte jeg ikke å få den på pga de vonde fingrene mine. Olabuksa er av den thigte typen, så det få dratt den på kunne jeg bare glemme og endte opp med å reise til Sverige i joggebukse, sjarmerende....!

Føttene mine er vonde, det vil si under føttene. Det føles litt som om de er i ferd med og sovne, bare hakket værre. Det er ikke hele foten som føles som om dden skal sovne, men flekkvis....litt her og litt der. Det er spesielt helene som sover...hele tiden. Det føles som om jeg går på nåler...det er en stikkende og skjærende følelse...rett og slett vondt å gå. jeg håper ikke dette forverres etter flere kurer, for da vil det bli vanskelig å gå.

Middagen idag, som var ovnsbakt kyllingfilet surret med bacon, saus og ris, klarte jeg å miste i vasken. Alle fire ferdigtinte kyllingfileten havnet i oppvask kummen....er det mulig....jeg skreik og bannnet og ble skikkelig sinna og forbannet på meg selv...plukket opp kyllingen og pælma dem i søppla...så var det å begynne på nytt...godt det ikke var den ferdige middagen som havnet i vasken...!! Jeg klarte ikke å beherske sinnet og frustrasjonen min da det skjedde...tårene rant også....Faen! Tobias kom ned på kjøkkenet, han kunne jo selvfølgelig ikke unngå å høre oppstyret og utbruddet mitt. "Mamma...går det bra...? hva skjedde...? hvorfor er du sint...?" spurte han. " Mamma, mista hele middagen i vasken..." svarte jeg. " hvorfor det...?" spurte han. "Ja, kan du skjønne det...jeg vet ikke. Mamma er litt sliten i dag og lei seg...og da ble jeg så sint på meg selv at jeg klarte å miste maten i vasken, for nå må jeg begynne på nytt, men det går bra..." svarte jeg. "Er du lei deg fordi du er syk, mamma...?" spurte Tobias. "ja, i dag er jeg litt sint på sykdommen...og lei meg fordi jeg er syk" svarte jeg. "Mamma, jeg er også sint på sykdommen og lei meg fordi du er syk...men jeg er veldig gald i deg og du er den aller beste mammaen i hele verden. Jeg vil ikke ha noen annen mamma enn deg...vil du ha en god kos?" "Ja, det vil jeg gjerne, gutten min. Du er den beste gutten i hele verden også....og du, du skal aldri ha noen annen mamma enn meg. Det er jeg som er mammaen din og det skal jeg være til jeg er 100år...he he" svarte jeg. "oi...mamma...da er jeg gammel også...." svarte han. Tobias reddet situasjonen og vi fikk en god latter og tøysa og tulla litt og det ble opp til flere mange gode klemmer. Tobias, du er fantastisk......!!!

Det positive i dag er at jeg ikke har hatt skjelettsmerter. Jeg har ikke tatt smertestilllende siden i går morres, før jeg begynte på Sverige turen. Det betyr at jeg har tatt smertestillende i 1 1/2 uke...ja ja!

Jeg har kjent i dag at det tærer på å ha vondt...det går over snart...prøver jeg å tenke så ofte som mulig. Jeg er stort sett veldig positiv og har bare gode tanker, men noen ganger må også jeg gi slipp på positiviteten og la dumme, teite, negative og såre tanker ta overhånd. Tårene har også kommet opp til flere ganger i dag. Det hjelper veldig lite og lese om nok en person som gi tapt for kreften. Denne jenta som sovnet inn på mandag, har kjempet i 1,5 år og har vært igjennom mye tøft og et helvete, som ingen skulle være nødt til og oppleve i sitt liv. Denne vakre jenta var yngre enn meg selv og hadde en annen type kreft. Bergravelsen hennes var i dag og jeg har tenkt mine tanker....på hennes familie og hennes kjære....hvordan de må ha det nå...deres tanker. Tankene i dag har vært mange....på min situasjon...min sønn...min kjære Jan og resten av min familie....hva hvis...? Det er jævelig tøft når disse tankene tar plass i hodet mitt....jeg hater det når alt annet må vike for disse tankene, men jeg skjønner at det ikke er til å unngå. Takk og pris for at det ikke er så ofte disse negative, såre og smertefulle tankene finner min vei....men det er vel en del av pakka av å ha en alvorlig sykdom og en sykdom som ofte lever sitt eget liv og som vi ikke har kontroll over...bestandig! Helvete for en jævelig sykdom....så mange sjebner...så mange varianter...så mange som rammes....i alle aldre...noen opplever den flere ganger i løpet av livet...noen lever med den i mange år og andre får knapt summet seg før livet er over...kunne ønske det fantes en sikker kur...en kur som kurerte for alltid!!


Jan skjønte med en gang han kom hjem fra jobben i dag at jeg hadde en dårlig dag. Han kom bort til meg å ga meg en god klem og sa: "det er lov til å ha en dårlig dag, jenta mi." Det skulle ikke mer til så rant tårene igjen. Sånn har denne dagen vært....skikkelig frynsete i kantene...snørr og tårer...

Kommer sterkere tilbake i morgen...!!

God natt og god helg!

onsdag 20. oktober 2010

Tanker og bivirkninger!

20. Oktober 2010

Da sitter jeg her igjen....får ikke sove, men begynner å bli vant til det nå. Det er så rart...ny opplevelse, egentlig....jeg som ALLTID sov...hvor som helst og når som helst. Det var det alle sa, Cathrine har godt sovehjerte...! De hadde rett også, selvom jeg ikke alltid ville vedkjenne meg det. Før jeg ble syk, eller retter sagt før jeg fikk diagnosen var jeg alltid trøtt og sliten...energien var liksom borte og jeg skjønte ikke hvorfor. Vel, så kunne jeg alltids finne knagger å henge dette på...småbarns mor...ny jobb...nyutdannet...3-års skolegang med jobb ved siden av...hus og hjem...og familie....listen er lang. Hver dag så bare MÅTTE jeg slappe av på sofaen, det er ikke normalt det...når du er 34år og yngre. Når jeg gikk på skolen også, så husker jeg at jeg måtte snike til meg en lur på sofaen etter endt skoledag, men før jeg hentet Tobias i barnehagen. Jeg husker at jeg tengte selv, at det er nødt til å være en årsak til dette. Jeg forsøkte mye forskjellig for å få energien tilbake...healing...trening...sjekket hormonbalansen og fikk beskjed om "tidlig overgangsalder ikke kunne utelukkes" (he he snakk om troll i ord. jeg kommer jo rett i overgangsalderen når jeg begynner på hormonbehandlingen)...sjekket meg for matinntoleranse som viste inntoleranse for gluten, laktose og sukker....etc etc Alle disse funnene kunne lett være årsaken og jeg gjorde tiltak i forhold til dette uten mye endringer på energi og søvn problematikken. Jeg husker også Jan sa til meg at noe måtte det være.. "Når jeg er sliten, kan jeg legge meg tidlig en kveld og våkne uthvilt dagen etter, men du kan sove og sove uten at det hjelper i det hele tatt...?!" sa han. Jeg ble i grunnen bare irritert av å høre det og jeg følte jeg forsøkte å finne ut av det også. Tanken om depresjon streifet meg, husker jeg...men svaret fant jeg ikke...før kreftdiagnosen var et faktum og jeg begynte på cellegift. Energien er på vei tilbake, selvom jeg blir fort sliten etter en cellegiftkur. Jeg er ikke lenger mannevond når jeg står opp kl 07:00 om morningen, det var jeg før...jeg hatet vekkerklokka og følelsen av å være forferdelig trøtt og ikke uthvilt. Jeg føler meg i bedre form nå enn før kreften....sikkert rart å si det, for ikke å si utenkelig, men det er faktisk sant. Jeg er ikke glad for å måtte gå igjennom dette, men nå skjønner jeg hvorfor energien var borte og søvnen tilstede. Kroppen har vært i kampposisjon en stund for å prøve å ordne opp på egen hånd.....!!!!!

Nå trenger jeg ikke så mye søvn....litt bivirkninger er det også inni bildet, skal sies. Jeg har ikke vært i mye bevegelse den siste uka heller pga smertehelvete...så en naturlig årsak der til hvorfor jeg er våken nå. I går var jeg ganske fin og klarte å holde smerte i sjakk og helt borte i perioder. Jeg var på butikken og innom jobben på Mandag, men i går holdt jeg for de meste sofaen...måtte betale litt for at jeg gikk litt tøft ut dagen før. I morgen håper jeg bena fungerer litt bedre igjen så jeg kan få beveget meg ute og få litt frisk luft, så skal det ikke forundre meg om jeg sover godt til natta igjen...he he!

Jeg måtte klippe neglene mine idag, ikke det at de var så lange, men siden neglesengene mine er vonde så syntes jeg at det jeg kom borti med neglene gjorde unødvendig vondt. Nå er de klippet og litt mindre utsatt for å "være i veien." Jeg må ærlig innrømme at tanken om at dette er forstadiet til at de faller av. Neglenedringer er en bivirkning av Taxotere, de kan bli misfargede, ruglete, deler av de kan falle av eller de kan falle av i sin helhet...mange muligheter. Jeg husker når håret begynte å falle, så hadde jeg sinnsykt vondt i hærrøttene og nå har jeg vondt i neglsengene....????

Tannkjøttet og gommene mine har også vært veldig ruglete, den første uken. Det er litt bedre nå, men jeg har fått to sår i munnen, en på innsiden av underleppen og en på tungestrengen, de er ikke vonde eller plagsomme...de bare er der.

Smaksansen min er også blitt svekket av denne kuren, litt kjedelig, men jeg slipper denne fysingen...på kylling og Cola...he he...og det er greit. Det er kjedelig at maten ikke smaker som den pleier eller er smakløs. Jeg lagde hjemmelgaet pizza i går og jeg er glad jeg hadde løk på for det var omtrent det eneste jeg kjente smaken av, så løk blir å finne i de fleste middager fremover...!

Vet ikke om det er innbilning eller om jeg faktisk kjenner at det begynner å pitre litt under føttene mine nå...? Det er en annen bivirkning, nevrologisk bivirkning, miste følelsen i føtter og fingre, eller følelsen av at de dovner bort. Håper jeg slipper det nå, hadde vært fint om det kunne drøye en kur eller to....Vel, jeg får vente å se hvordan det er i morgen....!

Da jeg var hos legen før siste kur sa hun at hvis jeg fikk mye bivirkninger eller at hverdagen er litt uutholdelig så kunne jeg vurdere å gå over til en cellegift, Taxol, som jeg kan ta hver uke. Da kan jeg ta to av lurene i Drammen og den 3. på Radiumen. Siden jeg kan få den ukentlig vil det ikke være så mye bivirkniger eller de vil være mye mildere. Jeg vet ikke hva jeg vil enda...den uken som har gått har vært et helvete og jeg vet ikke hva som vil dukke opp av andre bivirkninger, enda to uker igjen og mye kan skje. Men tanken på og måtte ta cellegift hver uke...jeg vet ikke om jeg orker det heller. Nå har jeg 3 igjen, men hvis jeg velger ukenlig vil det være ca 10 igjen....tanken på det er heller ikke fristende...begynne å telle oppover og ikke nedover igjen!
Er det da bedre å ta helvetesuka og ha det greit de to neste....hvis det da ikke dukker opp nye ting...det vet man aldri...hva tar jeg sjansen på?

Nok blogging for i natt, nå skal jeg ta frem strikketøyet mitt og strikke meg trøtt....!!!

God natt!

søndag 17. oktober 2010

Helvete....!!!

12. - 17. Oktober 2010

Dagen begynte veldig bra, våknet og følte meg i kjempeform...og jeg var i kjempeform. Jeg kjørte Tobias på skolen og reiste hjem igjen. Jeg satt på facebook og skravlet med kjente da det datt inn en forespørsel fra ei skolevenninne "Jeg og Toril skal spise lunsj på Picasso kl 12:00, vil du være med?" Så koselig å bli bedt på lunsj, Kristin g Toril har jeg ikke sett siden vi sluttet på skolen...tror jeg...det er i såfall 1 1/2 år siden. Jeg hadde et par erend først, så jeg rakk ikke å være der til kl 12:00, men jeg var der nærmere kl 13:00.

Før jeg kom meg på Picasso dro jeg innom jobben, jeg måtte si ifra vedrørende Neulasta sprøyta jeg skulle ha senere på dagen, etter kl 15.00 en gang. Det er alltid hyggelig å stikke innom jobben og skravle litt, se igjen kollegaer.

Toril, Kristin og jeg satt og skravla på Picasso, vi hadde det kjempe hyggelig og det var SÅ koselig å se de igjen. Toril var 7mnd på vei...med førstemann...hun så så godt ut. Jeg gleder meg til å hilse på nurket, Toril!

På vei hjem igjen kjørte jeg innom skolen og hentet Tobias, så bar det hjemover for å lage middag til Jan og snekker- Øyvind, som holdt på hjemme hos oss. Da jeg hadde parkert bilen i gårdsplassen ringte sykepleier Anette og lurte på om jeg var klar for sprøyte og jeg sa hun bare kunne komme, for nå var jeg hjemme. Anette kom, satte sprøyta, skravlet litt og reiste igjen. Skulle gjerne hatt bedre tid til å prate med henne, men middagen ventet, kaldt og utrivelig var det hos oss siden Jan og snekkeren hadde tatt bort en liten vegg, så det var god lufting hos oss....høstværet rett inn....godt det var sol!

Denne Tirsdagen var kjempefin...og det dagen etter kur!

Onsdagen begynte også bra, jeg kjørte Tobias på skolen, reiste hjem og spiste frokost og slappet av litt, siden jeg merket st smertene etter sprøyta begynte å komme, jeg fikk vondt i rompa, men ikke i ribbena denne gangen. jeg hadde også fått vondt ørene, nesten som øreverk....det kom nok av kuren og ikke sprøyta. Det gikk på utover formiddagen...og jeg som skulle på butikken å kjøpe litt middag til gutta...ja ja, sånn er det...jeg skrev handleliste, idag skulle jeg rett inn og rett ut...ikke noe tenking over hva jeg skulle ha. Jeg kjørte på butikken, tok en handlevogn idag...måtte ha noe å støtte meg til. Jeg fikk handlet...det ble pølser, lettvint og greit idag, siden jeg skjønte at jeg ikke kom til og orke å stå og lage mat.
Smertene tiltok og jeg fikk mer og mer vondt...Jan måtte hente Tobias i dag.

Plutselig var det som om jeg ble skutt i bena....begge bena....fy faen for noen smerter....jeg skjønte nå hva sykepleier Nina hadde sagt, "smertene i bena kommer som regel plutselig....!" jeg skal si hun hadde rett i det. Jeg skjønte at nå var det bivirkningene som hadde satt inn og ikke bare fra sprøyta. Nina hadde også sagt at jeg ikke skulle spare på smetestillende, så jeg tok det jeg hadde fått...en Ibux 600mg og to Paralgin forte....og gikk å la meg. Jeg lå i senga når guttene kom hjem. Middagen måtte de ordne selv...godt det bare var pølser...ingen big deal!

Smertene gikk på utover kvelden og jeg tok nok en gang smertestillende som jeg hadde fått. Disse kunne jeg ta inntil 4 ganger i døgnet, altså hver 6.time. Smertestillende hjalp ikke en dritt og det ble bare vondere og vondere, jeg fikk ikke sove den  natta, så jeg satt oppe...prøvde å se en film, men klarte ikke å følge med...satt i stedet å chatta med ei venninne på Facebook store deler av natta....kl ble 07:00 og Tobis og Jan stod opp og kl 08:00 reiste de avgårde.Jeg hadde nå så vondt at jeg knapt klarte å gå, jeg fikk krabbet meg opp trappa til stua mens jeg skrek for hvert trinn jeg tok....og tårene trillet....Jeg grein og grein....."for noen holder det med å ta en Ibux og andre må ta Paralgin Forte 4 ganger i døgnet, for å holde smerte i sjakk" hadde sykepleier Nina sagt. Nå hadde jeg tatt Ibux og Paralgin forte 3 ganger, men det hjalp ikke så mye som en dritt. Jeg ringte Radiumen og spurte etter Nina og jeg fikk henne på tråden. Jeg fortalte henne hvordan ståa var og hun ville tro jeg kunne få Tramadol, måtte bare høre med Dr. Smedsland først, så skulle hun ringe meg opp igjen. Det tok ikke mange minuttene så ringte hun, nå ble det Tramadol og hun skulle gi beskjed til apoteket mitt så jeg kunne hente de der. Jeg ringte Jan, men fikk ikke tak i han, så i ren desperasjon ringte jeg jobben og snakket med Wenche. Hun skulle ringe ei av jentene å få henne til å hente medisinene til me...uff, stakkars...akkurat som om ikke de har nok å gjøre...! Jan ringte meg opp igjen og han kunne hente det for meg, så jeg ringte Wenche igjen og ga beskjed. Det tok ikke lang tid så var Jan her. Jeg byttet ut Paralgin Forte med Tramadol. Jeg kunne ta to Tramadol hvilket jeg gjorde og en Ibux...men merket ingen bedring. Smertene var så intense...jeg klarte ikke å gå. De værste smertene satt i ankelleddet og føttene...jeg kjente det litt i leggene, knærne og lårene. Etter et par timer ringte jeg på nytt til radiumen og fikk snakke med Dr. Smedsland...."Uff, har du så vondt og ingenting hjelper...du har selvsagt tatt max dose..da er det Morfin neste. Jeg ordner så du kan hente på apoteket ditt igjen...god bedring, Cathrine." sa hun. "Takk for det" svarte jeg. Jeg ringte til Jan igjen og han reiste på apoteket igjen og skaffet morfinen. Denne skulle taes istedet for Tramadolen, men kunne kombineres med Ibux. Da Jan kom hjem igjen hadde jeg tatt Tramdol og Ibux, så jeg måtte vente til neste runde med smertestillnde. Jeg sovnet litt innimellom. maken til smerter....jeg visste ikke det var mulig....stakkars mennesker som lever med kroniske smerter....jeg vet i det minste at disse går over...om noen dager...!

Utover kvelden virket det som at smertene hadde nådd sitt høydepunkt, for det ble ikke værre. Jeg tenkte jeg kunne fortsette med Tramadolen g se hvordan natta ble. Jeg er veldig forsiktig når det gjelder tabletter, kanskje for forsktig noen ganger. Det fristet ikke å ta morfin fordi det er mange som blir kvalme av den, og jeg orket ikke tanken på kvalme og smerter, men samtidig hadde jeg lyst til å være litt smertefri. Jeg er jo livredd for å kaste opp....dustete fobi...så jeg lot Morfinen være og tok kampen mot smertene i stedet. Neste kur skal jeg gå hardt ut med smertestillende med en gang....før smertene begynner...kanskje det blir bedre da? Jeg tok siste dose med medisiner rundt midnatt og sov faktisk til kl 06:00, da våknet jeg av at jeg hadde smerter igjen og da var det bare å hive innpå ny dose. Jeg stod opp og klarte så vidt å komme meg opp trappene til kjøkkenet for å hente meg litt drikke, og derfra videre opp til stua og fant sofaen, og der ble jeg liggende litt utover morningen. Jan kjørte Tobias på skolen og jeg ble liggende...det var i allefall ikke blitt værre, men det var det samme.

Mamma kom innom etter jobb, spiste middag og vasket bada og kjøkkenet...det var deilig å få gjort. Vi skravlet litt etterpå. Denne Fredagen gikk sin gang...jeg hadde vondt...sov litt innimellom...tok smertesttillende...Jan og Tobias fikset middag. Mamma og mor (min bestemor) kom innom en tur, de skulle bytte noen sko for meg, som er Tobias sine. De reiste avgårde og kom tilbake med nye sko og noe godt til kaffen....mmmmmm. Smaksansen min har riktignok blitt dårligere av denne kuren, mat smaker ikke så mye lenger, så Cola og kylling er jeg ikke lenger fysen på....!! Jeg tok smertestillende og så gikk vi å la oss...vi ble liggende å se på tv en god stund for å gi disse smertestillende en sjanse til å virke...det varte og det rakk. Jan sovnet og jeg var urolig og fikk ikke sove så jeg stod opp ca kl 02:00. Der satt jeg å så på film og blogget til Tobias stod opp ca 07:30. Vi så litt på barnetv sammen og spiste litt frokost. Jeg gikk å la meg ca kl 09:00 og sov mer eller mindre frem til kl 12:00.

Smertene var der når jeg våknet....faen at de ikke kan gi seg...litt i allefall...hvor lenge skal dette holde på...? Tobias kom inn med posten til meg...hadde ikke hentet den på flere dager, så der var det mye post, bl.a nytt Kamille blad...herlig da kan jeg få tankene over på noe annet, så jeg ble liggende å lese. Jan og Tobias var ute i det nydelige høstværet....og jeg lå i senga....fader hvorfor skal det være sånn...hadde det enda regnet så hadde det ikke vært SÅ ille, men neida...det mest fantastiske høstværet skulle slå til i dag. Det er bra for de andre, når de har fri. Jan kjørte Tobias til Mjøndalen hvor han har et par barnehagekompiser som han leker mye med. Det skulle komme en annen gutt fra barnehagen også dit i dag. De har ikke sett han siden de sluttet i barnehagen i sommer, så det blir nok moro for dem allesammen.

Jeg tilbragte mesteparten av dagen enten i senga eller på sofaen...drit kjedelig...nå begynner tålmodigheten min å ta slutt. Jeg klarte å ta ut av oppvaskmaskinen i dag, samt  å steke kjøttdeig og kutte opp grønnsaker til Taco, da det var gjordt knakk jeg helt sammen. Maten ble inntatt liggende på sofaen....ryggen og bena var kaputt....helevete...samtidig som vi så på "Skal vi danse." Det varte ikke lenge etter maten var spist at jeg fikk akutt magetrøbbel med magekramper, så nå var det hompe seg frem og tilbake på do x antall ganger, så jeg fikk ikke mye med meg av tv-programmet. Tobias hadde gjort seg i stand til å legge seg og Jan og Tobias lå i senga og ventet på at jeg skulle bli ferdig med mitt. Tobias ville si natta til meg før han la seg. Jeg trodde jeg var ferdig og gikk og la meg i senga sammen med dem, vi så litt videre på "skal vi danse," men det varte ikke lenge før jeg måtte "løpe" igjen....herregud....er det ikke det ene så er det det andre. Jeg fikk sagt natta til Tobias og la meg i senega og jeg begynte å fryse skikkelig, akkurat som feber frysninger. Jeg hadde hørt at man kunne oppleve influensalignenede symptomer av denne kuren og gikk ut ifra at det var noe av det jeg opplevet nå. Jeg hadde en dyne oppå meg, en dyne under meg, jeg lå med joggebukse, t-shirt, genser, sokker, raggsokker og nattlua mi og enda så frøys jeg! Det varte en stund, så gikk det over. Jan kom ned igjen og skulle legge seg og det var klart for en ny dose medisiner for meg....håper de funker denne gangen så jeg får sove. Jeg lå litt etter skjema siden jeg hadde brukt mye av tiden på wc i kveld, så medisinene som skulle vært tatt kl 20:00 ble tatt kl 22:30. Det værket i hele kroppen min, jeg klarte ikke å ligge rolig...ynket meg og snudde meg fra side til side...reiste meg opp og gikk en runde. Blir så urolig av smerter..! Til slutt måtte jeg kaste inn håndkle å ta med meg dyna og puta på sofaen, nok en gang, så Jan får sove...det holder med ett uopplagt menneske....! Det var ingenting på Tv, så jeg fant ut at jeg kunne begynne på seriene med "sex og singelliv" som jeg har fått av pappa, så det gjorde jeg. Tusen takk, Pappa, de kommer godt med nå!!
Magen slo seg vrang igjen iløpet av natta så det ble mye doflying....jeg lurer på hvor mange bivirkninger jeg skal få denne gangen....av den nye kuren? Jeg har forresten begynt å kjenne at jeg er litt sår på tunga også....er det mulig? Jeg har hørt om de som har fått store sår imunnen av denne kuren....la meg slippe det!!!

Jeg gikk å la meg kl 06:00 og sov mer eller mindre til kl 12:00. Ble avbrutt av utalliege dobesøk....arghh!
Jan reiste kl 12:30 for å spille golf...godt for han med litt avbrekk. Jeg og Tobias ble igjen hjemme....det var flott høstvær i dag også...kunne ønske jeg orket å gå ut eller rettere sagt klarte å gå ut! Ikke fikk jeg tatt Ibux i dag, fordi det er stikkpille og jeg flyr på do, så en smertestillende mindre idag, til magen har roet seg. Håper bare det ikke blir for smertefult...det må jo snart gi seg...! Mamma skulle se om hun fikk tak i Ibux tabletter til meg istedet og komme oppom med de.

Jeg må prøve å rydde litte grann her i dag...vaskehjelpen kommer i morgen!

torsdag 14. oktober 2010

Taxotere - en ny type cellegiftkur!

11. Oktober 2010

Ja, da var dagen kommet hvor jeg skulle begynne med ny type kur. Etter at jeg ble syk gruer jeg meg for nye ting....ting jeg ikke vet hvordan er...ting som er ute av min kontroll...har aldri vært kontrollfreak, men nå tåler jeg ikke mye forandringer med meg selv og min kropp. Jeg som begynte å bli vant til den cellegiftkuren jeg har hat fire ganger nå...den er liksom forutsigbar...eller jeg har en viss peiling på hva som venter meg de neste tre ukene frem til neste kur....men nå vet jeg ikke hva jeg går til. Jeg har lest litt om bivirkninger, men det jeg har erfart så langt er at mange eller alle opplever cellegiftene forskjellig...og ofte annerledes enn det som står om de...en  må gjøre seg egne erfaringer, det er helt sikkert.

Det var mamma som skulle bli med meg innover denne gangen og jeg skulle hente henne ved bilbutikken på Gulskogen, siden hun hadde levert bilen sin der. Jeg var der ca 08:15 og vi kjørte innover. Jeg hadde time kl 09:30 og vi var der ca 10 min før. Fikk parkert bilen og tok heisen opp til bakkeplan.

Som alltid på disse kurdagene, begynner dagen på Laben for å ta blodprøver og levere urinprøve. Denne gangen husket jeg å ta den med...Vi satte oss ned å ventet, som vanlig, med kølapp nr A18, denne gang!
venterommet var som forventet...fult...det var to ledige plasser og de tok vi. Det var noen kjente ansikter der..som jeg har tatt cellegift samtidig med før, men mange ukjente også, selvfølgelig. Litt overrasket over at det var en del yngre mennesker der...utrolig leit. Det var ei som satt rett overfor meg, som niholdt i mannen/kjæresten sin...hun så redd ut...vil tippe hun var litt yngre enn meg, men vanskelig å si. Da hun ble ropt opp la jeg merke til at hun satt på en spesialpute, type badering med trekk rundt, og denne hadde hun med seg inn for å ta prøver. Jeg blir litt nysgjerrig når jeg sitter der, for jeg vet at alle er/har vært rammet av kreft....men hvilken type...? Det finnes så uendelig mange typer...forferdelig sykdom....

Etter labbesøket bar turen videre, som vanlig, til poliklinikken i samme etasje, bare i en annen gang hvor jeg meldte min ankomst. Igjen satte vi oss ned for å vente, her hadde jeg time kl 10:30. Det tar en time for å få svar på blodprøvene. Mamma hadde vært lur og tatt med seg strikketøy, dette er dagen for venting og lang dag. Sykepleier Nina kom ut for å si ifra til meg at de var forsinket idag, muligens en time....ja ja, jeg har satt av denne dagen til dette, så jeg har ikke dårlig tid. Typisk, jeg hadde bare lyst til å få dette overstått og ferdig så jeg kunne reise hjem. Vel, jeg sørget for å ta Sobrilen min, så jeg kunne slappe av litt og senke skuldrene.
Vi satt å skravlet, lo og hadde det fint mens vi ventet på tur. Ca kl 11:30 kom sykepleier Nina og hentet meg, hun tok armen rundt meg og ga meg en klem og lurte hvordan jeg hadde det. Jeg fortalte henne at jeg hadde det bra, men at jeg har gruet meg til i dag, til ny kur og ukjente bivirkninger....det frister så lite å bli skikkelig syk, sål angt har jeg sluppet unna mye, syntes jeg. Litt bivirkninger har det jo vært, men jeg kan ikke regne med å skli gjennom dette på et bananskall heller....det erv tross alt gift vi snakker om....! Vi gikk og satte oss utenfor legekontoret og pratet litt. Vi pratet om den nye kuren, Taxotere, og dens mulige bivirkninger. Eksempelvis; smerter i de store leddene. "De kommer helt plutselig, blir noen dager og så er de avtagende" sa Nina. "Ikke spar på smertestillende..det varierer veldig...noen klarer seg med Ibux, andre ikke, de må ha sterkere saker." fortsatte hun. "Det er mulig å gå over til Taxol, ukentlig, hvis hverdagen blir uutholdelig for deg...hvis du rett og slett ikke fungerer. Da kan du få to kurer i Drammen og en her, men da blir det kur hver uke, men det er opp til deg. Kjenn på det og finn ut hvordan du reagerer....!" Sa Nina. " Håper det holder med hver 3. uke...at jeg ikke får så store plager...slitsomt og måtte ha hver uke, får aldri fri. Jeg finner ut av det...vær du sikker" svarte jeg. Nina lurte på hvordan det gikk med Tobias og jeg svarte at det går bra. Han sliter litt med og sovne om kvelden, redd for troll og hekser, redd for at noen skal komme å ta han, redd for at vi skal reise fra han.... så vi jobber mye med om dagen. Jeg fortalte at han akkurat hadde kommet tilbake fra høstferie sammen med bestemor og bestefar og at han hadde hatt det veldig fint sammen med de på hytta. Tobias fortalte meg på sengekanten i går kveld at han ikke hadde tenkt så mye på meg, bare når han la seg. "Begynte du å gråte?" hadde jeg spurt, men ha svarte: "Nei, det kom bare noen tårer i øynene mine, men jeg gråt ikke, Jeg tenkte på at du er syk og at jeg syntes det er trist" hadde Tobias svart. Selvom Tobias syntes det var kult at jeg mistet håret, vil han gjerne at jeg skal få det igjen...for da er jeg frisk, sier han. Nina lurte på om han visste at jeg nå skulle begynne på ny kur og at den kan gi nye opplevelser. "Nei, jeg har ikke det, det tar jeg som det kommer. Jeg vet jo ikke hvordan jeg reagerer enda...!" svarte jeg. Vi gikk inn til legen, Dr. Smedsland. Jeg satte meg ned i stolen og hun lurte på hvordan det hadde gått siden sist. Jeg fortalte at den siste gangen var helt annerledes enn de foregående. Jeg hadde sovnet, for første gang, under kur, jeg trengte ikke å sove når jeg kom hjem, stod opp dagen etter og kjørte Tobias på skolen, sov ikke når jeg kom  hjem, laget middag når Jan kom hjem fra jobb, la meg til vanlig tid på kvelden, ble hypersensitiv på huden og orket ikke å ha noe på meg eller over meg. Det gjorde fryktelig vondt bare å komme nær huden, klær og dyne gjorde vondt, men det gikk over etter et par dager. Jeg ble fort sliten og anpusten, men det gikk bedre utover i uke to. Jeg fikk også et sår på tungen i uke to, som  var veldig vondt, men det ble også borte. Jeg fortalte at jeg fortsatt  måtte ha Cola og kylling hver dag, at jeg fyset veldig på det. Fortsatt ingen kvalme, men løs avføring den første uken, tørre slimhinner andre uken og vondt å gå på do, normal tredje uke, men tåreflod med hovne og rennende øyne. Blodtrykket og pulsen var litt forhøyet, men ikke mye, dessuten var jeg engstelig i dag og gruet meg, så i grunnen var det ok. vekten hadde økt igjen, med to kg. Nå er det ca 5kg tilsammen...takket være kortison, mindre aktivitet og Cola...! Gleder meg til kortisonenbruken er over, få litt normale spisevaner igjen, og få ned vekten. Håper bare ikke jeg ender opp med måneansikt og skikkelig god og rund, det er det mange som gjør, men det forsvinner jo igjen, når en slutter med kortisonen, vel vel...den tid...!

Legen skulle undersøke meg igjen, nye målinger av svulsten..."hva sa de til deg på halvtidsundersøkelsen da?" spurte Dr. Smedsland. " Hva har de sagt til deg angående kulen+" spurte jeg. "Fint om du sier det først"  fortsatte jeg. Hun lo og vi kom frem til at vi hadde fått likt svar begge to. Kulen var litt vanskelig å få tatt eksakt mål, fordi den gir litt skygge, men den er absolutt på rett vei og den har krympet med ca 2,5cm. "I går, når jeg kjente etter så virket det som om den er i ferd med å dele seg...den har blitt så smal på midten, at det virker som det er to lesjoner der..."sa jeg. Dr. Smedsland fant frem linjalen sin og begynte å kjenne, klemme, trykke i alle retninger og målte og målte..."ja, jeg skjønner hva du mener...det kjennes nesten slik ut" sa hun. Jeg spurte om de hadde et neglesett til meg, som jeg kunne få....siden denne kuren kan gå hardt utover neglene...de kan bli brune, ruglete og falle av...det hadde de. Nina gikk for å finne til meg og kom tilbake med en hvit toalettmappe med diverse utstyr. Neglebåndsolje, negleforsterker, hånd og fotkrem og neglefiler. Dette skulle brukes som forskrevet for å forebygge eventuelle neglendringer. jeg fikk også resepter på Paralgin forte og Inux 600mg. Håper jeg ikke trenger så mye av det...! Da vi var ferdige gikk jeg ut igjen sammen med Nina. Vi pratet litt til og jeg sa: " Nå gruer jeg meg...jeg er blitt skikkelig pysete for nye ting...men jeg må jo gjennom det...!" " Du er den minst pysete jeg vet om, Cathrine....vil du ha en Vival når du kommer opp?" sa Nina. "Ja, takk" svarte jeg. Jeg fikk en klem og så gikk jeg ut til mamma igjen. Vi gikk opp i 4 etg til "infusjonsenheten" meldte meg og satt oss ned på venterommet.

Det tok ikke lang tid så ble jeg hentet og vist inn på rom nr 4, denne gang. Jeg satte meg ned i stresslessen med bena opp, mamma fikk også en stol. Sykepleieren fant en til Vival til meg, som jeg tok med en gang, og så fant hun rem utstyr til å kople VAP'en. Det gikk bedre denne gangen, jeg hadde satt på Embla plaster i forkant. Jeg kjente stikket godt, men hun koplet raskt så det gikk greit. Sykepleieren ventet på at cellegiften min skulle bli ferdig, så hun satte i gang skyllingen så lenge. Cellegiften kom og den ble hengt opp, jeg lente meg godt tilbake og lukket øynene. Sykepleieren satte seg midt i mot meg for å observere endringer og evt allergiske reaksjoner.Det var meningen hun skulle sitte der de første 15 min, men det gikk ikke mer enn et par minutter så følte jeg at det stakk i halsen og i brystet, jeg sa ifra. Syepleieren stoppet cellegiften, det kom en sykepleier til og de tilkallet legen...plutselig stod det tre hvitfrakker foran meg..! "Hva skjer...? dør jeg nå...?" spurte jeg og litt. "neida, sa legen du dør ikke, vi bare passer på deg. Det er lett å få allergiske reaksjoner med denne, så vi følger med på at det går greit. Du skal få litt ekstra allergimedisin, så nå kan det hende du sovner etterhvert...!" sa legen.  Jeg kikket på han..."skeptisk...?" spurte han.."Jeg leser deg som en åpen bok..." fortsatte han. "Ja, du har rett jeg er skeptisk og juge er jeg dårlig på...!" svarte jeg. Det gikk en stund før cellegiften ble satt igang igjen, ca 20 min. Den ble satt igang, men veldig sakte...det gikk bra så da økte de hastigheten etterhvert...jeg merket ingenting for jeg hadde sovnet. Cellegiften hadde gått inn når kl var 15:00. Herregud for en lang dag....en hel arbeidsdag må til for å få tilført denne kroppen medisinen sin...Ja ja, sånn er det...!


VAP'en er tilkoplet!


Venter på Cellegiften!


Nå er det i gang og jeg begynner å se litt trøtt ut!!

Jeg ble koplet fra og vi pakket sammen...formen var fin, men jeg var litt tøtt...ikke så rart etter alt det jeg hadde fått i meg....!

Mamma kjørte hjem, naturligvis og Espen (brodern) kom å hentet henne, siden bilen hennes stod på Gulskogen. De tok seg en kopp kaffe før de reiste. Jeg la meg på sofaen som en slakt, jeg var kjempe trøtt og sovnet. Jan dro og ttrente og Tobias gikk bort til Martine, klassevenninne.

Jeg sov fortsatt da Tobias kom hjem. Stakkars, han trodde vi hadde reist fra han, siden det var helt mørkt i huset og mørkt ute. Jan trente, jeg lå på sofaen og sov og hørte ikke at han ropte, med en gang. Tobias kom opp i stua, helt hysterisk....."MAMMA.....!!!!!" ropte han. Jeg bråvåknet og så en gråtende og fortvilet gutt. Han kastet seg i armene mine da han så jeg lå der. Jeg skrudde på lyset og jeg trøstet han på fanget...han gråt og gråt...det er dette han erså redd for...at vi skal gå fra han, og nå trodde han det virkelig. Ikke så rart siden alt var mørkt her! Det gikk greit etterhvert da jeg forklarte at jeg ALDRI ville reist fra han.
Uff-a-meg...go'gutten til mamma, ha trenger ikke slike opplevelser nå...å føle utrygghet!

Det ble en tøff kveld. Tobias var redd når han skulle legge seg, han la seg kl 20:00, men klarte ikke og sovne før kl 22:30 han var redd for at noen skulle ta han, han var redd og lei seg for at jeg er syk. Vi pratet lenge om dette. Til slutt sovnet han og vi hadde avtalt at han og jeg, hvis han vil at jeg skal gjøre det, tegne sykdommen til mamma, slik han ser den og tenker seg den. Han fortalte at han visste hvordan han ville tegne den. " Da må jeg tegne hele deg, uten hår, med pupper og en kul i den ene puppen. Jeg står ved siden av og er lei meg, jeg gråter. Jeg skal også tegne meg som er sint og en som er skikkelig sur.....," sa han.

Jeg lå hos han og strøk han over håret til han sovnet...."Jeg elsker deg, mamma...god natt og sov godt!" sa Tobias. "Jeg elsker deg også...god natt og sov godt, gutten min" svarte jeg.
Jeg elsker deg mamma!

onsdag 13. oktober 2010

Modell for en dag!!!

10.Oktober 2010

Jan kjørte meg til CC, hvor jeg skulle møte Rita og Lill kl 10:00 for å ta turen videre innover til Oslo. Vi skulle være "modeller for en dag," alle jenters drøm...vil jeg tro! Vi skulle være i studio kl 11:00. Vi var fremme ved studio kl 10:45, tømte bilen til Lill for bagger og kofferter...skulle tro vi skulle være borte i flere dager....typisk jenter!

Fotograf Kristin tok oss i mot og vi fikk innlosjert oss på sminkerommet og vi begynte å pakke ut klærne våre. Mannen og datteren hennes var også tilstedet for å hjelpe henne med å sette i stand studio for oss, og mannen dro ut, før vi begynte, å skaffet oss kaffe og Cola...med det i hus var vi klare til å begynne! Mann og barn reiste når vi skulle begynne.

Rita var førstekvinne ut, hun ble sminket opp av make-up artist Hilde. første look for Rita var litt rocka stil i kjole og skinnjakke. Rita, er som meg rammet av samme sykdom, men har kommet litt lenger i forløpet. Hun har operert bort det ene brystet og har begynt å få igjen håret sitt. Til Torsdag starter hun med stråling. Rita er ei tøff dame, med smilet, latteren og humoren til stedet. Da Rita begynte posere foran kameraet, satte jeg meg ned for å se på henne og Lill var plassert i sminkestolen. Det var ordentelig moro å se på.

Rita blir sminket av Hilde!


Ferdig...og så vakker!

Da Rita var ferdig var det Lill sin tur, hun også i kjole og staselig kledd. Lill er ei dame med bein i nesa, blid og full av galgenhumor. Hun har også hatt samme sykdom som oss andre, men er i dag kommet så langt at hun er ferdig rekonstruert.  Jeg fikk ikke sett mye av Lill foran kameraet for da var de min tur i sminkestolen. Jeg skulle ha hverdagsklær, først.
Lill i sminkestolen!





Lill - flott og vakker modell!
Da det var min tur, var det igjen Rita sin tur tilbake i sminkestolen og denne gangen skulle hun i hverdagsklær.

Rita i hverdagstøy...

Krever mer styling...!

 Jeg syntes det var litt kunsrig til å begynne med, men ble litt varm i trøya etterhvert og det var kjempemoro. Alle ble vi fotografert både med og uten rosa boksehansker, som et symbol på hviken kamp dette er, hvilken kamp vi kjemper oss igjennom hver dag med alle de utfordringene og bivirkningene som følger med denne behandlingen. Alle ble vi fotografert både med og uten klær, oventil, men var tildekket av boksehansker eller egne hender. Så det var overhodet ikke vulgært, bare naturlig og en realitet!

Her har jeg fått både bryn og vipper...hurra!


Her nytes modellnykkene!


Mmmmmm - godt med pleie!

Kristin ville også ha bilder meg, uten sminke..."den nakne sannhet" om denne sykdommen. Uten sminke er jeg veldig "naken" siden jeg ikke har hår, ikke øyebryn og veldig få vipper igjen...så det blir utrolig spennende å se de bildene.

Vi hadde alle runder foran kameraet med fintøy, hverdagsklær og bare hud, og vi holdt på i mange timer, fra kl 11:00 til kl var 20:00 . Fotografens idé til dette prosjektet var at hun ikke ville ha modeller, men ekte mennesker som har /har hatt egne erfaringer med denne sykdommen. Kristin ville ha personer som var i forskjellige stadier i sykdommen. Så der har du meg som er midt i cellegiftbehandlingen, skallet eller med andre ord hårløs, all over. Så er det Rita som er ferdig med cellegiften, operert bort det ene brystet og har begynt å få igjen håret. Til slutt Lill som er  ferdig med alt og er ferdig rekonstruert, eget hår, egne bryster! Fotograf Kristin har flere ideér med disse bildene og hva de kan brukes til, så det blir spennende å se hva hun kan få til....!

Foran kamera i penttøy...!


Fottograf Kristin jobber med "modellen"....
Dette var en fantastisk opplevelse til tross for den kjipe situasjonen vi er eller har vært i. Vi hadde det kjempemoro, mye humor og erfaringsdeling over kaffe og cola pauser. Rita fikk også en trist telefon da vi var der. En av "oss" med kreftsykdom hadde sovnet inn, et par timer tidligere. Livet er så urettferdig....dette var ei ung dame med et barn på 7mnd.....hva er poenget med dette...? Jeg kjente sinnet, frustrasjonen og håpløsheten velde opp i meg. Hva faen er vitsen med dette....på den ene siden er det godt hun fikk slippe fra de sterke smertene og sykdommen som gjorde henne så innmari syk, men på en annen side skulle ikke dette ha skjedd i utgangspunktet. Hvor er rettferdigheten...? Hva med gutten hennes, som har mistet mammen sin...? Hva med hennes etterlatte og nære pårørende...jeg kan ikke tenke meg hva de går igjennom nå....eller litt kan jeg jo sette meg inn i situasjonen, men vi har alle forkjellige historier, familier, situasjoner....forskjellige ting å ordne opp i....helvete for en verden vi lever i.....! jeg tenker på sønnen hennes, det ligger veldig nært for meg siden jeg har jo Tobiasen min....orker ikke tanken på at det faktisk kunne ha vært meg, hvis jeg ikke hadde oppdaget kreften når jeg gjorde...jeg har vært innom disse tankene mange ganger....hva hvis?
Denne telefonen gjorde noe med oss allesammen...sinne frustrasjon...redsel...tanker...sorg...engstelse..jeg for min del tok meg en runde inne i studioet å tenkte en liten stund...jeg er ikke utenfor fare....jeg har ikke fått beskjeden enda om at "nå er jeg frisk"....men det SKAL jeg!!!!! Det er dette som er så trist...vi blir kjente med hverandre i slike situasjoner som vi er i...felles sjebne....men jeg vil også oppleve å miste noen underveis, det er ikke til å komme bort ifra....helvetes sykdom........!!!!!
Den telefonen og beskjeden gjorde noe med oss, i allefall med meg...bildene og blikket ble ganske bra etterpå...kampblikk!!!!!

Det skal bli utrolig moro å se det ferdige resultatet...foreløpig er det "bare" råmaterialet, ifølge Kristin...for meg så de jo flotte ut allerede, men nå er jeg amatør....så det blir spennende å se ferdigbehandlede bilder, gjort av proffen!

Det har vært utrolig å møte disse menneskene idag, en herlig gjeng med jenter med masse egne erfaringer på mange områder. Det ble en dag fylt med latter, humor og mye av den galgen-varianten, alvor, frustrasjon, litt sinne, men masse nye gode erfaringer og nye flotte VENNER!

Vi snakket om å møtes igjen allesammen, over en matbit og godt drikke og beskue det ferdige resultatet.

TUSEN TAKK allesammen for nytt vennskap, ny erfaring og muligheten dere har gitt meg til å få være med på dette...en utrolig morsom opplevelse!



lørdag 9. oktober 2010

Dagbladets repotasje!

5.Oktober 2010

http://www.dagbladet.no/2010/10/04/tema/helse/brystkreft/rosa_sloyfe/13684978/

Kan vel si meg fornøyd med dette!

Hmmmmm....bare 2 dager igjen!!

9.Oktober 2010

Får ikke sove...nå er det den tiden igjen....bare to dager til så er det ny kur....og denne gangen er den helt ny også. Jeg tør nesten ikke å håpe på at det går like bra med denne som med forrige...kan jeg være så heldig en gang til?

Nå skal jeg over på en type cellegift som heter Taxotere, med helt andre bivirkninger som kan ramme meg. Eksempelvis; mister følelsen i hender og føtter, kan miste neglene eller deler av de, muskelsmerter, leddsmerter i de store leddene etc etc

Bivirkniger på Taxotere;
http://www.onkolex.no/Bryst/PasientInfo/Behandling/Medikamentell%20behandling/Taxoterekur%20hver%203%20uke.aspx?lg=patientinfo   

Jeg som har blitt vant til FEC kuren og syntes jeg er heldig som ikke har de værste bivirkningene, skal nå over på noe nytt....hjelp, hva kommer til å skje nå? Jeg gruer meg, jeg har ikke lyst, men må skal jeg bli frisk. Det er ikke lenger jeg som bestemmer over meg, det er det legene som gjør...forhåpenligvis vet de også hva de holder på med når det gjelder meg...vel, det har jo vist seg så langt å stemme...det har jo funket!

Bivirkniger på FEC;
http://www.onkolex.no/Bryst/PasientInfo/Behandling/Medikamentell%20behandling/FEC%20kur.aspx?lg=patientinfo

Jeg hater disse siste dagene...jeg hater å ikke få sove...alle disse bekymringene, redsel, angsten....! Jeg har en avtale med ei venninne i morgen...ut å shoppe...blir alltid rastløs før kur. Jeg føler jeg må fly fra meg, se folk, skravle og kose meg. Når Mandagen er her og giften tar over kroppen min så vet jeg at den neste uken er sofaen min beste venn...og da er det godt å ha følelsen av å ha opplevet og levd litt. Jeg vet ikke hvor mye jeg orker etter hver kur, men merker det blir mindre og mindre...utmattelsen og følelsen av å være sliten og tungpusten kommer raskere og raskere for hver kur, men men dette er litt av gamet...sånn er det å få juling hver 3.uke..en rekker så vidt å komme seg på bena før en blir slått rett ned igjen....bare 4 ganger igjen nå, så dette skal gå bra! Jeg klarer fortsatt å gå i trapper...støvsuge...vaske klær...henge opp klær...lage mat...kjøre bil...handle på butikken....men dæven og det tapper meg for energi, jeg blir døds sliten av det. Ting jeg gjorde på autopilot og tok som en selvfølge før må jeg samle krefter til å gjøre nå. Noen ganger klarer jeg det ikke heller, da må jeg få hjelp til å få gjort det. Heldigvis har vi skaffet oss vaskehjelp nå...jeg gleder meg til hun starter, i slutten av denne måneden. Da er det i allefall en ting mindre å tenke på...en ting midre å få hjelp til av andre familiemedlemmer.

I går ble vi vekket av at det ringte på døra, jeg skjønte ingenting...ikke kjente jeg igjen bilen som stod utenfor, heller. Jeg kledde på meg og gikk opp for å se hvem det var...åpnet døra og der stod ei gammel venninne av meg som jeg ikke har sett på mange år....5-6år kanskje! Hun stod på trappa med blomst og tårer i øynene...."jeg måtte bare komme å besøke deg...jeg leser bloggen din hver dag...nå måtte jeg bare komme" sa hun. Er det mulig...der stod jeg...snakk om å bli tatt på senga!  Jeg ba henne inn og vi satte oss ved kjøkkenbordet og skravla i et par timer før hun måtte reise, hun skulle på jobb. Det var kjempekoselig å se henne igjen...har på følelsen det ikke blir lenge til neste gang!

Nå får jeg vel prøve å sove litt før jeg skal opp igjen å shoppe med Gina. Jeg kjenner det var lurt å ha drukket Cola nå...not, spørs om jeg får sove nå?! Jeg skal snike meg ned og legge meg godt inntil Jan, som sover som en unge. Forhåpentligvis våkner han såpass at han snur seg og holder rundt meg.....trenger det nå!

God natt!!!

torsdag 7. oktober 2010

1/2 tidsevaluering.....!!

6. Oktober 2010

Dagen for 1/2 tidsevaluering og Tobias' avreise til hytta på beitostølenmed bestemor og bestefar.

Jeg sov meg godt gjennom natta, uten sovetablett. Jeg var utslitt i går kveld, trøtt og nærvøs, så når jeg la meg sovnet jeg nesten med en gang, heldigvis.

Vekkerklokka hadde jeg satt til kl 09:00, i tilfelle jeg skulle sove veldig godt. Tobias stod opp ca 07:30 og Jan hadde stått opp og var nesten på vei ut døra og på jobb. Jeg lå og slappet av til klokka ringte, stod opp og gjorde meg i stan til dagens dyst. Jeg fikk Tobias i stand og pakket ferdig, så alt skulle være ferdig når han ble hentet, men først skulle vi komme oss avgårde til frisøren. Tobias skulle klippe seg litt...han sparer til langt hår...som de andre skaterne, men jeg hadde nå satt ned foten å sa at han måtte klippe panneluggen litt, så han ser. Tobias gikk med på det og frisøren fikk lov til å stusse litt "all over," heldigvis...det er nemlig "min første skoledag" fotografering Mandag etter høstferien. Vi reiste hjem for å møte bestemor som skulle hente Tobias.

Pappa kom samtidig som oss hjem, jeg fikset litt småting og Tobias og pappa lekte litt før Betsemor kom. Så var det avskjed med henne og Tobias. Tobias hadde gledet seg i flere dager til å reise på hytta, men nå hadde han "siste liten tvil" og sa han heller ville være hjemme, men ombestemte seg raskt igjen og satte seg inn i bilen...og de reiste! Det er første gangen Tobias er borte fra oss i flere dager siden han fikk vite at jeg er syk, men dette er bra for oss alle....men jeg har klump i halsen alikevel....!!!

Da var de reist, da var det å samle sammen tingene mine og på tide å dra innover til Radiumen. Jeg hadde ikke spist frokost, men nå var jeg skikkelig sulten. Pappa stoppet ved bensinstasjonen på Høvik og jeg kjøpte pølse i brød...mmm....deilig!

Vel inne, støtte vi på kjentfolk ved inngangen på sykehuset. En gammel kkjenning av meg jeg hadde sett der inne ved en annen anledning, jeg rote på han, han stoppet og vi pratet litt....heldigvis var ikke han syk, han kjørte Taxi. Da var det  mysteriet oppklart. Pappa traff også en kjenning der inne og han jobbet for kreftforeningen. Jeg meldte min ankomst i "røntgen-skarnaken" og fikk beskjed om å ta heisen ned to etager, rett frem, så til høyre og så til venstre til enden av gangen, der stod det "venterom mammografi," vi satte oss ned, et kvarter før tiden...jeg ble ropt opp etter et par minutter og gikk inn til mammografirommet. Sykepleieren ba meg vente litt, hun skulle gjøre et eller annet så skulle hun komme inn igjen. Der var jeg alene...i samme rom som denne maskinen som skulle skvise og påføre meg smerte...igjen. Tankene vandret...jeg var spent...hva ville denne maskinen finne eller ikke finne...? Hva hvis det ikke hadde skjedd endringer..? hva hvis de finner nye ting...? tankene ble avbrutt av sykepleieren som kom inn igjen til meg. Nå var tiden kommet for å kle av seg igjen....lurer på hvor mage ganger jeg har kledd av meg og blottet meg i denne prosessen...det er ikke få....det er heller ikke få som har "klådd" på meg...de har klemt, kjent, stukket, løftet, beveget, den ene og den andre veien, diskutert, opp og ned, målt denne ondskapen som er inne i puppen min. Det jeg sitter igjen med er følelsen av og ikke eie puppen min lenger, den er nå "allemanseie." Jeg har vist den frem nå til "hele verden" føles det som, og ikke nok med det...den skal jo snart fjernes også....! Vel vel...Jeg kledde av meg og gikk frem til maskinen..."skal jeg stå på de grønne eller blå merkene..?" spurte jeg. "De grønne!"svarte hun. "jeg skal være rask...jeg husker hvor vondt du hadde sist...du skal få nok bedøvelse etterpå også, når vi tar biopsien...vi husker alle hvor vondt du hadde og det skal du slippe i dag...." fcortsatte hun. "Tusen takk....jeg har gruet meg veldig til i dag, med tanke på hvor vondt og smertefult det var sist..." Sykepleieren danderte brystet mitt på platen og begynte å senke den andre platen som skulle skvise puppen...den fortsatte å presse og klemme til jeg sa "AUUUU" da stoppet hun og løp bort for å trykke på knappen som skulle ta bilde....det tok ca 20 sekunder så slapp platen og skvisingen opphørte. Dette gjentok seg tre ganger...tre forskjellige vinkler...! Ferdig, da kunne jeg kle på meg igjen og gå ut å sette meg på venterommet igjen til legen hadde sett på bildene og var klar til å ta meg imot for ultralyd og grovnålsprøver....! Jeg satte meg ute sammen med pappa, vi skravlet en stund, sykepleieren kom også ut og skravlet med oss, hun hadde ringt etter studiesykepleieren som skulle ta imot disse prøvene, til studien som jeg er med i. Det var ikke Maria i dag, men ei som også heter Cathrine, veldig hyggelig forøverig.

Rommet ble ledig og alle var på plass da jeg ble kalt inn igjen, hele tre sykepleiere og legen var der da jeg kom inn i rommet. Igjen måtte jeg kle av meg...for n'te gang...enda godt jeg ikke er sjenert, men tenk på de som er...enten blir de kurert eller så er dette deres værste mareritt....her kledde jeg av meg foran fire stykker og hvor ei av de skulle klemme og ta på puppene mine nok en gang i dag...men det må jo til skal de bli undersøkt...! Jeg la meg på benken og undersøkelsen begynte...ultralydapparatet ble ført bortover, nedover, oppover, rundt og i alle retninger leeenge, samtidig som brystet og ondskapen blir klemt flate. Legen kikker og kikker..."ser du noen endringer...?" spør jeg litt forsiktig..jeg er litt redd for svaret samtidig som jeg er spent. Har cellegiften fungert, har det vært rett cellegift for meg...? hva hvis det ikke har vært det...hva da? må jeg begynne på'n igjen? er dette forgjeves? alle disse spørsmålene og tankene som svirrer i hodet mitt mens legen kikker og kikker, måler og måler..."svulsten din er litt vanskelig å måle, på enkelte steder kaster den litt skygge...så eksakt mål er vanskelig, men...er du spent nå?" spør legen. "ja, veldig...er nesten kvalm" svarer jeg. " På et sted måler jeg den til under 2cm, men på et annet sted måler jeg den til litt over så du kan si den har skrumpet inn med ca 2,5cm" fortsatte legen. "Er det sant...? Nå begynner jeg å grine..er det virkelig mulig..?" svarte jeg med tårer som rant nedover kinnet mitt samtidig som jeg begynte å le. "Jada, dette går den rette veien, Cathrine!" sa hun. "Nå gjør vi istand til biopsien...er du klar?" spurte hun. "Mer klar nå enn jeg har vært tidligere, bare ikke spar på bedøvelsen er du grei...ellers så kan det hende jeg ikke er så grei mot deg...he he he" sa jeg. "Du skal få nok bedøvelse, denne gangen...jeg lover" sa hun. Legen vasket meg, dekket opp til steril prosedyre, fant frem bedøvelsen og satte den. Vi skravlet allesammen i rommet, lo og hadde det hyggelig. Legen tok frem skalpellen for å lage et snitt hvor nålen skulle inn, "AU, det kjenner jeg" sa jeg. "ok, mer bedøvelse" sa legen og satte enda mer. Vi fortsatte å prate, etter en stund tok legen frem skalpellen igjen, denne gangen kjente jeg ingenting. "Bare fortsett, nå kjenner jeg ingenting" sa jeg. Legen tok frem grovnåla som er den pistollignende saken som sakl "skyte" meg i puppen for å få tatt prøvene. Legen presset nåla inn, jeg merket det, men det gjorde ikke noe vondt. Legen rotet litt inni der for å finne et perfekt sted å "skyte", plutselig gjorde det vondt og jeg gav uttrykk for det. Legen ok ut nåla og satte mer bedøvelse. Denne gangen nådde vi 10x vanlig dose, jeg måtte le...ikke rart det gjorde vondt sist, da fikk jeg dobbel dose....!!! Legen sa: "nå skyter jeg...vil du ha en hånd å holde i?" "ja, sa jeg å strakte ut armen, Cathrine tok tak i den og jeg klemte henne skikkelig hardt, "nå er jeg klar..." sa jeg å kneip igjen øynene. Legen skøyt...det gjorde IKKE vondt...hurra! "hvor mange prøver skal dere ha?" spurte jeg. "Det bestemmer du, når du sier stopp, stopper vi" svarte legen. "OK, en til" sa jeg. Legen skøyt en gang til, denne gangen kjente jeg litt, men ikke mye. Jeg var tøff og sa de fikk ta en prøve til av meg. Tredje gangen gjorde det litt mer vondt og jeg sa nok var nok. De var kjempe fornøyde og sa jeg var tøff. JEG ER TØFF, tenkte jeg. Legen lappet meg sammen igjen og jeg kunne kle på meg igjen. Jeg gikk ut til pappa med det største smilet om munnen. "Minus2,5cm" sa jeg. "Oi, så flott" det ble high five.

Vi kjørte innom Sandvika storsenter, det var på tide å premiere seg selv. Jeg kikket og kikket, men kjøpte ingen ting, fant ikke noe spsielt. Jeg sparer det til en annen gang. Vi kjørte hjem til Drammen.

På vei hjem ringte jeg Jan, mamma og svigermor og fortalte den gode nyheten. Herregud for en lettelse, jeg følte meg euforisk og i lykkerus etter dagens gladnyhet!!!

Det regnet og regnet, Jan og jeg bestemte oss for å leie filmer og kjøpe godteri og kose oss hjemme i kveld, barnefri og det hele....!!!

tirsdag 5. oktober 2010

Tanker....!

4.- 5. Oktober 2010

 Dagen i dag har vært litt rar, jeg har vært både spent og nervøs....Dagbladet's repotasje om meg skulle komme i dag. Jeg er jo på veldig ukjent arena, så jeg håpet på at det skulle bli bra. Meldingene begynte å tikke inn fra morningen i dag...og det lenge før jeg selv hadde sett repotasjen. Tusen takk allesammen...jeg vet ikke hvordan det er med dere, men liker tilbakemeldinger på det jeg gjør....jeg stå for det jeg gjør, men alikevel tilbakemeldinger gjør noe med meg!

Jeg fikk ikke lest repotasjen før Jan kom hjem med avisa etter jobben i dag, og det var litt rart å se seg selv slik, men jeg er fornøyd....og litt stolt! Jeg er mest stolt over å kunne gi unge et ansikt!

Jeg fikk også telefon fra kreftforeningen som var mektig imponert og roste meg opp i skyene...jeg ble helt rørt og litt brydd. Jeg er jo bare meg selv og skjønner ikke helt hva folk prater om når de sier jeg er tøff, men kansje jeg er det...? Dette er naturlig for meg og hvorfor skulle ikke jeg stå frem, hvis det kan hjelpe andre og ikke minst fortelle andre der ute at det ikke bare er middelaldrende og eldre damer som får denne sykdommen, men også unge og småbarnsmødre. Hverdagen vår består ofte av et helt annet puslespill med tanke på at vi kanskje er under utdanning eller akkuat kommet ossi jobb etter endt utdanning, noen av oss er gravide når diagnosen blir stilt, andre også småbarnsforeldre og hva videre jobbutsikter når vi er såkalt friske og kan begynne å jobbe igjen. Jeg for min del vet ikke om jeg kan fortsette som klinisk sykepleier...de skal jo fjerne alle lymfene i armen...! Vil armen virke som før etter operasjonen...? hvor mye kan jeg belaste den før den eventuelt dobler størrelse og lymfeødem er et faktum...? Alt dette finner jeg vel ut av senere i forløpet, men kan ikke hjelpe for at tankene slår meg innimellom.

Dagen i dag har vært en opptur med repotasjen, tilbakemeldinger og mange telefoner. Den ene telefonen jeg fikk i dag var et tilbud om noe jeg tror kan bli veldig spennende....så Søndag blir dagen for "Cathrine gjør ting hun ikke kan." Det får jeg komme tilbake til litt senere.

5.oktober
Sovet dålig i natt...våknet mange ganger, kapitulerte kl 03:30 og stod opp. Jeg har utrolig mange tanker i hodet. Jeg gruer meg til midtevalueringa inne på Radiumen til Onsdag. Da skal jeg igjennom ny mammografi, ultralyd og grovnålsprøve....den som nesten tok livet av meg sist gang. I morgen håper jeg legen klarer å bedøve meg skikkelig eller så tror jeg hun år høre det...eller merke det...hi hi! Nei, får vel unngå å bli voldelig.

Jeg har fått en del meldinger og telefoner i dag også, men har ikke orket å besvare en eneste en...ok tre stykker har jeg svart, Jan, mamma og pappa, men til dere andre som har ringt....unskyld, men jeg har ikke fungert i dag, og ikke orket å prate. Jeg ringer dere en annen dag. Det er det som er så godt, jeg har sagt ifra til mine venner at det bare er å ringe og at jeg svarer når jeg har anledning, og at jeg ikke svarer hvis jeg ikke har anledning eller ikke orker....men det er for at jeg skal kunne ta vare på meg selv, og de rundt meg.

Tobias skal også på høstferie sammen med bestemor og bestefar, de skal på hytta på Beitostølen. Det skal bli godt for Tobias å komme bort litt og få helt andre og nye opplevelser....men jeg sitter her med tårer i øynene og gruer meg for at han skal reise bort. Det er første gang han skal være borte i flere dager siden jeg ble syk. Han har vært borte fra oss før, før sykdommen og han har det så bra og storkoser seg på hytta. Jeg har ikke hatt problemer før, men nå meker jeg at jeg er frynsete i kantene ved bare tanken. Tobias har alt han kan tenke seg på hytta...egen traktor...egne leker...bestefar fikser det meste for han, så det er stadig noe nytt av leker eller utsyr for han der oppe. Tobias får all oppmerksomhet han kan tenke seg sammen med dem...tenk å være midtpunktet i 4 dager...ha har det som plommen i egget, så ingen bekymringer fra min side...bare savn....! Det er nok godt for alle parter egentlig...å få kunne være litt fra hverandre og gjøre andre ting...!

Jeg sitter i sofaen og har klump i halsen...Jan kommer bort til meg og sier han reiser bort for å trene og spør om det går greit. "jada.." svarer jeg. "Hva er det jenta mi...tenker du på i morgen?" spør han da han ser jeg sitter med tårer i øynene. "Ja...jeg gruer meg, tenker på sist gang og håper det ikke skjer igjen...orker ikke smerter" svarer jeg. "Legen får sørge for at du får nok bedøvelse denne gang" sier Jan. "Det trodde legen sist også...at jeg hadde fått nok bedøvelse...men det hadde jeg definitivt ikke...to paralgin forte hjalp ikke mot smertene etterpå...." sa jeg.  "Uff a meg, jenta mi...hva du og vi skal igjennom..." sa Jan og ga meg en god klem og holdt rundt meg.."Jeg kommer hjem om ca en time..før Tobias legger seg" sa han før han reiste.

Nå er tiden inne for å pakke litt for Tobias, så alt er klart til bestemor kommer å henter han i morgen ca kl 11:30 Tobias har fått time til frisøren i morgen kl 10:30. Håret hans begynner å bli litt vel langt nå, Tobias sparer og vil ha langt hår, men vi må stusse litt alikevel og få en frisyre. Mandag etter høstferien er det tid for "Min første skoledag" fotografering, så det er greit å se litt ordentlig ut...he he!

Får håpe jeg får sove i natt....hvis ikke tar jeg meg en sovetablett...tror jeg!?

søndag 3. oktober 2010

Dagbladet på besøk!

1. Oktober 2010

Jeg ble oppringt i går fra kreftforeningen med spørsmål om de kunne sende telefonnr mitt til Dagbladet som var interessert i pasienthistorie til sin repotasje i forbindelse med Rosa sløyfe aksjonen i år. Jeg svarte ja til dette fordi jeg syntes det er SÅ viktig å stå frem og vise at det ikke bare er godt voksne damer som får det, men at det kan ramme alle i alle aldre.

Denne morgenen gikk som vanlig meg kjøring til skolen, nnom butikken på vei hjem. Jeg satt og så på God morgen Norge da telefonen ringte, det var Tora fra Dagbladet som lurte  på om jeg ville stille til intervju og om det passet at hun kom i dag. Vi skarvlet litt på telefonen og jeg sa at hun kinne komme så lenge hun kom før kl 15:00 for da skulle jeg hente Tobias på skolen. Det var greit, hun kom med toget som skulle være i Drammen kl 12:00.

Tora kom kl 12:15 vi satte oss på kjøkkenet med en kopp kaffe og en kopp te. Skravla gikk, vi pratet om alt hva angår min erfaring og opplevelse av denne å ha denne sykdommen. Etter en liten stund dukket også fotografen opp, han rigget seg til og begynte å knipse. Vi pratet i hele tre timer....kjempe spennenede, syntes jeg. De skulle ha selvundersøkelse i denne repotasjen og lurte på om jeg ville stille meg selv til disposisjon. Altså ta bilder av meg avkledd på overkroppen som undersøker meg selv...jeg sa ja til dette også. Som jeg har sagt før så føler jeg ikke at puppene er mine lenger og jeg er ikke sjenert i utgangspungtet så bilder ble tatt på badet. Totalopplevelsen av dette var bra, så nå håper jeg bare repotasjen og bildene blir bra også!!!

Repotasjen kommer i morgendagens utgave av DAGBLADET. (altså mandag 4.okt) jeg både glder og gruer meg til å lese og se meg selv i avisa!

Bivirkninger etter 4.gangs kur og 3.gang Naulasta!!!

21. September - 3.oktober 2010

Denne gangen har kuren og sprøyta virket noe annerledes på meg enn de forgående. Samme dag som siste kur var formen kjempe fin, sov ikke på sofaen, som jeg pleier, når jeg kom hjem. Gikk å la meg til normal tid også. Jan kjørte Tobias på skolen, jeg lå litt lenger, men stod opp tidlig og merket ikke noe som skulle tilsi at jeg hadde fått kur dagen før. Jeg måtte på butikken å kjøpe nygrillet kylling som jeg spiste ttil frokost og lunsj, helt merkelig å spise så mye dagen derpå. Jeg husker første kur, da levde jeg på ristet loff med smør og litt vann ei hel uke før jeg spiste noe annet...godt det ikke er slik lenger. Tirsdag, dagen etter kur, pleier å gå med til mye sofaligging og tv-titting. Denne gangen var jeg mye mer vigør, sov ikke på sofaen i det hele tatt, kikket litt på tv og ikke minst jeg stod å laget middag når Jan kom hjem fra jobben....det har ikke skjedd før!

Tirsdag er også den dagen jeg får Neulasta sprøyta, den som får meg til å gå fra 34år til 90år iløpet av noen timer. Denne gangen var det min gode kollega Lene som kom å satte sprøyta på meg. Heldigvis hadde hun litt tid til skravling...det vil si, det var vel jeg som stod for det meste av skravlinga....jeg er skikkelig skravlete for tiden merker jeg....benytter meg av sjansen når jeg får besøk. Man blir vel sånn av å gå mye hjemme alene, tenker jeg...litt sosial avstumpet...!! Det var kjempe koselig å se Lene igjen, gravid har hun også blitt, og det er bare så koselig....gleder meg allerede til å kose med den lille...! Merker at jeg hiver meg over de babyene kan og har muligheten til å kose med, nå når jeg er 90% sikker at jeg ikke får flere barn.

Reaksjonen denne gang, på sprøyta, var også annerledes. Jeg hadde ikke bruk for rullator og ikke hadde jeg skjelettsmerter....hmmmm.....men fryktelige hudsmerter! Det var vondt å ha på seg klær, det var vondt å dyne på seg om natten...i det hele tatt var det vondt å ha noe innat kroppen/huden....merkelig at det plutselig skal bli helt andre bivirkninger....! Jeg fikk litt vondt i rumpa etterhvert da, og det er jo vanlig....så noe har holdt seg til rutine....!

Jeg har merket at jeg ikke har hatt den trangen til å sove, så mye denne gangen, men utmattethetsfølelsen har innhentet meg noen ganger....det er kjedelig og litt vanskelig å takle...hodet vil så gjerne, men kroppen lystrer ikke i det hele tatt....er det slik å være lam....tanken slo meg...huff...stakkars!

Bivirkninger har også vært; et sår på tunga, stor trang til å spisee kylling og drikke Cola, litt utslett i ansiktet, (men det hadde jeg forrig gang også), jeg har fortsatt betennelser i noen blodårer på armen og håper det går over snart...de kan være ganske vonde til tider. En av de værste bivirkningene er nok den dårlige hukommelsen....jeg glemmer det meste...skriver ned for å huske, men glemmer å sjekke stedet hvor jeg har skrevet ned ting. Får prøve å legge ting inn på telefonen med alarm.... Det er ikke bare det at jeg glemmer ting, men ord blir borte for meg når jeg snakker også...og det skjer så ofte...helt skremmende....håper at dette retter seg etter endt cellegiftbehandling!
Munnen min føles fortsatt, til tider, er fylt med plysj og bomull og uansett hvor mye eller hvor ofte jeg pusser tennene så føler jeg at jeg har dårlig ånde...skikkelig ubehagelig.
Øyevipper og øyebryn har blitt betydelig tynnere nå. Øyebrynene er ikke så ille å miste syntes jeg, de kan jeg tegne på, men vippene...de er vanskelige å takle at blir mer og mer borte. jeg jobber skikkelig med de hver morgen for å få til å se lange og fyldige ut.....dette er for å ikke se mer syk ut enn nødvendig. Finnes det løsvipper som kan sitte på lengre enn en dag...som en uke av gangen? Jeg må finne ut av dette...Jeg ser ikke for meg at jeg står opp enda tidligere for å sette på meg løsvipper før jeg leverer Tobias på skolen. Jeg har aldri hatt løsvipper på før og har ikke peiling på hvordan jeg setter de på....er det vanskelig...? Tar det lang tid...? Jeg får sette meg inn i dette i nærmeste tid for det er ikke lenge før jeg er hårløs der også!!!!

4 cellegift kur - halvveis!

20. September 2010

Kl ringte tidlig som vanlig, nå var det på'n igjen....4.cellegiftkur...når den har funnet veien inn i kroppen min i dag så er jeg halvveis...det er ikke til å tro....god følelse er det i allefall!

Som alltid er jeg urolig før en kur, hvorfor vet jeg ikke for jeg blir ikke syk av den, bare litt medtatt og sliten, men det er helt tydelig at cellegiftkurene gjør noe med meg. Dette er i allefall siste gangen den RØDE giften skal i min kropp, den er helt jævelig å se på, jeg merker den ikke gå inn i kroppen min, men alikevel er det noe ved den som gjør meg kvalm og uvel, psykisk. Jeg vet såpass at jeg ALDRI kommer til å ha eller eie noe som er av rødorange eller lakserød farge noen gang igjen....!

Jeg gjorde meg i stand...orker ikke frokost disse dagene...tok en Sobril i stedet og ventet på pappa som skulle hente meg og bli med meg innover i dag.

Inne på Radiumen gikk turen som vanlig inn på laben, melde sin ankomst og sitte å vente på sin tur. I dag hadde jeg glemt urinprøven min hjemme, så jeg måtte ta en ny, leverte den i skranken og satte meg ned gjen og ventet. Som vanlig er venterommet stapp fult....trist å se at det er så mange som sliter og kjemper hver dag med dennne sykdommen i en eller annen form, både personene selv og pårørende. Noen ser utslitte ut, andre har humøret i behold, ler og har det tilsynelatende fint. Pappa og jeg skravler, som vanlig...ler og har humoren med oss hele tiden. Jeg må si jeg blir like overrasket hver gang je er inne på sykehuset og ser at det bare er jeg som går skallet, er det et sted man kan føle seg "hjemme" er det her. En ting er sikkert og det er at veldig mange her inne er eller har vært skallet og vi er i samme båt hele gjengen, så hvorfor "gjemme" seg? Noen bruker parykk andre bruker andre hodeplagg....hvis de som jeg svetter mye pga cellegiften så er det et mareritt å bruke hodeplagg...det er varmt...svetten renner...det klør... er rett og slett en plage. Nå er ikke jeg av den veldige forfengelige typen som bruker mye tid på håret mitt i utgangspunktet, så det kan ha noe med det å gjøre. Jeg vet andre syntes det værste var å miste håret og de kan ikke stå opp før de har fått på seg parykken sin. Jeg kan ikke tro at jeg er den eneste som syntes at hodeplagg er plagsomt....når svetten setter i gang....! Jeg respekterer de som bruker parykk og andre hodeplagg, men jeg håper og ønsker at vi som mister håret ikke føler at vi må "gjemme" oss og prøve å skjule faktumet at vi er hårløse av forskjellige grunner. Det er ingen skam at vi har en sykdom...det er tross alt mange av oss....og det synes selvom vi har hodeplagg på. Det er naturlig å bruke hodeplagg utendørs og andre steder det er kjølig, for en skalle uten hår blir fort kald og en fryser lett. Selv begynte jeg å bruke nattlue i August....det trekker fra åpne vinduer og jeg blir kald...tankene og funderingene ble avbrutt av at nr mitt ble lest opp...A12..? Jeg reiste meg opp og fulgte etter damen som skulle ta blodprøvene mine, satte meg ned, brettet opp ermet og så var det å vente på nåla som skulle tappe meg for litt blod igjen...så var det gjordt. Ferden gikk videre, som vanlig, til poliklinikken hvor jeg sa ifra at jeg var kommet og klar til legetimen.

Pappa'n min!!!

Pappa og jeg satt og ventet og tankene begynte å vandre igjen...var spent på prøvesvarene. Er kroppen klar for å ta imot disse edle dråpene igjen...? hadde kulen blitt mindre denne gangen også...? Etter en stund kom sykepleier Nina og hentet meg. Vi gikk inn til legen, Dr. Smedsland. Vi pratet og standarsspørsmålet "hvordan har du hatt det siden sist" kom. Jeg svarte på det med at jeg syntes det hadde gått bedre denne gangen. Jeg hadde begynt å spise igjen fortere, allerede dagen etterpå. Jeg hadde fyset på nygrillet kylling på det nivået a jeg følte meg gravid. Hver dag i ca 1 1/2 uke hadde jeg mått innom butikken, etter å ha kjørt Tobias på skolen, å kjøpe meg en halv nygrillet kylling. Jeg siste kylling til frokost og lunsj....helt  merkelig! Ellers hadde bivirkningene vært det samme...følelsen av hovne øyne, rennende øyne noen dager siste uken, utrolig trøtt den første uken, sår på tungen den andre uken ellers følelsen av utmattethet som plutselig kom og gikk, fotere sliten og anpusten. Det tok meg lengre tid å komme meg etter forrige kur. Jeg regnet med at Fredagen samme uke så var jeg klar igjen, men fikk et slag i trynet. Jeg hadde reist innom jobben på Fredag, etter å ha kjørt Tobias, satt og skravlet et par timer, skulle innom butikken og en tur hjemom før jeg skulle tilbake på jobben for å være med på "ukeslutt" med kake og kos. Jeg kom hjem og satte meg i sofaen og kom meg ikke opp igjen. Måtte kaste inn håndkle og bli værende på sofaen til jeg skulle hente Tobias på skolen kl 15:00. Jeg sov litt også og ble vekket av klokka som ringte så jeg skulle komme meg på skolen. Jeg hadde ikke sjans...forsøkte å ringe Jan så kanskje han hadde mulighet til å hente Tobias, men telefonen hans var tom for strøm så jeg klarte ikke å komme i kontakt med han. Jeg lå og mannet meg opp i 30 minutter....skjønte ikke hvordan jeg skulle klare å komme meg opp og langt mindre hvordan jeg skulle klare å kjøre bil... "Herregud kropp...kom igjen...kom deg på bena....dette er virkelig ikke mulig....du skal hente Tobias" sa jeg høyt til meg selv. På en eller annen måte klarte jeg å reise meg opp, komme meg ut i  bilen og kjøre til skolen. Jeg gikk målrettet inn på skolen, hentet tingene til Tobias, fant han og sa: "nå må du hjelpe meg, gutten min...mamma er veldig sliten og orker ikke noe surr nå. Kan du ta sekken din og så går vi rett til bilen og kjører hjem." Tobias svarte med:" jeg lover, mamma...ikke noe surr og jeg tar sekken min" "Takk, gutten min" svarte jeg. Jeg fikk kjørt hjem, parkert bilen og kom meg inn døra, sparket av meg skoa, gikk opp trappa og ramlet sammen i sofaen. Jan satt på kjøkkenet og ante ingenting. "Er du sliten?" spurte han. "Jeg tror jeg opplever utmattethet-syndromet nå" svarte jeg og fortalte han om de siste timene. Jeg sov og sov den ettermiddagen og natten og dette varte hele helgen, jeg var ikke klar før på Mandagen.

Legen kunne bekrefte at det nok var utmattethet som slo meg ut og at dette var vanlig i større eller mindre grad og er ganske tøft og måtte hanskes med. Hodet vil så gjerne, men kroppen henger ikke med i det hele tatt....helt jævelig! Heldigvis har jeg ikke opplevet det i stor grad enda og satser på at jeg ikke rammes mye av det....lov å håpe i allefall!!!

Så var tiden komme for å kle av seg igjen....jeg lurer på hvor mange som har sett, tatt og "tafset" på brystene mine og hvor mange ganger jeg har kledd av meg nå. Puppene mine føles ikke lengre mine...den ene skal jo også bort snart...! Legen tok frem linjalen. nå skulle det måles...utvendig. Dr. Smedsland klemte og klemte, målte og målte....nei, ingen endring denne gangen. IIIIKKKKK......er det normalt...? virker ikke cellegiften lenger.....? hva skjer nå...? Legen kunne berolige meg at det er normalt at det stgnerer litt, men at det ofte tar seg opp igjen senere, men hvis dt ikke skulle skje noe mer med kulen nå, så er den fult operabel slik som den er nå. De ser helst at kulen er så liten som mulig, men det er ingen hindring og operer denne størrelsen. Ok, bra...tenkte jeg...det var godt å høre....phuuu! Jeg kledde på meg igjen samtidig som vi småsnakket litt, blodprøvene var helt fine også. Jeg snakket litt med Nina, sykepleier, angående Tobias og de tingene som har blitt meget forsterket etter at jeg ble syk. Mørkereddheten, separasjonsangsten, staheten, trasset, sinne og andre ting i hverdagen...hva er vanlig....når er grensen nådd for normaliteten og når skal men evt sette inn nye tiltak...? Alle ting som Tobias er igjennom er normalt i forhold til denne krisen/sykdommen i livet hans, Nina sa at vi skulle følge med og hvis det ble endringer i adferden som at han slutter å spise, eller spiser mye mindre enn vanlig, over lengre tid som en måned eller to så bør envære oppmerksom og si ifra, gjerne til henne. Men at det er endringer som kommer og går i perioder så er det ingen fare. Barn må få lov å ha reaksjoner, sine reaksjoner.....!

Etter samtalen med Nina gikk jeg ut igjen til pappa og vi tok heisen opp til "infusjonsenheten" i 4. etg. Nok en gang ser jeg en gammel kjenning som kommer ut av heisen. Har han også....? tenkte jeg, men jeg vet ikke...kanskje han bare var på besøk...han bar på en bag...han så ikke meg, eller kanskje han ikke kjenner meg igjen...ikke så rart egentlig. Det er utrolig mange som har opplevet denne sykdommen...hos seg selv eller i nære relasjoner.

Inne på "infusjonsenheten" ble vi henvist til venterommet og rakk å bla igjennom mange ukeblader før vi ble hentet av sykepleier, de var hele 2 timer forsinket i dag.  Denne gangen kom jeg inn på et rom jeg kjenner godt, rom nr 5. Jeg satte meg ned i stresslessen og sykepleieren skulle finne frem utstyr til VAPkopling, dette er en steril prosedyre. Pappa måtte ut på gangen mens jeg ble koplet til, nettopp pga den sterile prosedyren. Sykepleieren forsøkte først med en nål..."AUUU" sa jeg. "Oi..gjør det så vondt?" sa hun. Området rundt VAP'en er fryktelig vondt og sårt. Hun tilkalte ei annen sykepleier som skulle prøve å kople meg på, så hun hentet en ny nål. "SATAN....så vondt" sa jeg når hun presset inn nåla. Sykepleieren fikk ikke blodsvar og det var sannsynlig pga av området fortsatt var hovent etter operasjonen, så nåla da ble litt for kort slik at hun ikke kom helt i bunnen av VAP'en. "Jeg må ha en nål som er lengre, og beklager at dette gjør vondt for deg" sa hun. Ny og lengre nål ble satt inn og en tåre eller to kom frem i øyekroken sammen med "Fy F..." fra meg. Blodsvaret kom og nåla ble festet godt slik at den ikke skulle miste festet sitt. Kvalmestillende ble satt igang og jeg fikk en Vival. Pappa kom inn igjen og satte seg ned litt før han tok med seg reseptene mine og gikk ned til Aoteket og hentet ut drugsa som skulle holde meg i sjakk de neste dagene. Jeg merket ikke at han kommet opp igjen eller at sykepleieren hadd styret og ordnet med meg og VAP'en for jeg hadde nemlig blåst skikkelig av. Helt herlig å sove seg igjennom hele faenskapen. Jeg spurte pappa om jeg hadde snorket, " neida....bare sovet godt og pustet tungt...he he!" svarte han. "Det var jo en fin måte å si det på" sa jeg. Jeg pleier ikke å snorke, men det hadde vært typisk å gjøre det når en sitter sammen med flere en ikke kjenner.
Den røde...!!!


Her går de røde edle dråper inn via VAP'en!

Ferdig...vi dro derfra og innom Sandvika storsenter, og jeg gikk UTEN noe på hodet. Jeg gikk skallet gjennom hele senteret og fikk ikke flere blikk enn om jeg hadde beholdt lua på. Jeg var der i anledning flere lue kjøp. Jeg må jo ha lue for hver anledning og i farger jeg bruker, det må jo matche. Jeg fikk kjøpt meg et par luer og pappa kjøpte den fineste lua, ever, til meg. Nå gleder jeg meg til vinteren så jeg kan bruke den. Knall rosa topplue med bling bling....den er helt rå!

Etter en runde på Sndvikasenteret dro vi hjem til Drammen og en tur innom butikken, jeg måtte ha loff og Cola. Jeg drakk aldri Cola før, men nå må jeg ha det. Det er på samme nivå som kyllingen...håper å kutte ut Coalaen når cellegiften er ute av kroppen, på nyåret!

Jeg følte meg i kjempeform når jeg kom hjem...og jeg som hadde forventet meg at jeg havnet på sofaen, men det gjorde jeg ikke. Jeg var våken hele kvelden sammen med Tobias og Jan...satt og så på tv og greier...er det mulig...hva er det som skjer...har kroppen begynt å venne seg til dette, nå eller....!!!???