Translate

mandag 29. november 2010

Første uken med ny kur - Taxol!!!

22. November - 28. November 2010

Da har uka gått med ny kur og nye erfaringer. Etter denne uka er jeg sikker på at jeg valgte rett ved å gå over til ukeskurrer med Taxol. Det er helt utrolig hvilken forskjell det er med ny kur...det føles som om jeg har fått livskvaliteten tilbake...jeg kan fungere igjen. Jeg fikk kur forrige mandag, reagerte ingenting underveis, men sovnet tvert når jeg kom hjem. Sånn var det egentlig frem til Torsdag...sov veldig mye. Jeg sov hele natten, stod opp ordnet med Tobias og fikk kjørt han på skolen, reiste innom butikken og kjøpte frokost. Spiste frokosten hjemme foran tv'n og "god morgen Norge." God og mett satte jeg meg godt til rette i sifaen og det tok ikke lang tid før jeg sovnet igjen og kunne fint sove i 3 timer. Da jeg våknet igjen var det påtide med litt lunsj, spiste og koset meg...og smådubbet litt eller eventuelt sovnet igjen og sov nesten frem til jeg skulle hente Tobias på skolen igjen. Disse dagene laget jeg kjappe middager, men det er i grunnen vanlig på Tirsdager og Onsdager da Tobias er på treninger disse dagene. Jan og Tobias på trening og jeg sov litt til på sofaen...herregud og mye soving, men det er tross alt bedre enn smerter og annet dritt jeg har vært igjennom! På Torsdag ettermiddag var det som om jeg våknet opp fra dvalen, fikk  mye energi på kvelden og hadde lyst til å finne på noe. Jeg ringte mamma for å høre om hun var hjemme eller var på jobben, for jeg tenkte om hun var hjemme kanskje hun hadde lyst til å bli med på Gulskogen senteret som skulle ha nattåpent....det kom til å være kaos der, det visste jeg, men alt jeg tenkte på var å komme meg ut og se folk igjen...orke å gjøre noe...når var siste gangen jeg var ute...? det husker jeg ikke engang...har bare ligget på sofaen eller i senga og følt at kroppen bare har fosvunnet....! Mamma var på jobben så hun kunne ikke bli med meg, så jeg ringte min gode venninne Gina. Vi skravla og jeg fortalte henne om energien som plutselig hadde kommet tilbake og at jeg hadde lyst ut, evt  Gulskogen...."Å herregud...nei...kan vi ikke heller gå ut å ta en kaffe i byen...?" sa Gina. "Jo det gjør vi, det var lurt...det tenkte jeg ikke på engang....flott!" sa jeg. "Jeg er hos deg iløpet av en time" svarte Gina. "ok, sees snart" svarte jeg. Jeg skiftet og sminket meg og snart var jeg klar for å reise ut. Gina kom og vi reiste til byen og gikk på "Pigen"....herregud så deilig å føle at en lever igjen....det er helt utrolig! Dette er noe jeg hadde tatt for gitt før, men nå var det bare så verdsatt og en ubeskrivelig følelse....nesten som rus....for en lykke! Vi ble sittende til kl var 23:00, da reiste vi og jeg kjørte henne hjem. Jeg ble med henne inn en tur og vi skravlet litt der også...he he...ikke lett å gå når endelig har kommet seg på bena! Jeg reiste hjem til Jan.

Det ble Fredag og formen var upåklagelig, jeg gjorde som  vanlig, kjørte Tobias på skolen, dro innom butikken for å kjøpe litt frokost, reiste hjem å spiste og stelte meg. Idag hadde jeg planer om  å reise innom jobben, noe som er lenge siden jeg har gjort. Omsider kom jeg meg avgårde og jeg kom, som planlagt i pausen på jobben. De hadde "pølsfest" og kaker.....mmmmmm.....deilig lunsj! Jeg fikk skravlet med alle kollegaene mine som var på jobb og det er alltid koselig. Etter jeg hadde vært på jobben, dro jeg en kjapp tur på Gulskogen senter, men kjøpte ingenting....typisk meg og ikke finne noe....men men....en dag, kanskje?! Jeg reiste fra senteret og hentet Tobias på skolen og reiste hjem. Jan ringte som vanlig hjem å lurte på hvordan ståa var...om jeg var i form, om jeg hadde hentet Tobias eller om han skulle. Jeg fortalte at alt var i orden, men at jeg akkurat hadde kommet hjem og ikke hadde noe middag på gang. Jan hadde litt vondt i hodet, var sulten og hadde i grunnen lyst å junkfood, så han kjøpte med kebab og burger hjem til oss. Heldigvis...egentlig.... er ikke Tobias glad i sånn mat så han ville ha pasta med ost og ketchup...og det fikk han. Vi koste oss resten av Fredags kvelden, så på X-factor og senkveld med Thomas og Harald. Jeg merket at jeg hadde brukt bena og muskelaturen igjen...jeg ble så støl utover kvelden og natten....herregud jeg har ligget altfor lenge på sofaen....muskelsvinn og krefter forsvinner fort....jeg måtte ta meg en ibux 600mg for å få sove....jeg blir så urolig av smerter...små eller store. Jeg sovnet og sov godt hele natten, bortsett fra av at jeg våknet en gang og skiftet på grunn av svette....!

Lørdag så pakket jeg bagen til Tobias, han skulle være hos bestemor og bestefar i Røyken siden Jan og jeg skulle på det årlige "Rakfiskelaget" til Nabo'n. Jeg kjente jeg gledet meg til det...kan ikke huske sist jeg var på festeligheter og har ikke vært det etter at jeg ble syk. Jan og jeg har heller ikke vært på noe sammen siden sykdommen var et faktum.....jammen på tide...!!! barnefri og festeligheter....herlig!!! Jan kjørte Tobias avgårde, jeg slappet litt av før jeg tok frem vinter/jule gardinene mine og hang opp de...hentet julestjernene fra loftet og fikk opp de, samt fikk satt frem adventsstaken og fikk pyntet litt i huset. Jan hadde kjøpt med noe materialer med hjem og begynte å snekre og jobbe hjemme og jeg dro en tur på Buskerud kjøpesenter for å se om jeg kunne finne noe der...jeg kjøpte det jeg måtte ha, men fant ikke noe mer utover det...bombe!
Da jeg kom hjem fant jeg Jan i boblekaret som slappet av og koste seg der...digg! Jeg gikk i dusjen for å gjøre meg fin til kveldens fest....jeg barberte hodet...kanskje for siste gang!! Etter dusjen var det på tide å begynne å gjøre seg i stand...jeg sminket meg, og kledde meg i en svart kjole...paljettkjole...litt overpyntet, men det eneste som passet...så det var enten den eller onepiecen...så valget ble overpynting! Kjolen er kjempefin og fikk mye skryt av den, den er forøverig lånt...for en stund siden, Linn Cecilie...men takk for lånet....den er rålekker! Jan kledde seg i dress...kjempe kjekk og flott mann har jeg...! VI VAR KLARE FOR FEST!!! Vi gikk over til nabo'n og der var det kommet mange allerede, jeg tok en hilserunde...noen nye og mange "gamle" kjenninger. Det ble mye latter, mye god mat og mye bra skravling og det mest overraskende av alt var at jeg holdt ut til kl var 03:00-03:30...det hadde ikke trodd!

Her barberes det!


Festen har begynt


venter på maten!!

kalkun er alternativet til rakfisken!

Bordet med ca 26 gjester!


Søndag skulle Tobias bli kjørt hjem av bestemor, men Jan hadde glemt å sette igjen bilsetet så han måtte ut å kjøre til Røyken for å hente han. Jan dro ganske tidlig å hentet han fordi Tobias skulle i bursdagselskap. Jeg stod opp, gikk i dusjen, kledde meg og sminket meg og var klar når Tobias kom hjem. Tobias fikk litt mat og så kledde han seg også....vi var klar for bursdagselskap til Isak, sønnen til min gode venninne Gina. Vi kjørte oppover til Mjøndalen og vel fremme gikk inn. Jeg ble igjen også, siden det var mange foreldre der som jeg ikke hadde sett på en stund og vi fikk pratet litt...litt mamma-prat....veldig koselig. Det ble pølser og kaker på oss også. Ungene lekte godt og bursdagen ble forlenget med et par timer, alle hadde koselig. Gina og Frank Endre lurte på om jeg ikke skulle ringe Jan og be han komme oppover så kunne vi alle spise middag der...det kunne ikke ha kommet på et bedre tidspunkt...etter nattens festeligheter. Jeg ringte Jan, han lå på sofaen og slappet av og takket ja til middag i Mjøndalen....han hadde allerede begynt å tenke på å reise ut å kjøpe noe junk, så dette alternativet var mye bedere og ikke minst veldig koselig...tusen takk for nydelig mat og som alltid godt selskap, Gina og Frank Endre!

tirsdag 23. november 2010

Valgets kval!

22. November 2010

Har sittet oppe mestepaten av natten og blogget meg up to date, men det er fordi jeg ikke har fått sovet...det er ikke noe nytt...dagen og natten i forkant av kur. Kroppen er urolig og tankene mine flyr rundt i hodet mitt, lettere kaos. Denne gangen har det vært litt spesielt også, har seriøst vurdert Taxol-ukeskurer i stedet for taxotere-3. hver uke på grunn av alle bivirkningene. Jeg har hatt diverse samtaler, sms'r frem og tilbake og mailer fra folk som har forskjellige erfaringer og meninger. Det er omtrent like mange erfaringer og meninger som vi er mennesker, men det som var godt å høre for meg var at de som også hadde heavy bivirkninger, som meg selv, har og hadde veldig god effekt på Taxol..."det var som himmel og helvete" sa Rita til meg.

Jeg gikk og la meg kl 04:00 i natt og skulle opp igjen kl 06:00, nesten ikke noe vits i å legge seg, men det var godt å krype inntil gttene mine i natt, Tobias hadde funnet veien inn til Jan, innen jeg fikk lagt meg, så det var bra å ligge der i mørket og få slappet av litt før klokka ringte. Pappa kom å hentet meg kl 07:00, hadde time kl 09:00 på laben for blodprøver. Erfaringsmessig trenger vi god tid innover til radiumen på mandag morgen, denne dagen var det ingen unntak, med ulykke i Sandvika, brukte vi 1time og 45min inn.
Jeg gikk direkte inn på labe'n tok blodprøvene mine og leverte urinprøven, var spent denne gangen om kroppen var i stand til å ta i mot mer gift, og hvilken type.. fortsette på taxotere eller prøve Taxol...ikke vet jeg enda, får konfrontere med legen og høre hennes anbefalinger. Selv har jeg begynt å helle mot Taxol, i forkant av forrige kur, etter de massive smertene, kunne jeg ikke tenke meg å gå over til taxol, men nå etter enorm fatigue, utmattelse, så er jeg  villig til å prøve. Etter lab-turen gikk vi i kiosken å kjøpte litt drikke og litt mat, deretter gikk vi videre innover i poliklinikkens venterom og satte oss, pappa i en sofa og jeg i en stressless. Vi satt å skravlet og lo...vi er gode på det. Pappa gikk på apoteket for meg å kjøpte Emla-plaster, et bedøvelsesplaster som jeg setter over VAP'en så det ikke gjør vondt å bli stikket der når jeg kobles til cellegiften. Da han kom tilbake fikk jeg satt på plasteret og det tok ikke lange tiden så ble jeg ropt opp. Denne gangen av ei annen sykepleier enn Nina, snufs.., men Elena er sikkert like hyggelig hun...det er bare det at Nina har fulgt meg fra dag 1 og det betyr så utrolig mye. Uansett vi gikk inn til legen, Nina Front, hvor jeg la ut om mine å bivirkninger de siste tre ukene. jeg fortalte at det jeg syntes var værst var fatiguen, utmattelsen og at jeg ikke fikk tilbake litt av min energi før torsdag kveld i 3. uke...at livskavliteten min hadde blitt dårligere og at jeg "lider" litt i forhold til dette. Hun syntes dette var ille og tenkte at det skulle være bedre for meg å gå over til ukeskurer med Taxol. Vi pratet litt rundt dette og jeg stilte en del spørsmål vedrørende Naulasta sprøyta, men den trenger jeg ikke ta mer siden jeg tar ukentlige kurer og de vil ikke kunne gi meg den "dippen" i immunforsvaret som den andre kuren gav. Medroltablettene skulle jeg også slutte med, hvilket jeg er kjempe glad for...mindre kortison inn i kroppen...yeee! Bivirkningene ville mest sannsynlig være det samme, men i mindere grad...jeg håper bare å kunne "leve" litt mellom kurene, og kunne ha en hverdag som ikke bare innebærer det å ligge på sofaen....å utvikle liggesår! Nå som julen er i anmarsj ville det være hyggelig å kunne sitte ved middagsbordet sammen med resten av familien og for ikke å snakke om å ta i mot nissen som kommer med alle gavene....og julegleden i ansiktet til Tobias....det er dette jeg drømmer om denne julen...ikke ligge i sengen med smerter eller fatigue og ikke få med seg noenting av selveste , julekvelden.... utover dette var det måling av blodtrykk som var bra etter 3. måling...veiing...opp 1.5 kg igjen, ja ja ingen drømme situasjon, men shit au...! Legen lurte også på om jeg ville stille opp i dag også for noen studeneter, sammen med overlege Bjørn. Jada, det kan jeg godt...det er lærerikt både for meg og de. Jeg fortalte min historie og da spesielt fra jeg oppdaget kulen, kontaktet legen og tiden til jeg kom i kontakt med sykhuset. Deretter kledde jeg av meg og disse 4 studentene fikk kjenne, klemme og komme med sine kommentarer og funn. Jeg pratet litt med overlge Bjørn om mitt valg av cellegiftkur og han syntes det var et klokt valg, men han ville jeg skulle være klar over at denne fatiguen kanskje ikke ville forsvinne  med denne første kuren av taxol. For noen ville det skje fort mens for andre kunne det ta tid og det er heller ikke sikket den forsvinner helt, men han trodde livskvaliteten min ville bli bedre uansett. Godt å høre!

Jeg gikk ut gjen til pappa som satt å ventet på meg, vi pakket sammen tingene våre og tok heisen opp til 4 etg og "infusjonsenheten", jeg meldte min ankomst og fikk beskjed om å direkte inn på rom nr 5, og det gjorde vi. Den første jeg så var Elisabeth, hun holdt på å bli koplet til sin Taxol-kur, hun har bare to igjen etter dagens runde, men hun er ikke ferdig her inne på Radiumen, så jeg regner med jeg vil se mere til henne. Jeg fikk stolen ved siden av hennne og satte meg ned, skravla gikk fra første minutt. Sykepleieren tok vekk skilleveggen mellom oss, ingen vits å ha den der når vi kom til å skravle de neste x antall timene alikevel..he he! Elisabeth hadde også hatt skikkelige bivirkninger med Taxotere og gikk dermed over på ukeskurer, og det har hun ikke angret på et sekund. Nå håper jeg bare jeg kan si det samme....


Her sitter vi, Elisabeth og jeg, koplet til hver vår cellegift!

Jeg ble koplet til callegiften, først var det bare saltvann som gikk inn og deretter skulle de sette i gang Taxolen, spennenede om jeg reagerer på den som på den andre...men det gjorde jeg ikke....jeg merket overhodet ingenting...en meget bra start. Til og begynne med gikk den ganske sakte inn, men sykepleieren økte hastigheten etterhvert....og plutselig var jeg ferdig...fantastisk!!! Nå var jeg temmelig svingstang også, ikke sovet bare skravlet, med både Sobril og Vival innabords og knapt nok sovet i natt, herregud som jeg gledet meg til å sette meg i bilen til pappa og bare kolapse på vei hjem.

Vi gikk ned til bilen i p-huset og satte meg inn, hadde ikke før kommet ut av parkeringen og ut på veien så sov jeg....og det hele veien hjem. Det vil si Jan ringte meg i bilen, jeg hørte ikke telefonen, men pappa sa ifra så jeg svarte telefonen, men husker ikke hva jeg svarte før jeg la på. Sovnet igjen og våknet ikke før jeg var hjemme, 15:55. Jeg gikk inn, hang fra meg jakka og tok av skoa og gikk rett på sofaen å la meg, fikk sendt en sms til Jan om at han måtte hente Tobias. Jeg sovnet med alle klærne på, hadde ikke skiftet til joggings engang. Jeg fikk så vidt med meg at Tobias og Jan kom hjem, men hadde ikke fått med meg at de hadde spist middag, at Tobias hadde gått over til ei venninne eller at Jan hadde gått for å trene...herregud snakk om å slokne....! Jeg våknet rundt kl 19:30 gikk ned på soverommet og skiftet til onepiecen og gikk rett å la meg sofaen igjen og dormet litt til, før jeg kviknet til. Jeg fikk pratet og sagt natta til Tobias før han la seg.

Sover godt på sofaen!


Har fått skiftet til onepiece og lue, det er forresten nattlua mi!

Kjære vene for en dag...men nå er formen bra foreløpig...bank i bordet. Det føles også som jeg har tatt riktig valg, jeg føler meg lettet og gladere, så nå håper jeg virkelig det går min vei og jeg kan få tilbake livet mitt...på sett og vis!

mandag 22. november 2010

bivirkninger etter kur 6 - uke 3!

15. - 21. November 2010

Jada, jeg er fortsatt sliten og tungpusten....livskvaliteten min begynner å forringes....jeg føler litt synd på meg selv. Det er flere ganger jeg ikke har orket å svare telefonen når den har ringt, heller ikke svart på sms'er....jeg orker bare ikke...har ikke energien. Beklager til dere jeg ikke har svart...ikke ta det personlig! Jeg har avlyst avtaler, to ganger denne uken og det samme person....unskyld Åsne!

Neglene er fortsatt vonde, ingen endringer her heller!

Jeg har hevelser i koppen i ny og ne. Jeg merker det godt i hender, under - og overarmer, legger og lår og ansiktet. Det som er at det kommer og går litt, noen dager er verre enn andre. Overarmene mine har blitt større i allefall...oppdaget det da jeg skulle ta på meg en tunika og jeg trodde jeg skulle sprenge armene...lekkert...not. Jeg er stor nok fra før av så jeg trenger ikke akkurat bli mye større nå, syntes jeg...det holder med de andre bivirkningene!

Nummenheten og prikkingen i bena har blitt tiltakende, før var det litt av og på, noen dager kunne jeg kjenne det andre dager ikke, men nå er det konstant. Det kjennes som om føttene mine sover...at jeg går på glasskår eller nåler. Jeg har også begynt å kjenne det i hendene mine...håper ikke det går på der. Noen ganger stikker det i hendene og fingertuppene når jeg tar på noe...ekkelt og ubehagelig. I et par dager nå har jeg også følt et felt på ryggen. Et felt som går fra hver sin side av nakken og kan strekkes nedover ryggen fra nakke til livet og som er helt vissnent...akkurat som jeg ikke kjenner ryggen min til tider, eller deler av den.

På torsdag kveld fikk jeg plutselig igjen litt av energien min....da klarte jeg til og med å støvsuge litt. Jeg orket å gå i trappene uten å hive etter pusten på toppen. Jippi nå kan jeg leve litt igjen...jaggu på tide med tanke på ny kur på mandag, allerede.

Mamma kom innom meg på Fredag, hun skulle bli med meg å kjøpe presang til Jan. han hadde bursdag på Tirsdag, men siden jeg ikke hadde orket å gå ut eller noe så hadde det ikke blitt noe presang heller. Jeg sa han kunne velge noe selv, men han ville heller vente til jeg fikk ordnet noe. Jeg lå på sofaen da mamma kom og jeg sa at jeg ikke orket tanken på å gå ut...eller jeg retter sagt jeg orket ikke tanken på å sminke meg. Etter en stund fikk mamma overtalt meg til å komme meg opp og få sminket meg, hun lokket med frisk luft og en forandring fra disse fire veggene. Jeg fikk dratt meg opp av sofaen, sminket meg....det kostet meg mye energi, men jeg klarte det. Det var godt å komme seg ut...vi reiste til Buskerud storsenter, fikk kjøpt presang til Jan og jeg orket til og med å kikke litt i et par butikker...ååå dette trengte jeg...takk mamma!

På Lørdag skulle Tobias spille minicup  håndball og jeg gledet meg. Dette skulle jeg ha med meg, uansett...koste hva det koste ville. Vi stod opp kl 07:00 og reiste avgårde 08:30 og hentet mamma kl 08:45 og Tobias skulle møte ferdig skiftet kl 09:15 i Reistadhallen. Vi møtte opp, de fikk drakter og varmet opp litt og første kamp startet kl 09:45 det var så moro å se på dem, jeg ble helt rørt. Deres aller første håndballkamp og cup. De spilte i alt 3 kamper og Tobias scoret mål og reddet ballen da han var keeper, og stod der som bare en stolt mor kan gjøre...det er gutten min det! Etter alle kampene var det premieutdeling...og for en seremoni..."we are the champion" ljomet ut av høyttallerne, alle lagene masjerte slik at de kom på to rekker og fikk utlevert hver sin pokal da de kom frem til premiebordet....helt fantastisk! Gjett om jeg ikke hadde en stolt sønn som kunne vise frem sin første  pokal....og som har ått hedersplassen i stua...!!!

Tobias har scoret mål!


Lagbildet!


Stolte over pokalen de har fått!!


Tobias med sin første pokal!


Da vi kom hjem fra cupen var jeg utslitt, jeg hadde hatt det gøy, hilst på gamle kjente som hadde barna sine der, gjenopplevet min gamle treningshall når jeg spilte håndball og var med i minicuper og andreturneringer...dette var skikkelig moro...jeg føler meg heldig som får oppleve dette...sammen med min Tobias! Vel hjemme var jeg rask med å finne sofaen og blåse av et par timer....det må til skal jeg fungere resten av dagen/kvelden og dage etter.

Søndag...dagen før dagen...bursdagselskap for meg og Jan og hele familien var samlet hos oss. Mamma, Knut (kjæresten til mamma), broderen, svigers og svigerinna mi og samboeren og vesle Tiril (gullungen til tante..he he) og pappa og Anne. Vi fikk mange gaver og greier og det var veldig koselig. Jeg ble litt sliten innimellom å satte meg i stresslessen med bena opp, men sånn er det!

Fetter og kusine - kos!

Tusen takk for hyggelig samvær og fine gaver allesammen...glad i dere!!

Bivirkninger etter kur 6 - uke 2!

8. - 14. November 2010

Den ene bivirkningen avløserr den andre, det er noe som skjer hver dag...i større eller mindre grad. Jeg ringte Radiumen 07:30 i dag tidlig, Mandag, siden jeg oppdaget sopp igår og orket ikke tanken på legevakten. Jeg fikk pratet med legen med en gang og hun skulle sende over resept til apoteket. Jeg var på Apoteket kl 09:00 da det åpnet og fikk hentet ut Mykostatin mot soppen og flerer Tramadol tabletter. Jeg reiste rett hjem og fikk startet med Mycostatinen....den skulle smake mint....luktet som no kake greier...hadde farge som karamell...denne skulle jeg ha 1ml av og holde det i munnen så lenge som mulig før jeg svelget det, ikke lett når det er så liten mengde, men jeg klarte ca 2min. Kan ikke si at det smakte som mint, men kunne kjenne et aldri så lite hint av det. Dette skulle jeg gjøre 4 ganger om dagen. Det gav raskt resultater...allerede dagen etter var det mye bedre, det hvite bekegget var borte, men tunga var fortsatt sår og ru.

Jeg har fortsatt vondt i bena, det er også litt av og på. Jeg kan ha vondt i leggene eller kanskje bare en legg og litt senere kan det ha flyttet seg til armene, lårene eller rumpa, men jeg har mer eller mindre litt vondt et eller annet sted hele tiden. Smertene er heldigvis avtagende så jeg regner med at jeg blir helt smertefri om noen dager.

Har også hatt litt vondt i hodet denne uken. Om det er fordi jeg har drukket for lite eller om det er bivirkninger eller andre ting er jeg ikke sikker på, men jeg liker det ikke.

Neglene mine er vonde igjen, både på hendene og føttene. Det kan virke som at neglene på lillefingrene mine er mest utsatt for øyeblikket...lurer på om de kommer til å løsne etterhvert...det ser slik ut øverst i hjørnene. Ellers er de andre neglene hvit flekkete og litt røere eller brunere.

Det aller værste er at jeg er tungpustet og orker ikke gjøre noe som helst. Jeg føler meg utslitt og utmattet...det eneste jeg "orker" å gjøre eller må gjøre er å gå på do!!! Jeg trodde jeg hadde vært sliten før, men det har jeg ikke....dette tar kaka.....alt er et ork og når jeg gjør noe er hjertet å ut av halsen på meg...puster og peser...å gå opp 8 trappetrinn er tungt det....melkesyre i bena...hva skal en si...helt tragisk. Noe som skal gjøre en frisk gjør en så syk...fytte helvete....er ikke småbarnsmor lenger nå, men oldemor!

Høyt blodtrykk...??

12. November 2010

Det er Fredag og jeg har en lunsjavtale med Maritt, medsøster som også gjennomgår cellegift. Vi skal treffes på Jonas på torget. Det skal bli moro og endelig treffe henne....henne som jeg har "pratet" mye med via facebook, sms'r og hun er en av mine trofaste "kommentatorer" her på bloggen. V

Vi møtes utenfor, gir hverandre en klem og går inn på Jonas. Vi finner oss et bord og setter oss ned og dermed "kaster" vi lua begge to....ha ha ha...to skalla damer ved samme bord! Vi skravlet, delte erfaringer og lo. Vi hadde mange like, men også ulike erfaringer....du verden hvor godt det er å prate og være sammen med andre i samme situasjon og som vet hvordan man har det. Godt å kunne komme med tips og det å få tips når en selv ikke aner råd i vanskelige situasjoner.

Da vi skulle bestille mat og drikke var vi ikke i tvil om hva vi skulle drikke i allefall...vi kikket på hverandre og sa COLA omtrent i kor....ha ha ha...det er merkelig hva denne giften gjør med oss og hvilke behov vi får.
Maten var det verre med, servitøren kom innom bordet vårt opptil flere ganger, men vi skravlet så mye at vi ikke fikk kikket på menyen, engang....men til slutt tok vi en time out og tok for oss menyen og bestilte. Maritt måtte ha noe med potetbåter, for det er hun fysen på og jeg bestilte noe med kylling, for det er som kjent min greie, latterlig...!! Det var utrolig hyggelig og jeg håper vi møtes igjen....jeg vil tro vi gjør det, Maritt,  noe annet hadde vært synd siden vi har felles sjebne og kan bruke hverandre for trøst, frustrasjon og tips.

Da jeg kom hjem fra den hyggelige lunsjen var jeg helt nødt til å gå og legge meg, jeg var utslitt, men det er ikke Maritt sin feil....he he...nei, det er sånn livet mitt er nå, alt er slitsomt og krever enormt mye energi av meg. Kroppen er sliten...og det er det giften sørger for!!! Jeg sov i flere timer....!

Det jeg har lagt merke til i det siste....ja, egentlig er det vel den siste uke, tenker jeg....det er at nå jeg legger meg ned for å slappe av kan jeg høre mitt eget hjerte slå....sinnsykt fort...jeg like det ikke i det hele tatt. dessuten hadde jeg vondt i hodet i går og våknet med murrende hodepine nå i ettermiddag, som gjør at jeg tenker på høyt blodtrykk, hvilket jeg kan få av disse medisinene, men som ikke er videre bra....ikke i det hele tatt!!! Jeg tenker mye på dette å får ikke ro i sjelen...jeg burde få sjekket dette. Sist jeg fikk kur og sjekket dette hos legen var alt ok, men da hadde jeg også Sobril og Vival innabords....så hvor pålitelig er målingen egentlig..? men legen visste vel det...eller...? nå er det enda over en uke til jeg skal få kur og få sjekket det hos legen igjen, men jeg tror ikke jeg orker å vente så lenge. Jeg snakker med Jan og han syntes jeg skal få sjekket det....det er ikke vits å gamble med noe, det er nk med det vi allerede kjemper imot. Jeg tenker meg om to ganger og kommer på at mamma jobber kvleden, på sykehuset, og ringer henne. "Bare kom ned så skal jeg måle det og snakke med legen her nede" sier mamma. "Takk, fint...jeg skal bare ringe Onkologen på Radiumen å høre hva som er høyt blodtrykk i denne situasjonen så jeg vet når jeg skal reagere. Jeg kommer når jeg har pratet med de der inne...sees snart, mamma" sa jeg. jeg ringte inn til Radiumen, der pratet jeg med sykepleier som kunne fortelle at legen var litt opptatt nå, men at hun skulle be han ringe når han var ferdig med det han var opptatt med. Jeg drøyde en stund....men skjønte det ville ta litt tid før han ringte tilbake, så jeg reiste ned til mamma på sykehuset. Jeg parkerte foran hovedinngangen og gikk opp trappen til akuttmottaket, inn døren og ba damene i resepsjonen åpne døren inn til heisene for meg. Innen jeg kom bort til døren var den i ferd med å lukke seg så jeg løp fire fem meter, fikk tak i døra før den lukket seg, Herregud så slitsomt....hjertet pumpet...hjertet var klar til å hoppe ut av halsen...jeg pustet som en hvalross...dette kan ikke være bra!! Jeg tok heisen opp i 6 etg. til mamma. Vi gikk inn på ei stue hvor jeg la mg på sofaen for å hente meg inn igjen og få ned pulsen. Mamma gikk for å hente blodtrykksapparatet, og da hun kom tilbake hadde hun pratet med legen som også ville at hun skulle ta EKG av meg. Jeg kledde av meg på overkroppen...nok en gang....mamma festet EGK "lappene" på armer og ben samt på brystet mitt, festet elektrodene og så var det i gang....hjertet slo...mamma trykket på "print" og ut kom resultatet av den målingen...ingen uregelmessigheter så vidt jeg kunne se, men det er vel best legen tar seg av den biten. Så var det blodtrykket da...på med mansjetten...så trykke på knappen....mansjetten blåste seg opp, nådde max og var så på vei ned igjen....der...1. måling viste BT: 156/110 og puls på 110...det var litt i det høyeste laget syntes jeg....høyere enn jeg likte. Onkologen hadde enda ikke ringt, men han gjør det vel snart, tenkte jeg. Jeg ble liggened en stund til for å gi blodtrykk og pulsen en sjanse til å roe seg, før måling nr 2 skulle taes. Mamma gikk for å ta en telefon og ordne noe greier før hun kom tilbak og var klar for måling nr 2. Mamma trykte på knappen...mansjetten blåste seg opp...jeg pustet inn gjennom nesen og ut gjennom munnen....pulsen skulle ned....jeg var livredd for at jeg måtte legges inn til overvåking eller noe...mansjetten nådde maxog var nå på vei ned igjen....der var det gjort....BT: 147/93 og Puls på 100...YES det er på vei ned. Her var det bare å bli liggende...flere målinger skulle taes....i allefall 3, så neste måling må bli bra. Heldigvis viser det tegn på at det er på vei nedover...phu...slapper av litt mer. Mamma er tilbake for måling nr 3 og hun trykker på knappen og mansjetten blåses opp igjen....pust inn gjennom nesen og ut gjennom munn....krysser fingrene....der var det klart igjen...BT: 130/87 og Puls på 83...ha ha ha til og med jeg skjønte at jeg ikke var i noe fare nå...det var godt å få sjekket det så kan jeg slappe helt av. Mamma tok av meg mansjetten og klistrelappene til EKG'n og jeg kunne kle på meg igjen og mamma gikk for å rapportere til legen. Jeg gikk inn på pauserommet til mamma og hennes kollegaer og satte meg i sofaen for å vente på legesamtalen. Legen kom, ei veldig søt og huggelig dame, på min egen alder, hun sa at dette ikke var noe å bekymre seg for og at EKG så fin ut...hun ble avbrutt av en telefon og måtte ta den så skulle hun komme tilbake. Dermed ringte min telefon også, fra Radiumen. Jeg fortalte alt sammen, om min bekymring, om målingene og spurte når jeg skulle bekymre meg. Onkologen svarte:" Du har god klaring med målene dine. Vi gjør ingen drastiske tiltak før BT ditt er 200/130-140, så du har mye å gå på...bare slapp av" "Det var godt å høre" svarte jeg. Vi pratet litt til om litt diverse, siden han ikke kjente til meg. Da jeg la på fortalte jeg det han hadde sagt til legen på avd til mamma og hun ble også beroliget av det..."ja, da er vi to som mener det samme...og det er bra" sa hun. Jeg takket for at jeg hadde kunnet komme ned og at hun tok seg tid til meg....satte stor pris på det. Jeg ble med mamma ned i garderoben, siden hun var ferdig på jobben, hun skiftet og vi gikk sammen ut. Jeg kjørte henne ned til bilen sin før jeg kjørte hjemmover igjen, jeg var lettet. Da jeg var hjemme hos Jan igjen og fortalte alt sammen, ble vi lettet begge to....nå kunne vi bare slappe av og nyte kvelden sammen....!

torsdag 18. november 2010

Drittlei av å være syk!!!

10.- 11. November 2010

Å våkne i dag var helt forferdelig...føltes som jeg hadde løpt maraton...og det etter at jeg hadde sovet i 10 timer...herregud for en start! Jan reiste på jobben og jeg stod opp med Tobias. Lår og legger var kjempe støle...herregud...vondt å bevege seg, særlig opp trappene. Vel jeg fikk Tobias i klærne og han satt og spiste frokost da det ringte på døra....det var tidlig. Pappa og Anne kom inn, de hadde levert bilen til pappa på verksted og kom innom her i håp om å kunne kjøre Tobias på skolen. Jeg kjente at det passet bra denne dagen. kl 08:15 reiste de av gårde allesammen og pappa og Anne kom innom igjen etter de hadde lvert Tobias på skolen. Vi satt og pratet litt før de reiste igjen. Jeg la meg og slappet av og sov litt også, da jeg våknet igjen sendte jeg en melding til min venninne, Kristine, om at jeg ikke orket å gå ut å spise lunsj...helt mørbanket! Jeg blir lei meg hver gang jeg må avlyse en avtale....det er et lite nederlag og en påminnelse om sykdommen...jeg orket ikke engang å prate i telefonen, men sendte henne en melding...ja ja sånn er det...! Jeg har vanskelig for å akseptere at det bare kommer til å bli værre fremover....mer sliten...hjertet som banker og aller helst vil hoppe ut av brystkassa bare jeg snur meg...herlig! Jeg har lagt meke til det, etter at jeg begynte på Taxotere, at hjertet banker som besatt når jeg legger meg ned for å slappe av...jeg kan høre mitt eget hjerte banke...raskt. Jeg har målt min egen puls, Jan har målt pulsen min...den er ganske høy...i allefall mye høyre enn hva jeg er vant til. Egentlig begynner jeg å bli redd for blodtrykket mitt...redd for at det skal bli høyt...det ville ikke være bra....hva da?....begynne på blodtrykksmedisiner kanskje?...avbryte cellegiftbehandlingen?....ikke vet jeg, men det vil jeg finne ut på neste legetime...antar jeg!

 Denne kuren  er kjempe hard, den tar på kroppen min....både fysisk og psykisk. Jeg er dritt lei av å være syk.....!!!!!! Jeg føler meg som en fange i eget hjem....jeg har smerter så jeg til tider ikke orker å bevege meg, jeg orker ikke ta imot besøk eller gå på besøk, noen ganger orker jeg ikke å prate i telefonen fordi jeg har smerter eller er kjempe sliten! Jeg blir skikkelig sur av dette og den allerede korte lunta mi blir enda kortere...hvilket er veldig uheldig for d her hjemme....jeg er god på å si unskyld, da, så det hjelper litt. Jan kan forstå meg, men Tobias forklarer jeg hvorfor jeg reagerer slik jeg gjør....hvorfor jeg noen ganger eller altfor ofte blir sint. "Det er greit det mamma, nå vet jeg hvorfor du blir sint....det er ikke på meg, men det er medisinene som gjør det."sier Tobias. Han har kommet unna mange ganger med den der nå...ha ha ha, men har så rett også....de helvetes bivirkningene....! Jeg var skikkelig sur i dag og det hjelp ikke akkurat når Jan fortalte, ved middagsbordet, at det mest sannsynlig ble 3 julebord i år og at han og noen kompiser tenker å reise på golfeferie til Spania...etter nyttår en gang. Han vet at jeg unner han dette, det gjør jeg alltid....men i dag klerte jeg ikke det og ble drit sur. Jeg syntes bare synd på meg selv og begynte å klage på livssituasjonen og at jeg ikke kunne reise noen steder...ikke kunne jeg planlegge noe...ikke orket jeg noe lenger...bla bla bla. Stakkars, jeg syntes synd på han som gleder seg til dette og fikk den responsen fra meg....skikkelig bitchete og selvopptatt som ikke ønsker andre å ha det ok...Jeg sa unskyld etterpå, da! Jan visste jeg ikke mente det...han kjenner meg såpass. Vi gleder oss til å kunne reise sammen nå, på ferie....jeg ønsker å komme bort så fort det lar seg gjøre og jeg får klarsignal fra legen....har tilbragt mange timer innenfor disse veggene, de siste 5 månedene....det skal bli digg!!!

Jeg har hatt noen dager nå som jeg har vært mye lei meg, grini, banna og skikkelig lei alt sammen. Nå som slutten på cellegiftbehandlingene nærmer seg slutten har jeg begynt å tenke på opersajonen som står for tur. Jeg har vært tøff i trynet hele tiden å sagt og tenkt at det ikke gjør noe, "fjern begge to om så er," bedre at brystet er borte osv...men nå er jeg ikke så tøff lenger. Hvordan vil jeg se ut...? hva vil jeg føle og tenke når jeg ser meg i speilen...? tenk om jeg kommer til å slite mye psykisk etterpå...? Hva vil Jan tenke og føle..? Jeg vet jo hva han sier og har sagt om det, men sier og mener han det samme når det er et faktum...? mange spøsmål som svirrer i hodet på meg om dagen, og det er fryktelig slitsomt.

Jeg klarte så vidt å komme meg på et café besøk og lunsj med min venninne Lill Hege, det kostet meg mye å komme meg ut, men jeg gjorde det og det er jeg glad for. Det er leeeenge siden jeg har sett henne, så det var veldig hyggelig. Hun hadde kjøpt presang til meg også, til og med....!! Jeg fikk en Rosa skinnlue med ørelapper og skinn inni, den var kjempefin og passet perfekt...jeg skal ikke fryse i vinter...og så fikk jeg sjokolade med noen nedskrevne varme ord og tanker....kjempe hyggelig og koselig gjordt...Tusen takk Lill Hege! Vi pratet lenge, mest om meg og min situasjon...jeg fortalte henne hvordan jeg har det om dagen, om tanker og følelser, negativiteten min og operasjonen og alt. stakkars hun fikk høre alt...men så klarte hun å endre fokuset mitt der og da også...! " Du kan ikke prøve å tenke på at når brystet er borte så er kreften borte...og du er frisk!" sa hun litt spørrende. "Tusen takk, det var de jeg trengte å høre nå...du fikk meg nettopp til å tenke annerledes, endre fokus..." svarte jeg og hadde klump i halsen bare å tenke ordet frisk. Jeg traff to andre kjente på Picasso også når vi satt der, Marte-Mari, eks kollega fra nyfødt intensiv. Hun kom bort til meg og vi pratet en stund, kjempe koselig. Christina, eks kollega fra barneavdelingen vekslet jeg også non ord med. Hyggelig å se begge to og jeg ba de hilse de andre på jobb så jeg håper de gjør det, hvis ikke så hilser jeg til alle på nyfødt intensiv og barneavdelingen nå!

I dag er forresten første dag uten smertestillende og uten smerter i bena, jippi, men da jeg kom hjem fra lunsjen føltes det som om jeg skulle få influensa. Jeg hadde vondt i nakken, albueleddene og ryggen....og måtte selvfølgelig kaste inn håndkle å ta en Ibux og en Paracet alikevel...aarrrggghhhhhh!
Klarte å krangle med mamma idag, på telefonen, drit kjipt...men jeg setter det på kontoen for frustrasjon fra begges sider. Heldigvis stikker det ikke så dypt, så det går fort over....i allefall for meg...håper det gjelder henne også. Jeg har ikke lyst til å bruke tid og energi på krangling, det er kjedelig og tar så inderlig mye krefter fra meg, som jeg rett og slett ikke har...til den slags...har helt andre og viktigere ting å bruke energi på!

Jeg har forresten begynt å vurdere ukeskurer nå, på grunn av alle disse bivirkningene og utmattelsen. Jeg eier nesten ikke pust til tider og orker ikke å gå opp og ned trapper. Gjør jeg det må jeg hvile flere minutter etterpå...hva slags livskvalitet er det? Samtidig så betyr det mange flerer kurer...én hver uke...i 6 uker til kontra 2. Psyken min er ikke klar, men jeg tror det er det eneste som ikke er klar....men den har mye makt!
Hva skal jeg gjøre...???

søndag 14. november 2010

"Radioresultatatet"

7. November 2010

Jeg sov lenge denne morgenen, sliten og trøtt, men det er blitt ganske kjent følelse nå om dagen....og værre skal det bli...sier dem!

Jeg slo på radioen kl 12:00...spent på resultatet. Det varte og det rakk, men da det var nesten gått en time kom innlegget mitt. Jeg var alene på kjøkkenet og gikk bort til radioen og stilte meg med øret helt inntil og volumet laaavt på. Det er utrolig rart å høre seg selv....og ikke vet jeg hvordan dette ble redigert sammen. Vi skravla mye lenger enn det som kom frem i programmet. Jan kom inn på kjøkkenet og så litt rart på meg..."er det deg...? Skru opp lyden da!" sa han og satte lyden mye høyere. "Du høres litt ukjent ut" sa han. "Ja, veldig ukjent....!" svarte jeg og gikk ut i stua, slik at jeg ikke skulle høre det så godt. Intervjuet hørtes greit ut.

Jan og Tobias dro til skateparken. Jeg ble igjen hjemme og slappet av. Det varte ikke lenge før tilbakemeldingene kom vedrørende intervjuet. Det var bare gode tilbakemeldinger....phuuu! Etter noen tilbakemeldinger gikk jeg inn å nettet og hørte intervjuet på nytt og i sin helhet på podcast. Da ble jeg lettet...slett ikke værst i det hele tatt!

Så nå kan jeg legge ut linken til dere også, som måtte være interessert:

 http://itunes.apple.com/no/podcast/radiofront-07-11-2010/id288955041?i=88757523  
"7/11 hår er makt på stortinget!"

Birvrkninger etter runde 6 - uke 1!

1-7. November 2010

Dagen etter kur er en bra dag, en av mine beste faktisk, kan egentlig ikke merke at jeg har fått giften i kroppen. I dag er dagen for Naulasta sprøyta og jeg fikk den ca kl 19:00 i kveld. Sykepleier Mari kom å satte den for meg. Det var koselig å se henne igjen og heldigvis hadde hun noen minutter å skravle på også, ikke værst i vårt yrke!

Onsdag er det i grunnen bare å vente på reaksjonen fra sprøyta og evt reaksjoner fra giften, men den venter jeg egentlig å merke mer av på Torsdag. Jeg begynte å få vondt i rumpa og korsryggen, som jeg alltid gjør av denne sprøya. Jeg klaget over disse smertene da jeg gikk på forrige cellegiftkur, FEC. jeg syntes disse smertene var fryktelig vonde. De fikk meg til  føle at jeg gikk fra å være småbarnsmor til å være oldemor på veldig kort tid og at jeg manglet bare rullatoren. Lite visste jeg hva som ville komme med denne nye cellegiftkuren. Naulasta-smertene er bare barenmaten i forhold...og ikke varer de like lenge heller. Jeg brukte Onsdagen til å handle litt og være mye ute...så mye jeg orket...merker at kroppen trenger mer hvile nå...blir fortere sliten, kanskje litt utmattelsesfølelse...liker ikke det. Jeg nekter å få fatigue...skal gjøre mitt beste for å ungå det...men hvordan...???

Torsdag gikk jg bare å ventet på at jeg skulle bli "skutt" i helene igjen, som forrige gang...denne gangen skulle jeg være forberedt....og Morfinen hadde jeg liggende klart. Det skjedde ikke...jeg merket at jeg begynte å få vondt i legger og lår, men ikke uutholdelige smerter...det kom saktere denne gangen. Jeg tok ikke Morfin, men heiv innpå max dose av Paracet, Pinex og Tramadol....jeg var spent på om det ville holde og det gjorde det. Jeg klarte å holde det i sjakk....smertetoppene var borte, men den fulle og hele smerten ble ikke borte...men jeg klarte meg fint sammenliknet med forrige gang. Jeg lå i senga og sov da Jan kom hjem fra jobben. Han kom inn på soverommet til meg og pratet til meg...for å forsikre seg om at alt er ok med meg. "Hei jenta mi...er du våken?...er du ok?" spør Jan. "jada, sier jeg, bare så sliten og vondt i bena" svarer jeg og snur meg mot han. "Du er litt hoven i ansiktet" sier han. "Er jeg det...jeg er litt stiv i ansiktet under øya...og litt i henda også" svarer jeg og tar frem henda oh knytter nevene. Vel...der var det ikke mye knoker igjen...! "Faen...nå er det noe nytt igjen..." sa jeg. "Skal du ringe Radiumen?" spurte Jan. "Nei trenger jeg det da..? jeg vet jo at månefjes og hevelser er bivirkninger...jeg venter og ser det an" svarte jeg. Jeg stod opp og begynte å lage litt middag...pasta Carbonara...må ha det lettvint disse dagene. Gutta mine er ikke akkurat bortskjemt med gourmet middager i denne tiden. Jeg får ta det igjen når energien er tilbake....! Vi satte oss ned for å spise....det var ikke lenge jeg orket å sitte der. Rumps gjorde bare såååå vondt...jeg klarte ikke å sitte stille...jeg fikk spist litt, men orket ikke noe særlig. "Nå orker jeg ikke mer, jeg må gå å legge meg i stolen" sa jeg. Gutta ble sittende og jeg la meg i stolen i stua. Jeg må innrømme at jeg begynte å bli litt redd, liker ikke denne hevelsen...liker IKKE nye ting...er redd for å havne på sykehuset igjen. Har jeg tisset idag...? Ja, men kke mye...herregud er det bivirkninger eller er det nyrene som begynner å svikte...? hvordan er det med bena mine...er de hovne..? bittelitt kanskje, men ikke mye...heldigvis...!! Mamma ringte..sin daglige telefon...for å høre hvordan formen var. Jeg fortalte henne om hevelsene og slitenheten og hun likte ikke dette i det hele tatt og ba meg ringe Radiumen og prate med de. Jeg ble litt irritert på henne, men bare fordi jeg er sliten og egentlig ikke orker å prate i telefonen og fordi jeg er redd jeg må på sykehuset igjen. Jeg spurte henne "hva kan de gjøre da...? de har jo reist hjem fra jobben nå...det er ingen der inne som kjenner meg?!" "Det finnes en vakthavende onkolog der inne som kan svare deg, vet du..." svarte mamma. "Ja, jeg skal gjøre det...men er redd for svaret" svarte jeg. "ring med en gang nå...og så ringer du meg etterpå" sa mamma. Jeg gjorde som mamma sa. Jeg pratet med en onkolog og fortalte henne om hevelsene i ansiktet og hendene. Hun likte ikke at det var hevelser rundt munnen og sa at jeg skulle ha meget lav terskel hvis det ble endringer og jeg begynte å merke noe i luftveiene. Da skulle jeg ringe legevakten med en gang. Under samtalem med onkologen kom jeg på at jeg muligens hadde glemt å ta Medroltablettene mine kvelden før og på morningen. Medrol er det kortison i og forebygger allergisk reaksjon på callegiften. Onkologen sa jeg godt kunne ta tablettene mine. Jeg gjorde det, etter at jeg hadde pratet ferdig med henne. "er det noe du lurer på, så ringer du igjen...vi er her!" sa hun før hun la på. Etter jeg hadde tatt 2 tabletter ringte jeg mamma og fortalte henne hva onkologen hadde sagt og at jeg hadde tatt Medroltablettene. "Det er Torsdag i dag, Cathrine...ikke onsdag..?" sa mamma. "oh. shit...det er det ja...da har jeg tatt de tabletten jeg skulle da. Jeg skulle ikke hatt Medrol i dag...ja ja nå er det gjordt, men jeg kan ikke ta flere." svarte jeg. Saken er at man ikke skal ta mer Medrol enn forskrevet, dette pga dets bivirkninger, som ikke er videre bra. Mamma likte ikke dette i det hele tatt og lurte på om jeg ville at hun skulle komme å være sammen med meg i morgen. Mamma skulle komme slik at hun fikk kjørt Tobias på skolen. Jeg takket for at hun hadde mulighet til å "passe på meg" og holde meg med selskap dagen etter.

Hoven i ansiktet, vondt i rumpa og sliiiten!!!

Ligger rett ut i stolen, litt på skjeve og med leggvarmere for å holde varmen i bena!

 Kvelden gikk og det ble ingen endringer...heldigvis får jeg si. Jeg svettet som en gris om natten, våknet opp flere ganger, snudde puter og dyna. Jeg måtte stå opp å skifte t-shirt og truse 3 ganger fordi det var gjennomvått og den 4.gangen måtte jeg ta av t-shirt'en da orket jeg ikke mer. Sengetøye var gjenomvått og jeg byttet på putene, men dyna snudde jeg bare med innsida ut og opp ned. Lakenet fikk jeg ikke gjort noe med siden Jan lå og sov. Tobias kom inn til oss iløpet av natten og spurte: "mamma hvorfor er det så vått her...?" jeg måtte le litt, men sa "mamma svetter så mye av disse medisinene mine, så det er derfor." "å ja" svarte Tobias. "Legg deg borte hos pappa, der er det ikke vått" sa jeg til Tobias. "ok, mamma. Jeg er glad i deg" svarte Tobias. "glad i deg også, snuppis" svarte jeg. Jeg sov litt innimellom, men var mye våken den natta.

Fredag morgen kom mamma kl 08:00 og hjalp meg med å få Tobias ferdig og klar for skolen. De kom seg avgårde 08:15. Jeg satte meg i sofaen med "God morgen Norge." Mamma kom tilbake rette etterpå. Vi satt og skravlet og mamma passet på meg. Hun hadde også tatt med en dosett, så jeg kunne dosere medisinene mine på riktige dager til riktige tider. På grunn av cellegiften har jeg fått "kjemo-hjerne," det vil si at jeg glemmer det meste, og det er ikke tull engang. Jeg er helt håpløs....! Heldigvis hadde ikke hevelsene blitt værre enn fra dagen før, men de var de samme, de hadde ikke gått ned heller. Mamma reiste på butikken og kjøpte nygrillet kylling til oss for lunsj...deilig...kylling, ris og salat. Mamma var her til Jan kom hjem fra jobben. Resten av dagen og kvelden var ok, litt småvondt her og der.....

Lørdag hadde jeg fryktelig vondt i rumpa og hoftene, tok smertestillende og hadde det ikke særlig godt. Totalt sett går det bedre denne gangen enn forige gang, så jeg var veldig glad for det. Sår i nesa hadde jeg også blitt...det skjer også hver gang og er irriterende, mn slett ikke det værste. Problemet er å la det være i fred....! utover kvelden ble jeg skikkelig fysen på potetgull og fikk Jan til å reise på butikken, kl 21:30 og kjøpe det pluss å fylle opp lageret med Cola. Hva skulle jeg gjort uten han.....??? Vi kosa oss....

Søndag var i grunnen som lørdag.....vondt både her og der....smertestillende...litt sår på tunga...og utover kvelden fikk jeg et belegg på tunga også. ÅÅÅÅ herregud...hva skjer nå da? Sår på tunga blir jeg alltid og det hender det dukker opp et lite sår eller to også, men de forsvinner iløpet noen dager eller en uke. Belegg...nei det hadde jeg ikke opplevet enda...det så ut som tunga hadde ligget i vann ei uke...helt jævelig! Jeg viste det til Jan og han skjønte også at ikke alt var som det skulle...! Ok, jeg tenker at det er sopp så jeg gikk på internett og leste og alt stemte med det jeg hadde og opplevde så ja, jeg hadde fått sopp i munnen. Jeg får ringe Radiumen i morgen tidlig og få resept på et eller annet...!

Noen bivirkninger har det blitt denne uken. Det værste var i grunnen hevelsen og redselen for at jeg muligens kunne havne på sykehuset igjen. Jeg hater frykten....men rent kroppslig sett er det og hele tiden ha smerter som tar på...både på humør og tolmodighet. Lunta er og blir kort....stakkars de hjemme....he he..godt det er forbigående! Nå er det bare å vente å se hva neste uke har å tilby av bivirkninger....

søndag 7. november 2010

Radio-intervju!

3. November 2010

Jeg var innom jobben en tur i går, Tirsdag, dagen etter kur er en fin dag å gjøre ting på for da er jeg i fin form. Da jeg var der ble jeg oppringt av kreftforeningen som la igjen en beskjed på svareren min angående et radiointervju og lurte på om jeg kunne ringe opp radioverten, og det gjorde jeg. Vi avtalte at han kunne komme hjem til meg i dag kl 13:00. Intervjuet skulle handle om hårtap. Hvordan det er og plutselig miste håret, på grunn av sykdom.

Kl 13:10 ringte det på døra...jeg lukket opp og ba radioverten inn. Jeg viste han litt rundt i huset, siden han syntes det var et flott hus...tusen takk! Vi satte oss på kjøkkenet, han med en kopp kaffe og jeg med et glass Cola. Han stilte masse spørsmål rundt min sykdom, men dette var off the record. Før opptaket begynte måtte vi flytte oss inn  i stua siden lyden fra kjøleskapet og klokka på veggen ville blitt med på opptaket.
Det ble stilt en masse spørsmål og jeg svarte så godt jeg kunne....Han ville også se et utvalg av luene mine, siden jeg ikke bruker parykk. Han syntes de var fine og tok til og med noen bilder av meg med mobilen sin...både med og uten luer! Vi stilte oss også foran speilen i gangen og han lurte å jeg så....? Vanskelig spørsmål og det er dagavhengig. På en god dag liker jeg det jeg ser og klapper meg selv på skulderen, men på dårlge dager ser jeg bare sykdom og en ukjent jente, som ikke helt skjønner hva som foregår....Vi kunne ha pratet lenge og vel, men det var ikke tid til det. Radioverten sa at det ble bra og at han ikke visste helt hva som ville komme med siden han måtte redigere og hadde bare x-antall minutter. Vel da gjenstår det bare å høre hva og hvordan dette blir. Intervjuet kommer på radioen Søndag 7/11 kl 12:00 på NRK P2 og programmet heter "Radiofront." Herregud dette blir spennende....vet ikk en gang om jeg vil høre det selv...he he he!

torsdag 4. november 2010

6. Kur og verdens beste bursdagspresang....!!!

1.November 2010

Vi stod opp tidlig som vanlig når det e kurdag. Vi skulle reise innover kl 07:30. Jan og Tobias skulle være med meg idag også, kjempe koselig å ha de der på bursdagen min. Vi reist innom og hentet pappa i Asker, for han skulle også være med, som alltid. Det hadde vært en kjedekollisjon denne morgenen, så det var laaaange køer til tider. Vi møtte den første allerede ved Liertoppen....herregud dette vil ta lang tid. Vi har to timer på oss før jeg skulle være der å ta blodprøver...ja ja vi år se om vi rekker dette. Plutselig så løste køen seg opp og fikk kjørt et stykke før det var full stopp igjen, og slik holdt vi på hele veien inn til Radiumen, men vi rakk det.

Jeg skulle møte fotograf Kristin Aker der inne, hun skal følge meg hele dagen i dag. Vi gikk inn på Lab'en og jeg leverte, som vanlig, urinprøve. Det var ingen på venterommet i dag, bare oss. Merkelig, men det kan hende ulykken har noe med dette å gjøre.... Jeg kom inn med en gang, så det var fort gjort, deretter bar det inn på poliklinikken og melde sin ankomst. Vi satte oss ned og så kom Fotografen også. Vi satt ikke der lenge før sykepleier Nina kom å hentet oss. Kristin, fotografen, ble med oss og knipset masse bilder hele tiden, det blir veldig moro å se hva hun får til. Legen, en ny en denne gang som jeg ikke husker navnet på og sykepleier Nina var veldig spent på hvordan denne perioden hadde vært. Jeg fortalte om mine bivirkninger med smerter og det at jeg ikke klarte å gå, diaré, tungpustethet, hevelser, ruglete tannkjøtt, dårlig smaksans de første dagene, enorm apetitt, vektøkning...igjen (1,5kg), "sengeliggende" ca 1-1.5 uke. Legen syntes dette var veldig mye og sterke bivirkninger og syntes det var synd at det skulle være så invalidiserende for meg og lurte på om jeg ville over på ukentlige kurer istedet. Jeg fortalte henne  at psyken min ikke takler det enda, men at jeg tar en runde til med Taxotere og blir et ikke værre enn sist så skal jeg bite tenna sammen en gang til, men blir det værre skal jeg revurdere. Det å si at jeg har to igjen etter i dag er bedre og nærmere slutten for meg enn å si at jeg har 9 igjen etter i dag. Legen sa at jeg iallefall måtte ta morfin fra første stund denne gang, ikke vente med det. Jeg lovet henne det.

Da jeg satt der inne kom det en lege, Bjørn, som lurte på om jeg var villig til å stille opp og fortelle min historie for han og 5 studenter, samt at de fikk lov til å kjenne på brystene mine, friskt kontra sykt, og kjenne hvordan en svulst kan føles som. Jeg svarte at jeg selvfølgelig kunne stille opp på det, hvordan skal de ellers lære dette her...ut fra ei skolebok? Dessuten har jeg blitt "tafset" så mye på siden jeg fikk diagnosen, gjennom mange undersøkelser og av mange forskjellige mennesker. Intimsonen minn har blitt litt borte gjennom dette og brystene mine kjennes ikke lenger mine, men alle andres som har en mening om hva, hvordan, hvor ofte, målinger, forbedringer, forverringer etc etc. I Januar vil jo det syke brystet bli fjernet for godt også....så hvorfor ikke...jeg gjør det for en god sak.

Legen, sykepleieren og jeg fortsatte praten og fotografen tok bilder. Vi snakket mye om bivirkningene, som de syntes jeg hadde fått veldig mye av denne gangen og ikke minst invalidiserende, men so sagt er jeg villig til å gjøre det en gang til for å se om det blir like ille denne gangen, dessuten har jeg jo nå lovet å ta Morfin med en gang. Da var tiden inne for å kle av seg igjen og legen tok frem måleinstrumentet sitt, linjalen, nå skulle det måles.....! Dette er like spennende hver gang....en bekreftelse på om jeg går igjennom dette helvete for ingenting eller om det faktisk hjelper....høy puls....tørr i munnen...tør jeg håpe...? Her en kveld forsøkte jeg å kjenne etter selv om jeg kunne merke forskjell på kulen. Det er ikke ofte jeg kjenne etter, orker ikke...blir litt kvalm av det samtidig som psyken spiller meg ofte et puss så jeg vet ikke hva som er realitet og hva som er innbilning....! Denne kvelden jeg kjente etter måtte jeg virkelig begynne å lete etter kulen...jeg fant den til slutt, men den hadde flyttet seg litt. Til vanelig ligger den lateralt, altså helt i ytterkant på høyre side, mot armhulen, men nå hadde den liksom flyttet seg opp, retning ansiktet....hmmm. Ja, den er jo mobil, dvs den har ikke grodd fast i brystvegg, så det er vel mulig da...? Den kjentes også mye mindre ut, både i lengde, bredde og tykkelse....er dette sant eller ikke? Jeg gikk til Jan og ba han kjenne...."hmmmm, jeg finner den ikke, jeg...!" sa han og så på meg. "ikke du heller" svaret jeg. "Kanskje litt her, men den må ha blitt mye mindre,,,?!" fortsatte Jan. Vi smilte fra øre til øre og tårene trillet hos oss begge....er dette sant....er dette virkelig sant??? "Vi får vente til Mandag og høre hva de sier...tør ikke håpe enda.." sa jeg. Nå var det Mandag og nå satt legen, akkurat som vi og kjente og kjente, trykte, klemte....litt her og litt der...lenge...Hun så opp på meg å sa "denne er IKKE lenger MÅLBAR, Cathrine..." sa legen. "Hva er det du sier...kan du ikke kjenne den....? er den borte..?" spurte jeg. " Jeg kan kjenne noe her, men om det er svulst eller ditt eget brystvev er ikke godtå si...den har definitivt blitt mye mindre og den har løst seg opp...dette er GODE nyheter, Cathrine...gratulerer!!!!" svarte hun. Jeg kunne ikke tro det, der satt jeg med tårer i øynene og det gjorde sykepleier Nina også. "Dette er den beste bursdagsgaven jeg kunne fått...herregud...er det mulig? nå er jeg ikke i tvil, jeg takler en runde til med Taxotere når det er dette som kommer ut av det....Bring it on!!!" sa jeg. "Det blir spennende å høre hva Bjørn og studentene finner ut av, om de klarer å måle dette eller ikke, nå får du skikkelig undersøkelse i dag, Cathrine....Du er tøff som stiller opp, vi trenger flere av deg. Ha en strålende dag og håper du kommer igjennom denne gangen litt lettere enn sist. Gratulerer me dagen!" fortsatte legen. Jeg kledde på meg igjen og ble geleidet ut fra kontoret av sykepleier Nina, med fotografen i helene. Jeg gikk bort til pappa og fortalte at jeg skulle inn til studentene og at han bare kunne fortsette å sitte der han satt og passe på sakene våre. Tobias og Jan var fortsatt i bassenget.

Sykepleier Nina viste oss vei inn til Bjørn og legestudentene, som bestod av tre gutter og to jenter. Jeg tok en hilserunde og så var det i gang. Det var ei av jentene som "intervjuet" meg, mens de andre satt å hørte på. Hun ba meg fortelle min historie fra start, spesielt hvordan jeg kom i kontakt med helsevesenet og hvordan jeg ble imotatt. Jeg fortalte, de stilte spørsmål og legen kom med innvendinger, spørsmål og ble ikke veldig imponert over behandlingen jeg hadde fått og syntes det var flott dette kom frem slik at de fikk høre hvordan leger ikke skal behandle mennesker og at mennesker i en slik situasjon ikke skulle behøve å vente på svar over lang tid, men få prøvesvar og behandling raskt, ikke fordi det har noe å si for sluttresultatet, men fordi det er en sterk påkjenning for pasienten å gå slik i uvissheten, rene torturen, så dette skal unngås og jobbes med. Etter "fortellingen" min var det å kle av seg igjen, og en etter en kjente de, stilte spørsmål, sammenliknet sykt og friskt bryst...de vare meget proffe....føltes ikke ubehagelig i det hele tatt. Jeg tror noen av de var mer brydd enn meg....he he he! Legen, Bjørn, kjente også...og heller ikke han kunne målsette svulsten og han sa:" Hadde du kommet inn til en vanlig legesjekk, en slik årlig en, uten fokus på brystet og ikke hadde kjent noe selv, så er det ikke sikkert jeg hadde klart å finne noe her, men hadde du kommet inn med mistanke eller bekymring så skal vi alltid sende deg til mammografi, vi skal ta deg alvorlig. Er det virkelig mulig....ingen av de kunne kjenne noe, bortsett fra av at de visste det skulle være noe der slik at de kunne kanskje kjenne en liten frtykkelse et stad, men som sagt de kunne ikke si om det var svulst eller brystvev....HERLIG!!!! Studentene og legen takket for at jeg stilte opp, gratulerte meg med dagen og gav meg klemmer og et "LYKKE TIL VIDERE!"

Da var tiden kommet for å hente pappa og ta heisen opp i 4.etg og "infusjonsenheten." som sagt så gjort. Jeg meldte min ankomst i respesjonen der oppe og så satte vi oss på venterommet. Det tok ikke lange tiden så kom en sykepleier å hentet oss og viste oss inn på rom nr 2. Tobias var førstemann inn døra og lurte på om jeg skulle sitte i stolen i hjørne som forrige gang, han var med, men jeg fikk stolen i midten. Jeg satte meg ned og ba om en Vival, som alltid. Vivalen ble tatt og det varte ikke lenge før jeg merket virkningen av både den og Sobrilen. Jeg snakket med to "nabodamer" i samme rom.Ei av de hadde gått over til Taxol, ukentlige kur, fordi hun ikke taklet bivirkningene til Taxotere. Hun levde på kokt vann eller svak te i 8 dager og raste ned i vekt, fikk sår i munnen etc. Hun andre hadde sin siste cellegift kur i dag og hun har tatt Taxotere og ikke merket annet enn influensasymptomer. Hun sa det var en vannvittig deilig følelse å ha den siste kuren sin i dag, litt uforståelig. Det kan jeg godt skjønne og gleder meg til jeg kan si det samme. Ikke lenge igjn nå....!

Tobias og pappa gikk på leke/tv rommet. Jan reiste en tur til Lysaker, på hovedkontoret, for å hente litt saker og ting. Fotograf Kristin og jeg skravlet og tok bilder, vi skravlet med de andre. Praten gikk, jeg følte meg litt rusa og hadde det egentlig som plommen i egget...he he. Cellegiften ble koblet til og nok en gang reagerte jeg allergisk på denne, til tross for ekstra antihistminer, allergimedisin. Legen kom og jeg fikk enda mer allergi medisiner, med den kom også trøttheten. Cellegiften gikk kjempesakte inn fordi jeg får reaksjon av den, men de økte hastigheten etterhvert som de så det gikk greit. En cellegiftkur som egentlig kunne vært over på ca en time tar nå nærmere 4 timer. Så vi var ikke ferdig før kl var 15:45. Jeg ble gjort litt stas på idag i form av at jeg fikk et flagg som ble plassert på callegiftstativet, koselig.



Ute å rusler med cellegiften koblet til kroppen. Bursdagsflagg og greier!
Sjekk det runde ansiktet, det er kortisonen sin det, men like blid!!!!
 
På vei hjem fra sykehuset klarte jeg ikke å holde øynene oppe lenger, da blåste jeg av og sov hele veien til Asker hvor vi skulle slippe av pappa og Tobias. Tobias ble med pappa hjem til han og de reiste videre til Liertoppen hvor pappa skjemte bort Tobias litt, med en leke og en is. Jeg og Jan reiste en tur innom butikken og kjøpte litt mat, kylling selvfølgelig, som vi koste oss med når vi kom hjem. Tobias og pappa kom etterhvert og det ble leking med den nye leken til Tobias.

Jeg følte meg i bakrus resten  av kvelden, sliten og happy. Utover kvelden fikk jeg rastløse bein og klarte ikke å sitte stille. "Nå får vel ikke du sove i natt, jenta mi....?" sa Jan. "Nei, det skulle vel ikke forundre meg at jeg ikke får sove i natt enda jeg er så trøtt....og trenger å sove...! Jeg tror kanskje jeg skal ta en Zopiclone, innsovningstablett. Det har jeg ikke gjort før, men i kveld gjør jeg det. Hva tror du, gutten min?" sa jeg. "Det tror jeg er veldig lurt av deg" svarte han. Vi gikk å la oss forholdsvis tidlig og jeg tok en Zopiclone med god samvittighet og det tok ikke lange tida så sovnet jeg.......!!!!

mandag 1. november 2010

Halloween og fotoshoot resultater!

31. Oktober 2010

Våknet opp til en fantastisk høstdag, solen skinte....Jan var litt skrall etter nattens sjøslag....Tobias våknet med å spørre om det var lenge til han kunne kle seg ut for å ringe på dørene i nabolaget og spørre "knask eller knep" og jeg....som merket at det var dagen før dagen...dagen før 6. cellegiftkur og neste ukes smertehelvete...dagen før bursdagen min....35år...ja ja, det er bare et tall...godt jeg fortsatt føler meg som 25....!!! Det mye som skjer i dag...følelsemessig og tankemessig!

I går var vi hos mor (min bestemor) og feiret bursdag...både for meg, Jan, mor, tanta mi Marit og fetteren min Mads. Vi har bursdag temmelig tett så vi slår det sammen og har et stort et. Koselig å se alle igjen...sjelden vi samles allesammen.

Ut på kvelden kom Fotograf Kristin Aker kjørende forbi Drammen, så hun kom innom med en cd med bilder til meg og et par print, som ble tatt på "modelldagen." Noen av bildene er ferdig bearbeidet, men de fleste er bare rå-materiale som jeg kan velge blandt og hun kan bearbeide ferdig. De bildene hun hadde bearbeidet ferdig var kjempebra, syntes jeg. Utrolig moro å se ferdig resultat. Det var mange bra bilder blandt de som ikke var ferdig også. Her er et par av de ferdig bearbeidede bildene;
"Tankefull"



Tanker i sort/hvitt

"Naken og ensom kamp"


Mamma ringte meg i dag og lurte på om vi ville væe med ut å gå tur, rundt Kalvøya. Tobias og jeg ble med mamma, broren min og dachsene deres Uma og Bitten, Jan ble hjemme...naturlig nok. Det var en deilig tur, godt og varmt var det også. Jeg merket at formen var ok, men ikke noe wow, ble litt andpusten i oppoverbakker og det gikk i rolig tempo, men helt greit....jeg fikk jo gått tur, ikke værst bare det!

Da vi kom hjem igjen var jeg sliten og la meg på sofaen med Tobias ved siden av meg som satt og så litt på tv og spiste mat. Tobias strøyk meg over hodet og dermed sovnet jeg. Jeg våknet etter en stund, spiste litt mat og så var det på tide å gjøre oss istand til kveldens aksjon....jakten på godteriet! Tobias gledet seg stort, første gangen han skal ut å gå og han skulle gå med Martine, venninne og nabo. Tobias var kledd ut som skjelett og Martine var ei heks, de var så fine så....eller skumle er vel det rette og si. Jeg ble med de rundt, men var pent nødt til å gjemme meg når de ringte på dørene, og det tok ikke lang tid før "bøttene" deres var fylt til randen med godteri.....sabla bra nabolag...alle hadde husket på barna i dag! Tobias og Martine var helt overveldet over alt godteriet....."nå har vi godteri i flere uker, Martine" sa Tobias.


Heksa Martine!


Skjellettet Tobias!!





Her fylles det opp med godteri!!

Dagen har vært fin og vi har kost oss masse! 

Nå har kvelden og natta kommet og da gjerne i takt med tankene og urolighetene jeg har i kroppen foran enhver kur. Så nå sitter jeg her mens de andre i huset sover søtt. Det skal bli veldig godt å ha med seg både Jan og Tobias i morgen når jeg skal få cellegiftkur nr 6 og det på bursdagen min! Det er godt å tenke på at jeg får vært sammen med dem hele dagen!