Translate

søndag 11. desember 2011

The show must go on...

11. Desember 2011

Nå er det igjen lenge siden jeg har skrevet her....og jada ting skjer, og heldigvis er det stort sett bare av det positive slaget.

I september var jeg så heldig å få være med foreningen for brystkreftopererte og de unge innenfor denne foreningen, på landsamling i Fredrikstad. Det skulle vise seg å være  en livlig gjeng på over 70 stk fra hele Norge. Herregud for noen herlige damer jeg ble kjent med og så moro det var å se mange av de jeg skravler med på Facebook. Det blir ikke siste gangen jeg er på landsamling, kan jeg fortelle.....det er hvis jeg kommer med da, for det er jo begrensede antall plasser....får bare krysse fingrene.

I November var vi en gjeng med damer, det vil si 22stk damer fra vår lukkede Facebookgruppe, som reiste en tur til Kiel, og igjen hadde vi det super moro. Det var en gjeng med galgenhumor på høyt nivå så vi fikk trimma lattermusklene.

Jeg har jo vært tilbake i jobb en stund nå, men måtte kaste inn litt av håndkle gitt, jeg gikk ned fra 40% til 20%....det ble rett og slett for tøft for meg å jobbe så mye. Hver gang jeg hadde vært på jobb var jeg kaputt og sov gjærne tre timer når jeg kom hjem og når jeg hadde Tobias hjemme var det ikke mye jeg orket å gjøre, og sånn ville jeg ikke ha det. Det var greiere å jobbe 20%, men også et nederlag....det er liksom meningen at jeg skulle øke i stillingsprosent istedet for å redusere.....og ikke har jeg råd til bare å jobbe 20% heller. Ja, jeg får litt utbetalt fra Nav og KLP, men det er stort sett bare rot. Jeg vet aldri hvor mye penger jeg får og de klarer aldri å betale ut riktig heller. Jeg vet ikke hvor mange telefoner jeg har tatt til KLP og kjeftet på dem.....herregud, de brukte 6mnd på å betale ut første betalingen til meg, fordi det er så lang tid saksgangen tar og når de først fikk betalt meg, så skulle det vise seg at de hadde betalt ut for mye, så de neste to mnd trakk nesten all utbetalingen tilbake, for så igjen å betale ut halvparten av det jeg skulle hatt påfølgende måned. For å si det sånn så har jeg holdt på å bli gal av dette for jeg vet aldri hvor mye penger jeg har i mnd. Det retter seg vel etterhvert....
I November pratet jeg med sjefen min og sa at jeg måtte finne meg en annen jobb, for å jobbe med så mye syke folk og mye kreft og mye ansvar, det taklet jeg ikke så godt som jeg først hadde håpet på. Heldigvis hadde jeg en sjef som er veldig forstålsesfull og hjelpsom.....hun satte igang et apparat rundt meg og det ene tok det andre, så i begynnelsen av Desember ble jeg tilbydt en jobb som tilsynsfører ved senter for oppvekst i Drammen kommune. Da jeg var på møte med de virket det som en aldelses fantastisk jobb og ikke minst spennende. Kort fortalt er det en jobb som handler om å reise hjem til fosterfamilier og prate med fosterbarna og se til at de har det bra. Dette vil være en jobb som kommer til å by på mange utfordringer, men det er jo bare spennende....og jeg kommer til å lære så mye nytt....om systemet, meg selv og ikke minst andre. En annen side ved jobben er at den er så tilrettelagt for meg....jeg kunne få begynne så forsiktig jeg ville og øke etterhvert...i mitt eget tempo, og jeg ville få jobb-pc og jobb-tlf sa jeg kunne jobbe mye hjemmefra.....fantastisk. Tenk pa alle de dagene hvor kroppen min ikke lystrer og er så seig om morran og alt tar tid....nå trenger jeg ikke stresse med å rekke jobben for den er jo hjemme. Det er selvfølgelig enkelte dager jeg må komme på kontoret....på møter etc....men da kan jeg komme til de og styre resten selv....yey.... Jeg takket selvfølgelig ja til denne jobben...:-)

8. Desember hadde jeg min første dag i ny jobb....mye info og mange nye mennesker å forholde seg til, men sånn er det. Siden dette er en annen type jobb og veldig mye mer tilrettelagt så begynner jeg i 30% og håper å øke til 50% ganske fort....ut på nyåret engang....og der kan jeg bli en god stund. Til uka skal jeg på jobb to dager og jeg gleder meg....det er virkelig godt å glede seg til å skulle på jobb igjen....for jobben i hjemmesykepleien begynte jeg å grue meg til.....og det er ingen god følelse. Så nå føler jeg at jeg har fått en ny start.....og gleder meg til fortsettelsen.

I morgen skal jeg innover til Radiumen igjen.....men for noe hyggelig denne gang....nemlig til vurdering hos plastisk kirurg. Det blir spennende å høre hva han har å komme med....og hvilke metoder for rekonstruksjon han vil anbefale meg. Jeg frykter at jeg får beskjed om å slanke meg en del kg først....og det er lettere sagt enn gjordt. Jeg gikk jo opp ca 15-17kg da jeg fikk cellegift, gikk ned noen av dem....ca 5-6kg før jeg begynte på Tamoxifen tablettene, østrogenhemmere, som gjorde at jeg kom i overgangsalderen.....og da har vekta igjen begynt å stige.... :-(  nå prøver jeg å holde vekta stabil og ikke gå ytligere opp i vekt....men det er vanskelig. Trene prøver jeg også å få gjordt, men det er også vanskelig.....for til tider sliter jeg endel med fatigue....men det går veldig i bølgedaler.....det går nok over etterhvert. Jeg har også utviklet lymfødem i armen, er ikke veldig plaget....kan ikke se det utenpå armen, men jeg kjenner det innvendig.....jeg har begynt hos lymfeterapeut og i morgen skal jeg også hente støttestrømpa mi....tenker det skal bli godt å begynne med den. Jeg merker det i armen når jeg skriver endel på pc'n....som nå....he he he....så veldig lange innlegg blir det nok ikke fremover, men jeg skal prøve å skrive litt oftere enn hva jeg har gjordt i tiden etter stråleslutt....igjen er det fatiguen som tar meg....jeg tenker på å gjøre det, men får bare ikke gjordt det....

Da er det sengetid her.....tidlig opp i morgen.....god natt godtfolk og sov godt.

P.S Jeg vil gjærne skrive en liten hilsen til Rita.....jeg vet du stadig er innom å leser bloggen min, for det har Kari fortalt meg. Jeg må bare si at jeg tenker på deg og beskjeden du har fått.....jeg har ikke ord, men håper inderlig at alt ordner seg for deg og dine, og det til det beste. Kari sier du fortsatt smiler til tross for det du har å stri med....både med sykdom og andre ting.....jeg håper virkelig det finnes magi der ute....rettferdighet....empati.....og at dere får til det dere kjemper for......jeg krysser fingrene og alt som krysses kan, for dere Rita.....tenker på deg.....

lørdag 15. oktober 2011

Livet etter "ferdig-behandlet"......

14. Oktober 2011

Det tar tid å venne seg til livet etter "ferdig-behandlet" Noen dager føler jeg meg sterk som en okse og kan  takle det meste, ha stå-på-humør og at ingenting kan skade meg mer.....andre dager er dette sååå feil....jeg føler meg mer sårbar enn noen gang.

Spesielt de siste 14 dagene har humøret gått opp og ned.... fra latter til gråt på samme dag er ikke uvanlig. Følelsene mine er i helspenn...jeg vet nesten ikke hva jeg føler...eller så vet jeg AKKURAT hva jeg føler....føler meg ensom...eller så ønsker jeg å være alene....dette er vanskelig, iallefall for meg....noen ganger føler jeg at jeg går ut av mitt gode skinn....andre ganger lukker jeg meg inne...orker ikke å ta telefonen, lukke opp døra...gå ut eller møte andre. Noen ganger tenker jeg at dette er en skummel greie....begynner jeg å bli deprimert? eller er det bare kroppen som bare trenger en pause fra alt og alle? Jeg er så lei av å være sterk....jeg har bare lyst til å være svak og bli tatt vare på. Jeg har lyst til å krølle meg sammen på sofaen og ha noen der til å stryke meg over håret, legge teppe rundt meg si at alt er ok. Kroppen er sliten og lei av å være sterk....jeg er lei av å si at alt er ok, når det ikke er det...lei av å late som...lei av og måtte forklare meg for de som måtte spørre. Jeg er lei av å forsvare meg selv og mine handlinger....hvorfor jeg ikke alltid er tilgjengelig på telefonen. Bare fordi vi alle har mobiltelefon så er det liksom en uskreven regel om at du alltid skal være tilgjengelig...uansett. Det har jeg ikke sansen for...jeg er utilgjengelig når jeg vil være i fred...jeg slår av telefonen eller setter den på lydløs når jeg vil ha litt fred...er det galt? Slutt med kommentarer som "du er lett å få tak i....jeg har ringt , sendt sms'er, men ingen svar og få...." Hvorfor må jeg komme med forklaringer på dette? hvorfor trenger jeg en unskyldning? det hadde vært hyggelig og fått aksept for at jeg tar pause fra verden og hverdagen innimellom uten å unskylde meg selv....

Hverdagen er utmattende for meg....folk skjønner ikke dette, jeg er jo frisk. Hvorfor er du sliten? hva har du gjordt i dag som har gjordt deg så sliten? Folk tar for gitt at jeg orker det meste. Noen blir til og med sure hvis jeg ikke ringer tilbake, svarer telefonen når den ringer, glemmer bursdager, ikke kommer på besøk eller må melde avbud. Senskadene etter en kreftbehandling er mange og fatigue (utmattelse), hukommelsessvikt, vonde ledd, lite energi, dårlig selvbilde er bare noen av dem... Jeg kan forstå veldig godt at dette ikke er lett for andre som ikke har vært igjennom denne behnadlingen og skjønne hva dette dreier seg om, men det gjør ikke meg mindre sliten og lei av å måtte forsvare og forklare og unnskylde meg selv......nå ønsker jeg bare at noen kan støtte meg for det jeg gjør og forstå meg. Heldigvis har jeg et par venninner som jeg kan prate om disse tingene med....de har nemlig også vært igjennom denne behandlingen. I fare for at de blir litt lei seg nå så skulle jeg ønske at jeg også hadde andre....som støttet meg.....jeg føler meg såååå ufattelig alene...noen ganger....det gjør vondt og det føles som en straff. Familien min er der for meg og støtter meg på den måten, men alikevel kan de helt sette seg inn i hvordan jeg har det.... Det å ha Tobias annenhver uke er vondt på en måte, fordi jeg skulle ønske jeg kunne være sammen med han hver dag, men det er også godt og ha en uke for seg selv også....jeg er sliten når uka med Tobias er over og det gjør meg vondt å si det høyt, men det er likefult sant. Tobias er ingen slitsom og krevende gutt, men fantastisk, smart og en morsom gutt å være sammen med og jeg elsker hvert minutt med han.....men alikevel er jeg sliten. Jeg gleder meg til tiden som kommer hvor jeg ikke blir sliten av å være sammen med sønnen min....til tiden som kommer hvor jeg ikke trenger å sove tre timer på sofaen etter en dag på jobben....jeg gleder meg til tiden som gjør hverdagen lettere og jeg igjen fungerer....til tiden jeg slipper å unnskylde meg selv.

Noen ganger blir folk sure på meg fordi jeg bruker tid på ting som jeg har lyst til der og da istedet for at jeg bruker min energi og tid på dem....mulig jeg er egoistisk, men føler jeg har rett til å bruke min tid og enrgi på det jeg selv har lyst til....jeg har vært igjennom et år med sykdom....ligget 10 mnd på sofaen og til tider hatt et smertehelvete og ikke klart å gå...blitt båret på do...blitt båret i seng... og  vært så inni helvete tolmodig.....hvorfor kan ikke jeg gå ut....på kino, på by'n, til venner eller invitere venner hjem til meg og bruke litt tid og energi på det.....uten at noen har en mening om det og mener jeg bruker energien min feil..... HVORFOR????? Er jeg virkelig så urimelig...???

Midt i alt dette preger jo samlivsbruddet meg også....ikke lett det heller....hverken for meg eller for Jan....eller for Tobias.
Nå har jeg bodd alene i 4mnd og har hatt litt tid til å se ting utenifra.....og det er helt klart svikt i systemet eller det er iallefall ikke fokus på pårørende som må bli en del av kreften og dens påvirkning av den som rammes og alle andre som har en relasjon til vedkomne. De pårørende prøver så godt de kan å vise styrke og mot overfor den syke at de "glemmer" å ta vare på seg selv. De nærmeste pårørende skulle vært en del av behandlingsopplegget....det skulle vært automatikk i det. De skulle blitt innkalt til en time eller flere for å bli kartlagt underveis for så å tilby dem samtaler og andre tilbud de hadde hatt behov for...for å komme igjennom dette med mindre arr og forhåpentligvis et styrket forhold og en forståelse for hvordan den syke har det eller kan få det og den syke burde også få litt undervisning i hvordan pårørende kan føle og ha det.....på denne måten tror jeg mange forhold/ekteskap og andre relasjonsforhold kunne vært spart.... De pårørende ramler litt sammen og kanskje føler en tomhet og litt depremert når den syke er ferdig behandlet og er såkalt frisk....samtidig som de er glad for at alt gikk bra. De pårørende har følt seg hjelpesløse....alene...utilstrekkelige...og i veien....samtidig som de har stått for alt som må gjøres i hverdagen....alene....fordi den syke har hatt nok med seg og sitt....dette er fryktelig tøft og en påkjenning for de pårørende, ingen tvil om det.
Alle skulle vi ha blitt innkalt til ettrsamtale....for å prate og bli litt undervist i hva som kan vente oss i tiden fremover....og samtidig gi oss et tidsperspektiv....mange pårørende kunne trenge litt hjelp i tiden etterpå....for det er da de kan slappe av igjen....ikke trenge å være sterke....den syke som ikke er syk lenger fungerer i større grad og kan bidra, men samtidig så fungerer man ikke helt.... Det er vanskelig....for alle!!! Noen ganger føler jeg at selve behandlingstiden var lettere å håndtere enn tiden etterpå....i sykdomsåret hadde vi hele tiden datoer og klokke slett og beskrivelse av behandling å forholde oss til....vi så trenden og lærte den å kjenne....vi hadde triks vi kunne benytte oss av for å få det litt lettere og til syvende og sist visste vi at dette ville gå over og all behandling var over i Mars....vi hadde tidsperspektiv på alt....og det unormale ble veldig fort det normale.... Nå når alt er over og har vært det en stund....så er alt så svevende....ikke noe er tidfestet....vi får bare beskjed om at mange plages med senbivirkninger og langtidsbivirkninger.....når de kommer og når de går er det ingen som kan si og heller ingen som vet....
Når en endelig har blitt "frisk" igjen så ønsker alle å gå tilbake til den normale hverdagen igjen...den vi kjenner så godt....den som er trygg og forutsigbar....men så kommer det som en bombe.....det er ikke sikkert at det vil bli som før....iallefall ikke på en stund....den syke er preget av det vedkomne har vært igjennom....kroppen er nedkjørt.....psyken har fått seg en knekk....og parforholdet/ekteskapsforholdet som sikkert bør få litt fokus og som trenger å bli tatt vare på....kanskje ikke blir det....ikke på den måten som var tenkt....ALLE har forventninger til en når en har blitt "frisk" igjen.....og det som kanskje skjer er at den "friske" ikke innfrir forventningene.....som andre har....det er vondt for de det gjelder. Den ene skuffelsen etter den andre....en som prøver å stable seg på bena og komme seg igjennom den nye hverdagen.... og en som gleder seg til å få hverdagen tilbake..... en som har behov for å få datteren/sønnen sin tilbake....en som har behov for å få partneren sin tilbake....vennen/venninnen sin tilbake....alle vil ha en bit av ditt gamle jeg tilbake....og mange blir overrasket over at mitt gamle jeg har fått besøk av mitt nye jeg....mitt nye jeg som ønsker å bestemme litt over egen person....siden livet til denne personen har ligget i andres hender i et år....i hendene til de som er eksperter og skulle sørge for at denne personen kom igjennom dette året med livet i behold.....fulgt avtaler og gjordt som man er blitt bedt om....følelsen av å ikke ha kontroll over eget liv og ikke bestemmelsesrett over eget liv.....det har jeg måttet betale en forferdelig pris for det.....fordi jeg ikke hadde noe valg...

Til dere som mener jeg er egoistisk eller som mener jeg lever i en boble....til dere som sier at jeg må tenke fremover....tenke positivt....komme meg ut....gjøre ditt og gjøre datt....ikke gjøre ditt og ikke gjøre datt....til dere som tydeligvis har en mening om hordan jeg skal leve mitt liv og bruke min energi.....NÅR DERE HAR GÅTT I MINE SKO....FØRST DA KAN DERE DØMME MEG...
Hvis jeg kunne ha visket bort det siste året så hadde jeg gjordt det.....

tirsdag 13. september 2011

hmmmmm.....blir stadig overrasket....

13. September 2011

Gud bedre....fikk telefon fra legen i dag.....fikk litt vondt i magen når jeg så at han ringte meg....de prøvene skulle jeg ikke få svar på før 2-3 uker etter undersøkelsen....nå har det bare gått en uke....hjeeelp, dette liker jeg ikke. Jeg svarte telefonen og en blid doktor svarte i den andre enden at han bare ville informere meg om at alle prøver som var tatt var superfine....så nå kunne jeg senke skuldrene og ikke bekymre meg på et halvt år....til neste kontroll....

Det var så godt å høre de ordene....selvom jeg føler meg frisk....føler meg helt annerledes enn da jeg var syk....koppen er annerledes....psyken går opp og ned....mer opp enn ned nå om dagen, heldigvis...

Var på jobb igår....mye å gjøre, som alltid....etter pause byttet jeg litt om på lista mi med ei kollega og skulle gå til en jeg ikke hadde vært hos før....skulle bare innom å se at alt stod bra til og måle blodsukker. Da jeg kom inn til vedkomne som lå på sofaen spurte jeg hvordan ståa var og det viste seg at vedkomne også har kreft....nyoppdaget....jeg ble litt paff, for dette var ikke jeg klar over og kjente at det er noe jeg i utgangspunktet ikke liker...eller ikke takler så godt....det går bra når jeg er ute hos folk, men etterpå er jeg helt skutt og tankene og følelsen løper løpsk. Siden jeg hadde god tid ble jeg sittende å prate og kunne fortelle om mine opplevelser og mine erfaringer.....jeg brukte mine ressurser til å sette meg inn i denne personens tanker....det er lettere for meg enn de som ikke har kjent dette på kroppen selv. Hele opplevelsen ble veldig god....og vedkomne satte så stor pris på at jeg fortalte om diverse opllevelser og han følte at jeg faktisk skjønte han og visste hvordan han har det og hva han tenker....Han syntes det var moro å se meg....at jeg var tilbake på jobb og hadde det bra....vedkomne var helt rørt når jeg skulle gå og jeg gav han en god klem før jeg gikk.

Denne opplevelsen var på veldig mange måter en flott opplevelse....jeg brukte mye energi, men absolutt verdt det når jeg så hva det betydde for han....
Jeg skal innrømme at da han sa han hadde kreft, ble jeg helt kvalm og tenkte at her skal jo ikke jeg være....kom på at jeg hadde byttet med ei og hun hadde selvsagt ikke tenkt på det, det skjønner jeg...
Noe av avtalen jeg har med jobben er å ikke gå til cancer pasienter, nettopp fordi jeg ikke er helt ferdig med meg selv enda....det er fortsatt veldig nære, så dette var en "glipp", men en god "glipp".... fremover vil jeg fortsette å ha de litt på avstand....så langt det lar seg gjøre....

Jeg er overbevist om at jeg har den beste arbeidsplassen....med supre kollegaer og super sjef.....fy filleren jeg er heldig og jeg setter utrolig stor pris på de.....de skulle bare ha vsst hva de betyr for meg....tusen takk for at dere gjør det mulig for meg å komme tilbake i jobben min....med mine begrensninger....

Livet har på nytt tatt en helomvending......

12. September 2011

Nå er det lenge siden jeg har skrevet...det har skjedd så ufattelig mye....livet har igjen tatt en helomvending....

Er det en ting jeg har lært det siste året så er det hvor fantastisk tilpasningsdyktige mennesket er....vi er unike....livet går videre.....det er det nødt til.....med tiden blir alt lettere....får jeg håpe.....

Jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne....

.......med det siste først.... 17. August begynte jeg å jobbe 40% og jeg stortrives med det, det gir meg et adrenalinkikk å ha følelsn å få tilbake litt av min vante hverdag igjen.....og endelig ha litt rutine og struktur i hverdagen....herlig....bloody marvelous:) Jeg er heldig som har ei fantastisk sjef, som gjør alt hun kan for at jeg skal ha en mulighet til å kunne komme tilbake i min jobb, som sykepleier i hjemmesykepleien, og jeg har fantastiske kollegaer som støtter og hjelper meg....og ikke minst er tålmodig med meg....jeg glemmer ting og surrer litt, men det kommer seg etterhver får vi tru....cellegifta har satt sine spor, men med tiden blir sporene borte......

Jeg var veldig spent på hvordan det var å begynne å jobbe igjen med tanke på armen og at jeg har en veldig fysisk jobb....for ikke å snakke om hvordan det er å ta var på andre "syke" når jeg egentlig ikke er helt ferdig med meg selv engang....men så langt har alt gått meget bra og bedre enn fryktet. Etter en dag på jobb må jeg hjem å ta en cowboy-strekk på sofaen, før jeg fortsetter med resten av dagen. Jeg blir fort sliten....sånn er det bare....

Etter at jeg var ferdig med strålingene i April ble jeg henvist til Drammen sykehus for samtale med gynekolog fordi jeg var veldig sikker på at jeg ville fjerne livmor, eggstokker og eggledere fordi jeg var redd for tilbakefall eller kreft i livmora på grunn av Tamoxifen tablettene jeg går på. Overlegen jeg praet med skjønte meg veldig godt og vi gikk grundig igjennom inngrep og hva det ville bety å fjerne alt. Han sa jeg kunne få operasjonsdato i Mai eller så måtte jeg vente til over ferien....i September en gang. Jeg sa at det ikke hastet så veldig så jeg godt kunne vente og at jeg ikke orket i Mai siden jeg akkurat var ferdig med alt sammen April.....var såååå sliten.

20. Juni var jeg inne på Radiumen til 1-års kontroll...da var det mammografi, blodprøver og samtale med Dr. Sætersdal.....jeg var nærvøs og skikkelig mannevond uken forut for kontrollen...det er så nervepirrende og jævelig og ikke vite om alt er ok. Vel...uansett kontrollen ble gjordt og det skulle vise seg at alt var ok....alle prøver var superbra....herreguuud for en lettelse. Da kunne sommeren begynne.....yey...

Jeg har hatt en fantastisk sommer....mye fri....gjøre hva jeg vil....slappe av og nyte dagene....det var rartå tenke ett år tilbake....jeg husker jeg lå på stranda i Stavern i år på 1-års dagen for 1.cellegiftkur....det er helt surrealistisk å tenke på hva jeg hhar vært igjennom....og at jeg sitter her nå....nesten like hel....fy flate det er digg å leve....digg å bare være....digg digg digg.....

Jeg fikk time til forundersøkelse 5. September og operasjonsdato 19.September. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre....skulle jeg operere eller utsette det på ubestemt tid? Jeg møtte på forundersøkelsen hvor det var samtale med sykepleier og det skulle være en GU undersøkelse samt blodprøver. Jeg tenkte at hvis alt står bra til så utsetter jeg det er det noe groms der så fjærn det.....
Det ble tatt prøve inni livmora og en prøve fra livmortappen. Overlegen sa at alt så bra ut og han var ikke engstelig for resultatene, men skjønte at jeg mest sannsynelig ikke vil slå meg helt til ro før jeg har prøvesvarene svart på hvitt....og det tar 2-3 uker før prøvesvarene foreligger. Blodprøvene var helt fine og ut ifra hva legen sa så har jeg valgt å utsette operasjonen.....jeg er ikke klar for det psykisk....legen og jeg ble enig om at jeg skulle oppfølges tett....phu....heldigvis....

Jeg ble operert 7. Januar og det var først da Jan og jeg skjønte at dette faktisk skulle gå bra....at jeg ville overleve....det hadde vært et halvt år fylt med mye redsel, angst og tårer....tanker og en svekket psyke....et helvete...Jan og jeg gikk på en smell.....vi var DRIT slitne begge to og fant ut at det beste å gjøre var å flytte fra hverandre....inntil videre.... Heldigvis er vi veldig glade i hverandre og klarte å prate om disse sakene som to voksne. Vi fant ut at om vi skulle ha noen fremtid sammen og kunne samarbeide sammen om Tobias så måtte vi flytte fra hverandre før det ble dårlig stemning og utfallet hadde ført til uvennskap.... det var noen som reagerte veldig på dette og kunne ikke skjønne hvordan noe sånt kunne skje etter alt vi har vært igjennom.....men desverre er ikke vi unikt tilfelle, det viser seg at over 60% av alle par som opplever kritisk sykdom og kriser i familien oppleve samlivsbrudd...
Det var tøft i begynnelsen å gå igjennom alt det på toppen av det hele, men nå kan jeg ta to skritt tilbake og tenke...."dette er det lureste vi har gjordt" Nå har vi mulighet til å trekke oss tilbake og gjøre våre ting og få tid til å slappe av og senke skuldrene. Vi deler 50-50 på Tobias og han har det også bra....det er ikke alltid han skjønner hvorfor dette måtte skje, men jeg prøver å forklare han....Jeg er så heldig som har en så tapper og smart gutt....han er enestående..... Jeg gruet meg veldig til å fortelle at vi skulle flytte fra hverandre, men det gikk også overraskende bra....

10. Juni fikk jeg nøkkelen til min nykjøpte rekkehusleilighet....det var utrolig merkelig....heldigvis hadde jeg Tobias første uken så overgangen ble ikke så ille....vi gjorde det beste ut av det. Den første uken jeg var uten Tobias satt jeg mer eller mindre og tvinnet tommeltotter og lurte på hva i alle dager jeg skulle gjøre....og syntes veldig synd på meg selv. Nå har jeg kommet så langt at jeg lærer å sette pris på de dagene jeg for meg selv....ligge på sofaen uten å gjøre noe....lese bok...uforstyrret....finne på ting med venner....trene...alt dette når det passer meg. Når jeg har Tobias er det oss to....vi finner på ting og jeg er bare hans den uka.....vi koser oss. Sånn er det nå....hvem vet hva som skjer i fremtiden....finner vi tilbake til hverandre er det fantastisk, og gjør vi ikke det vil han være min beste venn....

Alt dette har skjedd....jeg holder på å lære å leve livet....alene..... det har vært tøffe tak, men en kommer seg igjnnom det også.... Dette har vært vanskelig å snakke om, men nå går det greit...så derfor er det lenge siden jeg har skrevet.....jeg har vært litt opptatt.....










tirsdag 26. juli 2011

Tårer...tårer...tårer...

25. Juli 2011

Tårene renner....sjokkert....ufattelig....helt uvirkelig....tårer....tårer....tårer.....ikke fordi jeg syntes synd på meg selv denne gangen....men fordi Norge har mistet mange borgere, og mange familier er rammet av en enorm sorg og et ufattelig sjokk over å ha mistet sine nære å kjære....på grunn av en loonitick som tror han skulle endre verden ved å bombe Oslo og drepe mange unge og håpefulle ute på Utøya....en ugjerning som han har planlagt ned til minste detalj i hele 10år....ufattelig....

Min sykdom og det jeg har vært igjennom dette året kan ikke sammenliknes med den redselen og hva de menneskene å Utøya må ha følt og kjent på.....jeg kjenner bare redselen jeg selv har igjennomgått og kjenner veldig på den nå og kan tenke meg de har vært ekstremt mye mer redd enn hva jeg noen gang har vært....stakkars mennesker....for en traume....mange av de kommer til å slite i mange år....med psyken....senskader....etc etc.

Selv har jeg ikke fått vært med på fakkeltog eller vært ute å lagt ned blomster....noe jeg gjerne skulle ha gjort, men jeg har "vist" min støtte ved å se på nyhetene "døgnet rundt" og jeg skal legge ned blomster en av de førstkommende dagene....

Det hele minner meg om 11. september....jeg så bildene på tv og så at det skjedde, men kunne ikke fatte at det var virkelig....det samme kjenner jeg nå.... realiteten vil treffe meg skikkelig når jeg møter opp på torget å ser alle blomstene....regner jeg med....

Mine tanker går til ofrene og deres familier....alle skadde på sykehus og ellers alle som er rammet.... hele nasjonen er rammet....jeg er stolt og føler stolthet overfor mitt eget yrke....helsepersonellet har gjort en fantastisk jobb.....og de frivillige og sivile som har har dratt folk opp av vannet....hjulpet til og bidratt til hjelp....helt fantastisk....uten dere hadde resultatene vært enda værre....

 ........."mitt lille land".......






Utøya

onsdag 29. juni 2011

Panic - attack!!

28. Juni 2011

Satt å drodla litt ved pc'n i kveld og kom inn på en side fra helsedirektoratet vedrørende behandling av brystkreft. Det ene førte til det andre og endte opp med å lese om alt fra oppdagelse av kul til behandling, de forskjellige behandlingsmetodene og hvorfor det ene blir valgt fremfor det andre, etterkontroller og overlevelse versus tilbakefall.....og her sitter jeg nå.....REDD OG EN FØLELSE AV PANIKK...jeg faktisk ikke har kjent på lenge. Helvete...hvorfor i alledager skulle jeg lese dette....jeg som har holdt meg unna den slags lesing i allefall 3/4 år....hvorfor??.....Jeg kan ikke si det var oppmuntrende lesing....faens sydom....jeg HATER deg!!!! Hvorfor kunne ikke kreft være som barnesykdommene....har man hatt det så kan man ikke få det igjen....men neida, den ødelegger alt og alle som er i nærheten av den dritten....den setter så dype spor som ALDRI forsvinner....vi må "bare" finne en måte å leve med frykten, angsten, sårene og den helvetes usikkerheten så lenge vi lever....og hvor lenge er det???

Jeg leste at tilbakefall-monsteret ikke dukker opp så ofte det første året, men derimot fra år 2-5 besøker den flere før den igjen slapper av, men gir ikke opp de neste 5 årene og etter 10 år dukker den opp i ny og ne, men ikke så ofte....og det er da jeg kan kalles frisk....inntil da er jeg og forhåpentligvis forblir SYMPTOMFRI!!!

Jeg leste også at det er bra hvis cellegiften har god effekt i forkant av operasjon, spesielt hvis svulsten(e) forsvinner helt eller nesten blir helt borte....hvilket skjedde hos meg så jeg får klamre meg til det!!!

Når panikken tar meg finner jeg meg selv surre med tanker som hva hvis denne dritten skulle komme tilbake, hva da? kommer den tilbake i det andre brystet får jeg brette opp ermene å kjøre på en gang til, men hva hvis den dritten dukker opp andre steder....i hodet...skjellettet...hva da? Jeg tenker på da og måtte forlate sønnen min....det han må igjennom...de traumene.....herregud, livet er urettferdig! Jeg kjenner jeg blir sliten og veldig redd av tanker som dette, heldigvis dukker de ikke opp så ofte, men når de kommer er det et helvete....for meg! Kunne ønske jeg våknet opp fra en vond drøm....

Jeg er sykepleier og jobben min går ut på å ta meg av de som trenger meg og mine ressurser....jeg orker ikke tanken på syke mennesker...eller at jeg skal ta meg av de....jeg kan ikke ta meg av meg selv engang, fult og helt....jeg er redd jeg ikke klarer å ha full fokus på pasienten/brukeren og kunne vurdere og ta rett beslutning.....jeg orker ikke høre på deres "tragedier" uten at det river meg i fillebiter...psykisk....og da er det min egen sykdom jeg tenker på ikke deres.....dette er tungt, jeg føler jeg møter på det ene hinderet etter det andre....skal det aldri ta slutt?? akkurat nå kunne jeg ønske jeg hadde en jobb uten så mye ansvar....eller iallefall uten ansvar for andres liv og helse....en jobb hvor jeg hadde et kontor hvor jeg kunne lokke døra når det er nødvendig....få sitte alene en stund og hente meg inn....når det trengs...
Jeg hadde gledet meg til å begynne å jobbe igjen....få normalisert hverdagen igjen...rutiner....men istedet syntes jeg det er tungt og jeg føler at jeg ikke er i stand til å takle jobben min....jeg har vært ute hos noen av brukerne "mine" og det har jo skjedd saker og ting med de også på det året jeg har vært borte...det er jo ikke bare meg det har vært noe ekstra med...det å høre og se at andre har den samme redselen og frykten som en selv....og høre om barna...barnebarna som er redde...var helt fryktelig....kjempe for ikke å begynne nigrine selv....da hadde jeg ikke klart å stoppe igjen. Jeg ser ikke noe galt i å felle noen tårer med mine brukere eller pasienter...det har skjedd fra tid til annen før, men når deres situasjon kan overføres til meg selv og følelsene er så sterke at min egen sykdomsreaksjon tar over da blir det feil....og ikke har jeg lyst til å fortelle de hvorfor jeg reagerer slik jeg gjør eller hvorfor jeg har vært borte et år. Så istedet for å få en oppløftning av å begynne å jobbe igjen har det gitt meg et slag i tryne....jeg kan være på jobb så lenge jeg ikke trenger å måtte gå ut til brukerne, men kan være inne å gjøre forefallende, ta telefoner...etc etc....og heldigvis er det nok å gjøre så det er fortsatt bruk for meg!!!

Jeg skriker det igjen....FAEN I HELVETE!!!!!!!!!!

onsdag 22. juni 2011

1-års dagen!!!

22. Juni 2011

Sitter litt amøbeaktig i stua hjemme og kan ikke helt forstå at i dag for 1 år siden fikk jeg den telefonen som skulle snu opp ned på livet mitt....den mest fryktede og hatede telefonsamtalen ever!!! I dag for ett år siden var jeg kjempe redd...dødsangsten innhentet meg og tanken og viten om å være alvorlig syk, men ikke vite hvor alvorlig var uutholdelig...takk og lov for at jeg ikke visste hva som var i vente!

Jeg sitter her å føler meg meg både kvalm og uvel....herregud så surrealistisk det hele er....hva er det egentlig jeg har vært med på det siste året? Jeg har virkelig klart å komme meg igjennom det helvete som har vært...for det er akkurat det det har vært....et HELVETE....å her er jeg...ikke fult like hel og med mange arr som viser noe av det som følger med sykdommen...det er synlige arr...andre kan se hva jeg har vært igjennom og tenke sitt....men det er INGEN som kan se de usynlige arrene mine....de aller værste og de vanskligste å få bukt med....psyken...sjelen....følelsene....hvor hardt skadd de er, er det ingen som ser eller skjønner....med mindre de har vært der selv....da kan de ha en viss formeningen om hvordan jeg har det, men ikke helt....for ingen av oss er like eller opplever dette likt....men en ting har vi felles....vi HATER kreft og dens RINGVIRKNINGER!!

Hver dag blir jeg minnet på hva jeg har vært igjennom....hver eneste dag og mange ganger iløpet av dagen....hvordan i helvete kan jeg "glemme" sykdommen og bli "frisk" igjen? Joda formen er bedre...jeg klarer å gå igjen...ferdig med cellegift og fått igjen håret...med krøller...begynt så smått å jobbe igjen, men føler meg egnetlig ikke helt klar til det...men har ikke noe valg....må bare begynne å jobbe meg så smått oppover igjen fordi NAV har tatt mesteparten av pengene mine. Aller helst har jeg lyst til å kunne bruke den tiden det tar...for meg...å komme tilbake i jobb igjen, men får bare bite tennen sammen å gjøre så godt jeg kan. Alle bemerker hvor godt jeg ser ut...hvor mye hår jeg har fått igjen...osv osv...og det er hyggelig det, men det er ingen som ser at jeg må legge meg til å sove i flere timer etter en halv dag på jobb og jeg kan i allefall ikke gå på jobb dagen etter....det orker jeg ikke. Det er ingen som ser at jeg må ligge til lading ganske lenge hvis jeg vet jeg skal være med på noe sosiale ting...være seg avslutninger (i disse dager)...kino...beøke noen...you name it....det er ingen som vet at jeg må velge bort noen ting for å kunne være med på andre ting...hvordan velger man? hvem skal man velge bort? hva er viktigst? det er urettferdig og det gjør meg vondt...men håper med tiden at jeg ikke ville trenge å velge bort noe som helst om jeg ikke ønsker det! Det er bra at jeg SER godt ut iallefall....når jeg ikke føler meg sånn....!!

Jeg er blitt merket for livet...og det kjenner jeg hver dag...armen fungerer ikke som den gjorde før...arret strammer og gjør vondt til tider...følelsesløs noen steder, hvor nervene har blitt hærpet....kan ikke lenger bruke alle klærne mine, for de passer ikke til løspupper og lener jeg meg fremover så kan andre se rett inn der hvor det engang var en pupp...må bruke løse brystvorter også...herregud...ja ja, men sånn er det...når man har en pupp som lever sitt eget liv og en som ikke lever i det hele tatt....da får begge "pupper" klistret på seg "løse brystvorter" så de opptrer likt til enhver tid...mye å tenke på! På badet har jeg et skap til bare løspupper...3 stk....hvem skal man velge?....hva skal jeg ha på meg idag?...hvilken passer best?...gud bedre!! Hver dag når jeg ser meg i speilet så ser jeg hva jeg har vært igjennom...kroppen min som har blitt hærpet....speilbildet...håret mitt som kommer tilbake, men helt annerledes enn før....så jeg kjenner meg ikke igjen der heller...lettere å akseptere den blanke skallen enn å kjenne seg igjen nå...med hår...kort...krøllete og mye mørkere...jeg hadde jo lyst, langt hår med litt fall. Folk bemerker håret mitt....så tykt hår du har fått...så mørkt...får du krøller også, så morsomt...og så fort det vokser...NEI NEI NEI.....har jeg mest lys til å skrike ut....ikke vokser det fort og ikke er dette MEG!!! Folk irettersetter meg også når jeg sier at jeg ikke syntes det vokser fort..."jo, men det gjør det da" sier andre...."nei" svarer jeg...."herregud, det er ikke lenge siden du ikke hadde hår" svarer de....JO, TENK....DET ER SNART 7 MND SIDEN SISTE CELLEGIFTKUR og ikke kom å fortell meg hva som er fort og sakte....håret har så vidt krøpet seg over ørene og pannelugg har jeg ikke enda....hva faen er fort med det!!!!!

"Nå er du frisk...så deilig...nå kan du kose deg og tenke fremover" er det flere som sier.....ja, det er det jeg prøver på hver dag, men lett er det ikke...."tenk positivt" sier de....jada, det er lett for andre å si, men vanskelig når det røyner på....hva er egentlig frisk? på papiret med prøver og bilder er jeg pr.definisjon frisk...og godt er det...men FRISK det er det lenge til jeg er...om 10 år kan jeg kalle meg kreftfrisk....om 5år kan jeg slutte med de livsviktige tablettene mine....og en eller annen gang i fremtiden vil forhåpenligvis også psyken, sjelen og følelsene mine også kunne "si" at jeg er frisk....men frem til da får jeg kjempe meg tilbake til livet og hverdagen og fortsette å være tålmodig og ta tiden til hjelp...men jeg har så lyst til å "leve" nå og gjøre alt jeg vil...jeg syntes jeg har vært tålmodig lenge nok....1år....men jeg innser at det kan ta flere år før jeg kan gjøre alt jeg vil!!!

I dag er det også sommeravslutning på jobben, så det skal bli hyggelig og jeg gleder meg til å skravle, le og ta en øl eller to i solen....jada solkrem med faktor 30 og 50 har jeg smurt meg med før jeg går ut....har ikke tenkt til å bli brun denne sommeren heller, jeg...ha ha ha..slappe av og lade får jeg gjøre de dagene som kommer...!!

En annen ting som jeg gleder meg stort over er at jeg tok en telefon til Radiumen i går og pratet med Dr. Sætersdal og hun kunne fortelle at alle blodprøver...mammaografibildene og lungerøntgen-bildene var fine....TAKK og LOV....denne sommeren skal NYTES!!!

mandag 20. juni 2011

1-års kontrollen!!

20.Juni 2011

Var på kontroll idag....1ÅRS - kontroll...er det mulig...at det har gått ett år siden helvete startet? Sett tilbake så er det litt surrealistisk alt jeg har vært igjennom....og jævelig godt jeg ikke visste hva som kom og hva jeg skulle være med på. Jeg lærte fort å ta en dag av gangen og ikke tenke lenger enn det, og det er jeg glad for i dag...jeg tenker fortsatt veldig på dagen i dag og det å gjøre det jeg har lyst til i dag...planlegger ikke veldig langt frem i tid!!

For en uke siden begynte jeg å bli ganske rastløs....amper....sov dårlig om nettene...trøstespiste...vondt i magen og egentlig veldig urolig, innvendig....klarte ikke å slappe av.....alt dette på grunn av kontrollen i dag...vel...det er vel sånn det er da og vil bli på fremtidige kontroller.

Jeg stod opp kl 05:45 i dag og hentet broren min ved 7-tiden, som skulle være med meg innover...godt å ha med seg noen, syntes jeg! Vi var inne på Radiumen ca kl 8:00 og da gikk jeg og meldte min ankomst på poliklinikken som sendte meg videre til lab'n for å ta blodprøver. Der skulle det vise seg at prøvene ikke var rekvirert...damen skulle calle på legen min og få de rekvirert. Etter en stund gikk jeg frem til luken igjen og spurte hvordan det gikk, men hun hadde ikke fått tak i legen og nå var det bare 20min til jeg hadde legetime....visste at de svarene kunne jeg se lenge etter...men jeg gikk tilbake til poliklinikken og ba om å få rekvisisjonen, hvilket jeg gjorde og gikk tilbake til lab'n og leverte rekvisisjonen og satte meg ned å ventet på min tur....5min igjen til legetimen ble jeg ropt opp: "Nomel!?" Jeg spratt opp av stolen og fulgte etter damen inn på et av rommene hvor prøvene skulle taes og hvor jeg har vært mange ganger....men ikke siden 14. Desember...da jeg skulle hatt cellegift, men slapp. En merkelig følelse og være tilbake der...litt kvalmende egentlig... Lab-dama fant frem 5 glass som skulle fylles og staset opp armen å begynte å lete etter en åre som kunne egne seg...hun stakk inn nålen og det kom bare noen få drypp....hun begynte å bevege og rote med nåla...."nei, jeg må ta den ut å prøve å stikke på nytt" sa hun....Jeg merket jeg ble litt sint, ikke på henne...men på sykdommen og cellegiften....hver dag opplever og oppdager jeg ringvirkningene av denne helvetes og onde sykdommen. " Ja der kan du se...hva dette gjør med oss...nå er det 6mnd siden siste cellegift og det er problemer med å finne bra åre...jeg som alltid har hatt fine store årer som det er umulig å bomme på...og nå...dette..." svarte jeg. " Ja, erfaringer viser desverre det du sier...årene blir trangere og ømme....men noen opplever også at det blir bedre med tida....la oss håpe det stemmer!" fortsatte hun. Damen byttet nål og stakk igjen....denne gangen gikk det fint og 5 glass ble fylt, men fytte rakkeren hvor vondt det gjorde...og jeg har aldri syntes det har gjordt vondt å ta blodprøve...."AUUU.....skjønner hva du mener med at årene blir ømme..." sa jeg. "Beklager...snart ferdig" svarte hun. "Det er ikke din feil....!" svarte jeg. Damen tok ut nåla....og det var like vondt...herregud har jeg begynt å bli pyse eller....?? Jeg gikk ut igjen til Espen, som satt og ventet på meg...vi gikk bort til poliklinikken og jeg ble ropt opp med det samme jeg satte benet innenfor...bra timet. Espen gikk og satte seg og jeg fulgte i hælene på sykepleier Turid som ledet oss inn til Dr. Sætersdal. Jeg satte meg ned på stolen og Dr. Sætersdal kom inn..."hei...lenge siden sist...hvordan er det med deg?" spurte hun. Onkologen lurte på hvordan det stod til på alle plan...bivirkninger, psyken, fysikken, spørsmål etc etc. Vi pratet en god stund og siden blodprøvene ble tatt så sent så forelå ikke svarene enda, men jeg kunne ringe inn i morgen å få de. "Jeg ringer deg hvis det skulle være noe" sa hun...."gud hjelpe meg, men jeg håper det er jeg som ringer deg i morgen" svarte jeg.
Jeg fortalte at jeg hadde vært litt øm i underlivet den siste uken...nesten som følelsen av at menstruasjonen var i anmarsj...det har jeg jo ikke hatt siden andre cellegiftkur var i kroppen...og ikke skal jeg ha den tilbake heller, tenkte jeg. Dr. Setersdal svarte at det ikke var unormalt at menstruasjonen kom tilbake på oss som er så unge, så det kunne jge regne med. "men skal den komme tilbake da...nå som jeg går på antiøstrogener? jeg trodde at den absolutt ikke skulle komme tilbake" svarte jeg. "det spiller ingen rolle om den kommer tilbake" svarte hun "så jeg trenger ikke bli redd da altså?" fortsatte jeg..."nei nei, ikke i det hele tatt" sa hun. Jeg husker ikke hvordan vi kom inn på temaet barn, men Onkologen sa at jeg fint kunne få barn etter de 5 årene på Tamoxifentablettene...hvis kroppen var i gjenge igjen. "HÆÆ....??...jeg trodde at det slett ikke vill være lurt i det hele tatt siden jeg har hatt en hormonfølsom krefttype...vill ikke det øke risikoen for tilbakfall da?" spurte jeg. "Hvis du hadde blitt gravid nå så...eller iløpet av de 5årene du skal gå på tablettene....da er risikoen der, men forskning på verdensbasis viser at det ikke er noen sammenheng og at det fint er mulig så sant kroppen kommer i syklus igjen. Du må også vite at siden du er så ung så vil du komme i overgangsalder 5 til 10 år tidligere enn andre...så tiden vil jo være litt knapp når du er frerdig med tablettene...da er du jo nesten 40år og det er ikke sikkert at kroppen er i gjenge med engang etterpå, det kan også ta en stund..men du kan absolutt få flere barn etterpå hvis forholdene ligger til rette for det" svarte hun. "Jøss....jeg trodde at den muligheten var over....nå fikk du meg til å føle meg ganske hel igjen....og fy flate for en god følelse....denne karamellen skal jeg suge lenge på, kjenner jeg!!!" svarte jeg. Jeg som har vært til samtale på Drammen sykehus og fått time, i September, til å fjerne alt...eggstokker og livmor...nå må jeg tenke meg om mange ganger til....tenkte jeg...sa ingenting til Dr. Setersdal. Kanskje jeg kan fortsette å føle meg som en kvinne i flere år til....kan jeg leve med psyken og faren for livmorkreft de neste 5 årene...? jeg skal jo til regelmessige kontroller...hver 6.mnd...på Radiumen og hver 6.mnd til gynekologen min for tester.....jeg må TENKE!!! Onkologen sa hun ville ha meg inn til kontroller hver 6.mnd fordi jeg er så ung og fordi jeg er med i Avastin-studien. Jeg skal inn i Desember...ny mammografi og benmargsprøver. Jeg er glad for at jeg blir fulgt tett opp....trodde jeg skulle inn en gang i året for kontroll...så er veldig glad for hver 6.mnd.

Ferdig inne hos Dr. Setersdal så gikk jeg over til Røntgenskranken og meldte min ankomst, jeg skulle ta mammografi og lunge-røntgen...det siste for å se hvor skadet lungen har blitt etter strålingene. Jeg fikk beskjed om å gå inn på Lab 6  og når jeg var ferdig ed røntgen kunne jeg gå ned 2 etager til U2 og følge skiltene til mammografi. Vi gikk og satte oss på Lab 6 og etter noen minutter ble jeg ropt opp og fulgte inn på et rom og så var det å kle av seg igjen...2. gangen så langt i dag...tok bilde forfra og fra siden...armer opp...armer langs siden...opp til skrå der....bare å adlyde ordre...he he!! Ferdig...så varcdet å kle på seg igjen...ut fra Lab 6 og bortover gangen til tappa og gikk ned 2 etager....U2 stod det og vi fulgte skiltene merket "mammografi"...har jo vært der før, men også dette begynner å bli en stund siden. Sist jeg var her var før operasjonen og de tok grovnålsprøver...vekker minner...ikke så gode sådan! Satte oss ned på venterommet, fylte ut et skjema og ble straks ropt opp....fulgte etter sykepleier inn på et rom...."da kan du kle av deg på verkroppen" sa hun....ja, 3. gangen i dag...vel, er jo i grunnen vant til det, men alikevel....bare i dag er tre forskjellige som har "tafset" på meg...klemt, kjent, løftet og plassert puppen som de vil...ok, 6mnd til neste gang...skal vel ikke syte!?
Sykepleieren sa jeg skulle stille meg på de "blå" fotsporene...ta tak i håndtaket der...len deg litt frem...nå klemmer jeg brystet ditt....litt til..."Auu" sa jeg "det er over på et blunk" svarte hun. Så må vi ta etfra siden...ta tak i det håndtaket der...frem med overkroppen...brystet der....nå klemmer jeg...litt til.. "Auuuu" sa jeg igjen.."skal skynde meg" sa hun...ferdig..."nå kan du kle på deg igjen...og så kan du sette deg ute å vente litt så skal du inn til ultralyd...de pleier å ville det" sa hun. "ok" sa jeg og tenkte at nå skulle jeg kle på meg for å kle av meg gjen om noen minutter...for 4.gang...!! Jeg gikk ut å satte meg...Espen satt og leste i et blad..."hvordan gikk det?" spurte han..."bra...skal inn til ultralyd også" svarte jeg. Det kom en dame i døra og sa "du trenger ikke ultralyd så nå kan du bare reise hjem" "eeehhh....javel" svarte jeg og så forsvant hun inn døra igjen. Jeg velger å tolke det dithen at de ikke så noe på bildene og derfor ikke trengte å ta ultralyd...svaret får jeg i morgen uansett!!!

Nå var jeg sulten....skikkelig sulten...hadde ikke rukket frokost på morningen idag...så vi gikk opp 2 etager igjen og bortover til strålebygget hvor "Odd Fellow" holder til og er så suverene å smører smørbrød som vi kan spise og kose oss med...det ble et par skiver før vi gikk til bilen og vendte snute hjemover igjen. Jeg kjørte Espen hjem før jeg kjørte hjem til meg selv og leste dagens aviser og så på "Eastenders" på tv....er helt hekta...før jeg gikk å la meg...satte tlf på lydløs og sovnet. Da jeg våknet var det mange som hadde ringt og sendt sms...godt med folk som bryr seg!!!

Da er det bare å stålsette seg og krysse fingrene for at telefonsamtalen i morgen blir av den gode arten.
25. Mai 2011

Ferien var kjempe bra og svært etterlengtet....gud bedre det var bra med sol og varme. Smurte meg inn med faktor 50 så brunfarge kan jeg jo ikke akkurat skrute av, men litt gyllen i ansiktet og litt skille etter bikini ble det lell..

Tobias storkosa seg også, med mye bading...spesielt sammen med bestefar som fikk badet fra seg, kan man si. Pappa tok han med på alt og hadde skikkelig bestefar-barnebarn tid...en hel uke! Jeg setter utrolig stor pris på det...samtidig som jeg også fikk slappet av...fikk til og med lest en HEL bok i løpet av den uka...yey!!!

Vi var på et fantastisk flott sted, Incecum - rett ved Alanya i Tyrkia, reiste all-inclusive og det er å anbefale når man har med seg barn...som ikke vil spise eller smake på mye mat. Det ble pannekaker med sjokoladesaus til frokost hver dag....og så litt bacon....!!!

Tusen takk for flott uke!!!!

lørdag 7. mai 2011

Fikk gehør av legen.....!!!

7. Mai 2011

Glemte å fortelle at jeg var hos legen i April, på Drammen sykehus, for å fortelle han at jeg vil fjerne
eggstokker og livmor. Var egentlig forberedt på og måtte krangle meg til operasjon, men der tok jeg feil, gitt...Dr. Uv kunne ikke være mer enig med meg...."jeg gjør som du ber meg om" sa han. " Jeg har ingen problemer med å skjønne hvorfor du vil dette...det handler om din livskvalitet og en bekymring mindre"

Dr Uv begynte med å spøre hvorfor jeg ville dette og om jeg hadde gentestet meg, om jeg hadde tenkt over dette med å få flere barn...for jeg spurte jo om å bli kastrert....! Han var oppriktig interresert i om jeg hadde tenkt igjennom sakene og undersøkt litt rindt disse tingene og lurte også på hva Onkologene inne på Radiumen hadde sagt til dette. Jeg la ut om alle tankene og følelsene mine rundt dette...at hver kveld når jeg putter i meg en tablett, som er livsviktig for meg, er risikoen for livmorkreft tilstede....disse tablettene skal jeg i allefall gå på i 5år og da har jeg blitt 40år og så vil det ta tid før kroppen min er i gjenge igjen og eventuelt få tilbake menstruasjonen...og da har jeg sikkert rekt å bli både 42 og 43år så og begynne med småbarn igjen da, når jeg har konfirmant i huset er jeg ikke særlig lysten på og ikke tør jeg det heller siden min krefttype viser seg å være 80% hormonfølsom....så minst mulig hormoner i denne kroppen ja og da er ikke et svangerskap noe å gamble på.....jeg vil heller konsentrere meg om å være mamma for Tobias enn å spille russisk rulett med min egen helse og liv! Det er ikke et valg jeg gjør med lett hjerte...skulle gjerne hatt både to og tre barn jeg....men livet ville det annerledes....sånn er det bare, man kan ikke alltid få det som man vil og ønsker her i verden, men jeg er sjeleglad for at jeg har vært så heldig å få en fantastisk sønn som jeg forguder over alt.....han betyr ALT for meg!!!

Å leve med frykten og angsten for tilbakfall eller eventuelt å få kreft andre steder står for meg som et mareritt....og jeg gjør hva som helst, som står i min makt for å minske den sjansen! Det eneste jeg sliter litt med er å søtsakene....er fryktelig glad i sjokolade...men har blitt mye flinkere på den fronten også! Jeg har kuttet ut soya produkter....begynt å trene regelmessig...spiser sunnere og har begynt så smått å endre spisevanene mine...."nå må du ikke bli helt fanatisk" er det noen som sier til meg....da blir jeg forbannet....de vet ikke hva de prater om....jeg skal love dere en ting, har dere først kjent og opplevd kreft på kroppen er det garantert noe dere ikke vil ha igjen....og ja, man gjør nesten hva som helst for å unngå det!!! Jeg er til tider skikkelig forbannet på den djevelske sykdommen og hva den har gjordt mot meg og min familie....jeg føler jeg må igjennom den ene sorgprosessen etter den andre....sorg over å miste et bryst...sorg over å ikke føle meg hel....mye av kvinneligheten er borte...mange av klærne mine kan jeg ikke bruke lenger...bh'er passer ikke for protesen syntes, så nå må jeg ha spesial-bh til den nette sum av kr700,- pr,stk som NAV kun dekker en av....akkurat som vi ikke trenger flere...??? og siden det ikke akkurat er flust med unge damer/jenter som rammes av denne sykdommen så er ikke utvalget så veldig ungt og fresht heller....og det er kun få steder vi får kjøpt undertøy eller bh'er og tror du de har matchene truser...??neida...og har de en og annen som matcher så er det ikke string....da snakker vi kjærringtruser...og jeg er ikke akkurat der heller....!! Det er mante t-shirts og topper jeg ikke lenger kan bruke eller kjoler og tunikaer for den slags skyld...protesen syntes!!! Det jeg tok for gitt før må tenkes igjennom og prøves og vennes til nå....føler meg ikke akkurat atraktiv....og før dere sier eller tenker noe....ja, jeg er glad jeg er kvitt sykdommen!!!! Jeg føler også en sorgfølelse av å ikke tørre å få flere barn...og ikke kunne gi Tobias en etterlengtet bror eller søster...det var også en sorgprosess å miste håret....selvom jeg syntes det var greit å være skallet, så tok det på humør og alt på dårlige dager...blikk og kommentarer...følelsen av å skille seg ut er ikke spesielt god når det er sykdom involvert og du er så sliten at du ikke vet hvilket ben du skal stå på....!!! Nå som jeg har såvidt begynt å jobbe igjen så vil tiden vise om jeg kan fortsette i jobben min eller om jeg også må bytte beite....nettopp på grunn av armen og eventuelt lymfeødem fordi jeg har fått fjernet lymfene i høyre armen... jeg får ta ett skritt om gangen så får jeg se....tolmodighet...heter det vel!!

Selvom jeg er fryktelig sliten om dagen...dårlig hukommelse...distré og ganske humørsyk....så har jeg det ikke så værst...jeg ser fremover og finner til stadigheter noe å glede meg over...være seg småting som jeg tok for gitt før....at solen skinner....våkne opp å være glad....ha en god dag...se at Tobias har det fint...være sammen med venner...trene...og i grunnen gjøre det jeg vil, men i små porsjoner for ikke å slite meg ut med en gang....se at blomstene kommer og gresset blir grønt...helt herlig....å for ikke å snakke om alle de flotte menneskene jeg har rundt meg...som drar meg med...ringer å minner meg på saker og ting eller snakker i telefonen i evigheter...og alt gjør de med smil og latter...jeg er heldig som har dere...TUSEN TAKK!!!

En liten oppdatering!!

7. Mai 2011

Herregud nå er det lenge siden jeg har skrevet...litt trist egentlig, men det er så mye som foregår i livet mitt nå...på godt og vondt så jeg har rett og slett ikke hatt overskudd til å skrive, men det kommer....!!!

Stråle-sårene har grodd og jeg har et fint arr...kjennes fortsatt litt stramt, men jeg trener og tøyer så forhåpentligvis blir det bedre med tiden!!

Jeg har blitt flink og trener nå fast to ganger i uken, en dag styrke og en dag spinning....og det hjelper virkelig på humøret og tankene...får ut frustrasjon, sinne og ikke minst....det føles som jeg lever igjen og det er den alller beste følelsen!!

Jeg har også begynt på et rehabiliteringskurs på Radiumhospitalet som også virker veldig ok. Jeg har bare vært der en gang så tiden vil vise om jeg har utbytte av det! På dette kurset vil vi overvære foredrag med fagpersonell og mulighet til et avtalt møte med de og ta opp ting som jeg tenker på, har trøbbel med eller lurer på....etc etc! På dette kurset er vi en jeng damer i forskjellig alder og vi fant tonen temmelig kjapt...felles sjebne og alt det der!! Vi vil dra nytte av hverandre med våre erfaringer og det er alltid godt å prate med noen som vet hva dette dreier seg om...!!

Jeg har også klart å karre meg tilbake til jobb...aktiv sykemelding...så jeg styrer hverdagen min selv og det er greit, for det er jaggu tøft å begynne å jobbe igjen. Denne uken har jeg vært på jobb to dager og er fornøyd med det. Det er godt å være tilbake, være sosial og tenke på noe annet...!!!

I morgen reiser jeg på en uke til sol og varme....kan ikke fortelle hvor mye jeg gleder meg til denne ferien, den vil markere starten på noe nytt....nå kan jeg se fremover! Da jeg ble syk ifjor måtte vi avlyse turen vår til Tyrkia, og jeg lovet Tobias at når jeg ble frisk igjen skulle vi ta oss en ferie....og det er det vi gjør fra i morgen....Tyrkia here we come!!! Tobias er i ekstase så dette må bare bli bra!!!

torsdag 14. april 2011

Kjeller'n...begynner å bli et kjent sted..!!

8. April 2010

Det tar tid mellom hver gang jeg får satt meg ned og blogget...jeg ønsker å kunne skrive oftere, men sånn blir det bare ikke. Dagene går veldig opp og ned....kanskje mest ned...er dønn sliten! Jeg føler meg til tider mer sliten nå enn da jeg gikk på cellegift...bare på en annen måte...og jeg som tenkte at stråling ville være "a walk in the park"... der tok jeg feil...grundig feil! Det er slitsomt mens det pågår...en merker jo ingenting, ligger bare på en benk i noen minutter så er en ferdig....men dette skjer 5 dager i uken i 5 uker...samt reisen til og fra Radiumhospitalet tar tid...men det er faktisk tiden etterpå som er enda værre....trøtt...sliten...deppa...stråleskader som gjør vondt....alle bevegelser som innvolverer høyre armen er vonde...sover dårlig på grunn av smertene som farer gjennom meg når jeg vrir meg litt eller legger meg litt galt...herregud...skulle jeg liksom ikke være ferdig nå??...med behandlingene ja, men ikke bivirkningene...."det vil bli værre før det blir bedre" sa de inne på Radiumen..."det vil ta 2-3 uker før sårene har grodd"...hørte jeg andre si...vel, jeg får bare fortsette å være tålmodig og ta tiden til hjelp, tenkte jeg...hvor ille kan det bli??? Tålmodighet er i ferd med å bli et hat-ord....nå har jeg vært tålmodig i over 9mnd og nå er det slutt....snart....jeg klarer ikke å være tålmodig lenger....blir sur, sint og regelrett forbannet....FAEN FAEN FAEN!!!

SLITEN.... er bare fornavnet....nå som jeg er ferdig behandlet og skal begynne å tenke på "hverdagen" igjen føler jeg at "alle" vil ha en bit av meg. I postkassa finner jeg brev fra NAV og andre instanser med skjemaer som skal fylles ut og sendes tilbake....jeg må legge en plan for når jeg skal tilbake i jobb, for det krever NAV....egentlig har jeg ikke lyst til å tenke på noe annet enn å få hodet over vann. Folk rundt meg sier at det sikkert vil være bra for meg komme tilbake til jobb....ha en plan for dagen...være sosial...skravle og føle "hverdagen" igjen....ja, kanskje de har rett....men jeg føler at jeg ikke har overskudd til å tenke engang....herregud når kommer jeg meg opp fra denne gjørma??!!
Glemsk har jeg blitt igjen også....helvete... det som hadde begynt å komme seg etter cellegiften....nå glemmer jeg alt igjen....slitsomt!! Skriver opp alt overalt...men hjelper det?...litt, men ikke tilfredstillende så ting tar tid!!

Lei....dritlei....av alt og alle...til tider....lei krav og forventninger...alt jeg ønsker er å finne tilbake til meg selv, men vil det egentlig skje? Den jenta jeg var før...har blitt forandret, mot min egen vilje...både fysisk og psykisk..!! "Du kommer deg gjennom dette"..."Dette gjør deg sterkere"....jada, sikkert.... jeg var sterk NOK før også, jeg ville ikke bli sterkere på grunn av KREFT...og selvfølgelig kommer jeg meg igjennom dette, men til hvilken pris? Jeg hadde klart meg utmerket med den "gamle" Cathrine...hu var mer enn bra nok...!!

fredag 25. mars 2011

Hvor ble det av gleden...???

25. Mars 2010

Sitter i sofaen og bare føler meg helt tom, sliten og kjempe lei meg....orker ikke prate med noen...telefonen ringer, men orker ikke å ta den....skulle jeg ikke egentlig være glad nå...?? Jeg som hadde siste sråling på Tirsdag, denne uken...!! Jeg har gledet meg til å bli ferdig med alle behandlingene...9mn er lang tid og for ikke å snakke om slitsomt og utmattende. Alle jeg møter og som vet jeg er ferdig sier: "ååååå...det må være deilig...endelig ferdig....du er vel glad og lettet nå...???" Joda, jeg er jo det...men ikke over-lykkelig....bar kjempe kjempe trist og lei....i alefall i dag...!

På Onsdag dumpet det et brev ned i postkassa mi fra NAV...innvilget arbeidsavklaringspenger...ja, det er jo flott...helt til jeg ser på hvilket grunnlag de har tenkt utbetalingene. "Vi har tatt utgangspunktet i året før du ble syk eller gikk ned i arbeidsevne" som da er året 2009....hvilket jeg var student og gikk på skolen. Jeg var ferdig utdannet sykepleier Mai 09 og begynte å jobbe Aug 09....hvem er det som har høy inntekt når man går på skolen og tar høyere utdanning...???? Ikke nok med det, men inntekten blir redusert ned til 66% av det grunnlaget og så må man trekke fra skatten.....ja, da blir det mye igjen...???!!!  Jeg er så frustrert forbannet og lei meg....tar det aldri slutt...denne uflaksen eller motgangen?! Nå har jeg slitt med sykdom og behandling non-stop i 9mnd, blir ferdig med det den ene dagen så begynner en ny kamp...kampen mot å overleve...økonomisk!

Jeg ringte NAV og ble fortalt at det var sånn det var, men at jeg kunne prøve å klage....men det var ingen skjønnvurdering av dette tiltaket....er det mulig?? Det er vel for faen ikke min skyld at jeg ble syk, rett under ett år i jobb etter endt utdannelse, og jeg gikk på skolen de tre årene forut...for det er nemlig de årene de ser på og kan ta det beste året ut av de...Noe må gjøres! Det er flere og flere unge som blir syke...unge mennesker som er i utdannelse, akkurat ferdig med utdannelse, som er i svangerskapspermisjon og som har små barn...hvis man ikke kan ta høyde for dette når utbetalingen skal skje...vil det gå ille for mange fremover!!

Legen fortalte meg at jeg måtte regne med å være sykemeldt minst 1år, kanskje 1,5år før jeg kunne begynne så smått ut i jobb igjen...og trappe opp etterhvert, men at også denne tiden ville ta tid...kanskje 1år før man er tilbake i 100%....skal jeg følge legens anbefalinger for å bli ordentlig frisk...ser jeg for meg at jeg må banke på døra til sosialen for å få hjelp...eller må jeg komme meg fort tilbake i jobb, kun for å ha nok penger til å leve av....og antakelg gå på en smell fordi hverken jeg eller kroppen min er klar for å jobbe 100% ??? Jeg føler meg presset til å komme meg fort ut i jobb igjen....samtidig som jeg er dønn sliten og knapp nok orker å lette på rompa til tider...

Klagen skal i allefall sendes inn, og jeg har vært i kontakt med sykepleierforeningen som også skulle prøve å hjelpe meg med å skrive en klage på dette. Inntekten min dette året som jeg har vært sykemeldt er dobbelt så mye som de har som grunnlag på NAV. Jeg lever etter den inntekten nå og ikke som en student med dårlig råd...så det vil si at regningene mine kommer inn som vanlig...de er ikke redusert ned til 66%??

What to do??? jeg føler meg sviktet av systemet....de sier at arbeidsavklaringspengene skal hjelpe meg til jeg er tilbake i jobb...men de gjør akkurat det motsatte....de er ikke til hjelp i det hele tatt....det er som at de spytter meg rett i trynet og tråkker på meg....fordi jeg har tatt en høyere utdannelse, fordi jeg ønsket meg det...ønsket meg en bedre fremtid for meg selv og mine...garantert jobb...mindre bekymringer og en romsligere hverdag....og et yrke jeg er stolt av og trives i....!!! Hadde det vært bedre om jeg ga faen....få (arbeidsledighets)trygd....og drite i å jobbe....leve av andre...??? Hvor vanskelig kan det være å se at dette er urettferdig...?? jeg har likningen for 2010 å vise til...hva min faktiske årsinntekt er og vil være de neste årene...!!! Jeg har hørt om de som har blitt langtidssyke og som måtte begynne å selge unna ting og tang...flytte til noe mindre etc. bare for å overleve...det er ikke noe rettferdig i dette...!!! det er ikke vår feil at vi blir kreftsyke...det er ikke vår feil at behandlingen tar lang tid...det er ikke vår feil at rehabiliteringen tar lang tid....men vi blir straffet for det! Nå må det noen lovendringer til...man kan ikke se på influensa og kreft som om det var den samme sykdommen....eneste likheten er at man får en sykemelding for det...man kan ikke se på giddalaushet og kreft som om det går ut på det samme....Det eneste vi vil er å bli friske....få hverdagen tilbake...å komme oss ut i jobb igjen...men for å komme dit må vi få hjelp og tid...ikke et spark under beltestedet!!!

Tiden etter behandligslutt er det meningen at jeg skal bruke kreftene mine til å komme meg til hektene igjen...ha fine dager...positive dager og få tilbake livsgnisten og energien....hvorfor tar dere den bort fra oss, ved å slå beina under oss og gi oss mer bekymringer og frustrasjoner???.....HVORFOR??? Jeg forstår at reglene ikke kan gjøre alle til lags og i utgangspunktet er jo reglen for å gi AAP ut ifra inntekten man hadde før man ble sykemeldt en bra regel...men den passer ikke for alle og da mener jeg at det må skjønsvurderes...det kan ikke være så firkantede regler....vi bor i Norge....verdens rikeste land...vel...det var iallefall det jeg trodde....jeg trodde det var bra å bo i Norge når man først skulle bli syk....alvorlig syk...over lang tid....men nå har jeg begynt å tvile....er det rart???!!!

onsdag 23. mars 2011

12. stråling og medaljesermoni!!!

3. Mars 2011

Det er vinterferie...for noen...Jan og Tobias er på hytta på Beitostølen, sammen med bestemor og bestefar...jeg...jeg er hjemme og må fortsette strålingene....ferie får jeg ta senere....syntes litt synd på meg selv, men det er vel lov...innimellom!!??

Jeg er glad jeg har et godt nettverk rundt meg og gode mennesker som tar seg av meg...finner på ting og ikke lar meg sitte alene...med mindre jeg ønsker det selv, da! Det skulle vise seg å bli en aktiv uke, måtte til og med avlyse en avtale fordi jeg var sliten og ikke orket annet enn å holde sofaen....da er det godt å ha venner som har forståelse for det...og som tar deg med neste gang...tusen takk!

Vel, dagen begynte med å reise inn til pappa og ta turen inn til Radiumen for å stråles...mye reising for få minutters behandling, men men sånn er det...snart halvveis!
Vi gikk å spiste litt mat hos "Odd Fellow" før vi gikk til strålerom 5...jeg kunne komme rett inn...herlig. Det er deilig å få komme tidligere inn enn planlagt...da kan jeg reise tidligere hjem igjen!! Da var det å kle av seg igjen og legge seg på benken...litt justeringer fra personellet og jeg var klar. Maskinen gikk sin vante gang rundt meg og sørget for å "pumpe" meg med 9 stråler...jeg er fortsatt rød, men slett ikke ille...foreløpig... krysser fingrene for at stråleskadene ikke blir altfor store. Det holder i grunnen med at jeg får arr på lungen og at deler av lungen blir skadet/ødelagt...men heldigvis er vi skapt slik at resten av lunga tar over for den skadde delen, så jeg vil ikke merke noe...nevneverdig! Jeg har blitt advart mot at jeg kan få svelgevansker... siden de stråler litt av skjoldbruskkjertelen også...pga lymfene som ligger i umiddelbar nærhet...og det kan gå utover stoffskiftet...prøver vil bli tatt av dette med jevne mellomrom for evt å avdekke et problem her, men krysser fingrene for at jeg går klar av det også!!

Her ligger jeg i strålemaskinen!


Klar til å bli bestrålt!





Jeg reiste innom ei venninne, Beate, på vei hjem fra Radiumen...for å hilse på den lille prinsessa som hadde kommet til verden...for 6uker siden...jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke har fått tatt en tur tidligere, men
men...hva kan man si? godt hun har forståelse og ikke gjør noe av det...flaks or meg!! Det var så koselig å kunne kose litt med den lille prinsessa, som hadde fått navnet Sira...så godt å holde en baby igjen...kjenne lukta og bare kose...rart å tenke på at JEG aldri skulle få æren av å få bringe frem et barn igjen...jeg som hadde lyst på flere...vel sånn skulle det ikke bli for min del...livet tar noen vendinger en ikke regner med... jeg tar ingenting for gitt lenger...det å få barn er et privilegiet og ikke en selvfølge. Nå er jeg inne på tanken å skulle fjerne livmor og eggstokker...bli ufruktbar en gang for alle...føle meg som ei som har passert 50år i stedet for 35år...bare fordi tablettene jeg må gå på de neste 5årene, hvis ikke lenger,  kan gi meg kreft i underlivet...og jeg orker ikke den påkjennelsen og frykten for at det skulle kunne skje...JEG HATER BIVIRKNINGER OG HVA DENNE KREFTEN HAR GJORDT MOT MEG OG MED MEG!!!!!

Jeg måtte skynde meg hjem og få skiftet litt...skulle tilbake å hente pappa...vi skulle kjøre opp til onkelen min på Rykkin, parkere bilen der og så skulle kusina mi, Nina-Merete, komme å hente oss for så å kjøre innover til Oslo hvor vi skulle overvære medalje-sermonien til gulljentene våre som vant stafetten i dag!


Kusina mi - Nina-Merete!!

Vel inne i Oslo...det var folk overalt...for en stemning og atmosfære...alle var blide og i godt humør...skikkelig godfølelse! Vi fant oss plasser i god tid før det skulle begynne og fikk med oss VAMP-konserten også...godt med litt ventemusikk!! Vi fikk vite at det var omtrent 70000 mennesker på universitetsplassen denne kvelden...som sang...klappet...ropte og hadde det hyggelig...litt av en opplevelse!!
Rundt omkring var det boder og utsalgstelt som solgte alt fra mat til klær og rekvisitter, vi gikk og tittet litt etter showet...for ikke å snakke om snø/is skulpturene som var overalt...de var så flotte!


"Gull-jentene" i festantrekk!!



"Gull-jentene!!"

Etter en runde gikk vi tilbake til bilen og kjørte til Asker hvor vi skulle spise på den Indiske restauranten "Haveli"...fantastisk mat. Vi koset oss, skravlet og lo....veldig veldig hyggelig!

Vi kjørte tilbake til Bærum og Rykkin hvor bilen var parkert, hentet den og kjørte pappa hjem og deretter hjem til meg selv...det var en lang, men innholdsrik dag og veldig hyggelig!!

lørdag 19. mars 2011

11. stråling og fjernelse av VAP'n

2.Mars 2011

Stod opp tidlig, som vanlig, og gjorde meg klar for en lang dag....for det skulle det bli...ikke bare stråling, men jeg skulle også fjerne VAP'n....etter 6mnd skulle den endelig ut, denne alien-lignende saken som har reddet blodårene mine fra å bli helt ødelagte av cellegiften skulle ut. Nok engang skulle jeg på "bordet" og under kniven.

Pappa kom å hentet meg i dag, siden det var litt ekstraordineært og jeg ikke visste hvordan jeg ville reagere på bedøvelsen, turte jeg ikke å kjøre bil. Vi kjørte innover og var fremme i god tid til stråle-timen som var kl 10:30.

Før timen gikk vi inn i det nye strålebygget, hvor "Odd Fellow" har et lite hjørne og serverer gratis mat og drikke til alle strålepasienter og deres pårørende....et fantastisk tilbud og super god mat...nysmurte smørbrød.

Etter litt mat, tok pappa med seg en kaffekopp, og vi gikk bort til strålerom nr 5 og satte oss ned i sofaen og skrudde på tv'n...måtte følge med på VM....vi gjør det så sinnsykt bra og det er moro å være norsk i disse dager. Min tur....jeg gikk inn i rommet, kledde av meg oventil og la meg på strålebenken. To av pleierene som jobber der rettet på meg slik at alle påtegnede streker kom akkurat der de skulle iforhold til maskinen.
"Nå begynner vi" sa Vidar og gikk ut av rommet og den tunge døren skled igjen...ingen stråling skulle komme ut av det rommet...bare inn i meg....knuse blodlatene mine og sørge for at jeg får litt lite oksygen, så jeg blir helt utslitt og trøtt. Stråle-lyden høres ut som en høy skjærende laser.....noen lange og noen korte. Maskinen stråler 9 ganger, og begynner strålingen underfra...altså gjennom ryggen. Etter 3 stråler beveger maskinen seg slik at den kommer opp mot høyre side og sender ut et par stråler der også før den beveger seg helt over på andre side, venstre side, og sender ut noen stråler derfra og avslutter med å bevege seg slik at den står rett over meg og skyter ut et par stråler rett ned mot brystet....ferdig....hele stråleseansen varer ca 5min...men det tar ca 10min fra jeg komme inn i rommet til jeg går ut igjen.

Nå hadde vi nesten to timer å vente før jeg skulle inn å få fjernet VAP'n...vi gikk ut i vestibylen og satte oss...tv'n stod ikke på så jeg fikk noen til å ordne det slik at vi kunne følge med på VM mens vi ventet...tro det eller ei, men de to timene gikk fort og plutselig var kl 12:30

Jeg hadde meldt min ankomst og betalt egenandelen i røntgenskranken så da var det bare å sette seg utenfor rommet der jeg hadde fått satt inn VAP'n. Det tok ikke lang tid så kunne jeg gå inn....så var det å kle av seg igjen og legge seg på bordet. Kirurgen kledde seg i grønt og full  mundur...og akkurat som sist var det god stemning der...vi lo og snakket mye. Han satte bedøvelse, ventet litt og sa "kjenne du dette?"..."neeei...ikke akkurat...jeg kjenner du er der, men det gjør ikke vondt" svarte jeg. "ok, det er bra..." sa han. "AU det kjente jeg" sa jeg..."uffda, det var ikke meningen...jeg setter mer bedøvelse" svarte han. Den bedøvelsen er drit vond, men det går fort over...og straks var han igang igjen med å sprette meg opp og fikk ut  "ailien" og broderte meg sammen igjen. Kirurgen puttet VAP'n i en hanske så jeg kunne få den med meg hjem...litt sært kanskje, men like fult ok å ha som et minne. Hele denne seansen tok omkring en halv time...jeg gkk ned fra benken igjen og kledde på meg...og gikk ut døra. Utenfor satt pappa og ventet..."da var jeg ferdig og vi kan dra hjem" sa jeg og gikk bort til han og tok på meg jakka. Ved siden av han satt det ei jente i en sykehus-seng iført en blå sykehusskjorte og olabukse...hun satt på sengekanten og var helt tydelig vettskremt...jeg vil tippe hun var 10-15år yngre enn meg selv.....hun kikket på meg og sa "kommer jeg til å miste så mye hår også?"....ved siden av henne stod det en sykepleier som ikke var mye eldre enn henne og sa "ehhh....det er så individuelt..." mer...tenkte jeg...nå har jeg jo mye hår igjen...! Jeg fikk så vondt av henne og tenkte for meg selv...hvor er dine pårørende...? Du er tydelig helt i begynnelsen av dette helvete og er så vettaskremt....stakkars jente....jeg kunne ønske jeg kunne fortelle henne noe....jeg gikk bort til henne og klappet henne forsiktig på skulderen og sa "dette går bra...lykke til" hun snudde seg mot meg og bare kikket forskremt opp på meg...jeg smilte litt forsiktig til henne og så gikk jeg. Både pappa og jeg hadde så vondt av henne og vi tenkte tilbake ca 9mnd...da jeg begynte dette helvete...og alt jeg og vi har vært igjennom...herregud jeg er glad jeg har kommet så langt som jeg har og ikke er i starten av det hele nå....det er et langt og tøft løp!

Pappa kjørte meg hjem og jeg la meg på sofaen og slappet av...sovnet en times tid også...!!

Her er VAP'n som har ligget under huden, på venstre side av brystkassen!!
også kalt "Alien"


På kvelden dro jeg og Gina ut på "Jonas" og spiste litt og skravlet....godt å komme seg ut...skravle...le...få ut litt frustrasjon...!!

 Utover kvelden begynte såret å bli smertefult....det var vanskelig å bevege armen...måtte ty til en Paracet 600mg for å få sove!

fredag 4. mars 2011

Tanker og CT-simulering!!

15. Februar 2011

Da var dagen før dagen kommet....inn til Radiumen for en siste "finpuss" og klargjøring så den 5 ukers lange "maratonen" kan starte i morgen.

Jan reiste til Spania i går med noen kompiser for å spille golf noen dager....heldiggrisen....så jeg ordnet med Tobias og fikk han på skolen før jeg kjørte innover til pappa.

Pappa stod og venetet på meg med varm bil...jeg parkerte min egen og satte meg inn i hans og så var på vei inn til Radiumen for N'te gang....men det vil bli rart også når jeg ikke skal innover lengre....det er på en måte godt og trygt å være der inne....mange kjente og folk jeg har sett de siste 8mnd og på en måte fulgt med på....sykdomsutvikling og behandlingsutvikling...folk jeg aldri har pratet med, men som jeg alikevel hilser på, smiler til og gir et lite nikk til når vi paserer hverandre i gangene, sitter på venteområder eller møter hverandre i dørene....vi "kjenner" hverandre uten å kjenne hverandre....vi vet hva den andre går igjennom, har vært igjennom og hva de skal igjennom....Nå som jeg nærmer meg slutten på behandlingen så har jeg sett mange "nye tilfeller" dukke opp....redde ansikter...tårer og hvite knoker som klamrer seg fast i stoler, sine nære og kjære....uvitende og redde for hva som venter dem....hva de skal igjennom....og de kan være glad de ikke vet....men man takler det når man står midt i det....enten man tror det eller ei.....det er rart å tenke på at nå er jeg den som kan gi råd og fortelle om erfaringene mine...senke skuldrene og komme med trøstende ord og si "dette går bra"....det er rart å kunne se tilbake på alt jeg har vært igjennom....intensiteten....det jævlig lange løpet som har vært....alle de vonde stundene, både fysiske og psykiske....men også alle de gode stundene midt i det vonde....hvordan jeg har klart å se humoren og kunne le av meg selv når det har røynet på....alle de mørke og tunge dagene hvor jeg har vært sikker på at dette går til helvete....all sinne...all banningene og skrikingen...når jeg har vært alene hjemme....men samtidig hørt alle som sier at jeg er så tøff og sterk...mulig det kan virke sånn, men det er IKKE sånn....jeg er hverken tøff eller sterk, jeg har bare ikke noe valg....vil jeg leve må jeg følge "doktorens ordre"....de vet best og dette er noe de kan og er spsialister på. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har tenkt at dette tør jeg ikke....dette vil jeg ikke....dette orker jeg ikke....bare noen andre kunne ta over for meg en liten stund...så jeg kunne få litt fri....bare litt....men nei, det er jeg som må "walk the walk" ALENE....det er tungt og fryktelig skremmende....så bare så dere vet det er jeg ikke tøff eller sterk....bare redd, liten og til tider like skjelven som et aspeløv....og følelsen av å være veldig alene. Det er ingen andre i min vennekrets  som er rammet av denne sykdommen....og det er jo bra...men noen ganger er det vondt og tungt å høre hva de "sliter" med i hverdagen....som noen kg for mye....menn som ikke rydder etter seg....rotete hus...oppussing og "hva skal jeg hat til middag i dag...?" - dere vet ikke hvor heldige dere er....og hvor banalt det høres ut for meg....men jeg var sånn jeg også...før jeg ble syk.....!!! Det er både godt og skremmende å være ved den 3. delen av denne behandlingen....om 5 uker er jeg ferdig....FERDIG...eller egentlig ikke jeg har jo også begynt på den 5år lange antihormon-behandlingen....som er minst like viktig som cellegiften...den som skal bidra med å, forhåpentligvis, forhindre tilbakefall.... Så nå er det overgangsalderen i 5år....!!

Vi ankom Radiumen ca 30min før jeg hadde time...vi liker å ha god tid...vi satte oss ned i vestibylen og skravlet litt og slappet av, før vi gikk bortover "strålegangen" og gikk opp trappa til 2etg - CT simulering - samme sted som forige uke hvor jeg fikk tatoeringer etc. Vi satte oss ned for vente på min tur og det tok ikke lang tid før jeg kunne følge damen inn på et rom, ikke det samme som sist. I dag skulle jeg få flere tegninger og gjøres helt klar til i morgen. Jeg kledde av meg og la meg på benken med hendene over hodet og tok tak i håndtakene der, det er i denne stillingen jeg skal ligge under hver stråling. Hele seansen varte vel i ca 20 min...så var det å kle på seg og så kunne jeg reise hjemover igjen...fort gjordt!

CT-simulatoren!

Simuleringsbenken!!


Her er litt av tegningene mine og tatoeringsprikken (inne i firkanten)

fredag 18. februar 2011

Forbereding til stråling!!

7. Februar 2011

Da var det klart for første dagen av siste fase, nemlig strålingen. I dag skulle jeg begynne å klargjøres...legetime, CT-simulering, opptegning etc.

Pappa skulle bli med meg innover så jeg kjørte til han og så dro vi videre derfra til Radiumen. Vi var tidlig ute så jeg gikk innom skranken for "pasientreiser" for å skaffe meg reisebevis. Når jeg stod i køen kom Maritt turslende...hun hadde vært til stråling og skulle nå reise hjem igjen....mens vi stod der å prata ser jeg nok ei kjent ei..hun kom ut ifra et av kontorene sammen med mannen sin....jeg stoppet henne "heisann..er det deg á" sa jeg..hun kikket på meg og så kjente hun meg igjen...Noima var lei seg, hun hadde vært i samtale med plastisk kirurg angående rekonstruksjon...ca 1års ventetid hvis hun ville ha silikon, men hvis hun skulle bruke eget vev så må hun vente i 6-7år...herregud...jeg blir SÅ provosert...vi blir liksom aldri ferdig med sykdommen....så respektløst overfor alle kvinner...nedverdigende....jeg har ikke ord. I Sverige er rekonstruksjonen en del av "pakka" eller behandlingsopplegget....hvorfor ikke vi??? Hva er begrunnelsen???

Da vi stod der og pratet kom det ei dame bort til ossog spurte "er du Cathrine?"..."ja" svarte jeg. "Dt er jeg som er May Liss" sa hun. Det var så hyggelig at hun kom bort. så fikk jeg hilst på henne...på ordentlig...ikke bare på facebook....hvor jeg har "truffet" mange i samme båt som meg selv. Facebook har hjulpet meg mye i denne perioden...har "truffet" mange som er eller har vært i samme båt...delt erfaringer og tanker med hverandre...som bare vi kan...vi som har og har kjent denne sykdommen på kroppen...!!!

Etter en stund måtte jeg og pappa gå, for å rekke legetimen min...vi satte oss utenfor det legekontoret jeg skulle til...i "strålebygget." "Cathrine...!?" jeg ble ropt opp og gikk inn til legen...hun informerte om strålingen og dets bivirkninger...."du blir nok sliten, men i hvilken grad er vanskelig å si...det varierer...det er lurt å hvile eller sove litt etterpå..1-2timer kanskje, men du finner ut hva som passer for deg. Du skal drikke mye...både før og etter strålingene...du kan dusje, men ikke gni deg inn i såpe på stråleområdet...ikke bruk deosorant under den ene armen...ikke bruk fuktighetskrem...du kan bruke alt dette i helgene, men ikke i ukedagene da du stråles....du skal ikke barbere deg under armen i tilfelle du skjærer deg og det kan bli infeksjon..." sa hun og jeg tenkte..."hello cavewoman"...dette skal bli fint...med en hårete armhule som lukter svette og ikke er dusjet på 5 uker...jadda...he he he! "Du frarådes å bruke bh eller noe annet stramt over stråleområdet...det trenger luft..." fortsatte hun...."he he he "wild and free" tenket jeg.  " Det vil bli et arr på lunga, som vil syntes på evt røntgenbilder du tar senere, men du vil ikke merke noe til det ellers siden resten av lunga vil ta over for det ødelagte området....en liten del av skjoldbrukskjertelen vil å bli litt utsatt for strålingen, så noen vil få trøbbel med stoffskifte etterpå...vi følger deg nøye opp hele tiden, så dette vil vi finne ut av via de blodprøvene du tar når du kommer hit til kontroller" sa hun...." er det alt...?...jeg er så lei av bivirkninger at jeg kan spy....det er f...meg noe hele tiden" tenkte jeg...men svarte "ok...!" " Er det noe du lurer på, Cathrine?" spurte hun..."Nei, ikke akkurat nå...jeg tror du har sagt det meste..." svarte jeg.

Etter legebesøket gikk vi opp en etg til CT-imulatoren. Vi satte oss ned på venterommet, men jeg ble straks ropt opp. Det var to damer der inne som forklarte hva de skulle gjøre. Jeg skulle kle av meg oventil og legge meg på benken med armene over hodet og holde fast i håndtakene der. De skulle tegne opp streker som skulle hvise hvor stråleapparatet skulle stilles inn, de skulle også tatoere 3 svarte prikker på meg, en prikk midt på brystbenet og en prikk på hver side, litt nedenfor armhulene...dette også for at oppmålingene skulle bli så nøyaktig som mulig....her går det på milimetere! Det hele var over på ca 20 minutter.


CT-simulator


Tatoeringen skal der hvor "rundingen" er, tilsvarende på andre siden samt midt på brystet!



Litt opptegnet!!


Inn i CT'n og blir scannet!


Her tar de bilder til sitt arkiv også. Her kan dere se tatoeringen under armen!

Derfra gikk vi ned igjen og i retning lab'en for blodprøver, men på veien dit gikk vi forbi Narvesen...."jøss er ikke det henne...?" sa jeg til pappa. " Hvem da?" spurte han. " jo, det er det vel..."sa jeg og gikk bort til denne damen som satt ved et bord. " Heisann..." sa jeg og hun kikket på meg.."kjenner du meg igjen?" spurte jeg...og det gjorde hun. Anne og jeg har jobbet sammen på sykehuset for en tid tilbake...og nå satt hun også her...med kort hår, men litt lengre enn meg. Vi kom i prat og det viste seg at hun nå skulle på 1års kontrollen, så hun ligger 4mnd foran meg i løypa...!

I dag har jeg altså møtt 4stk jeg kjenner...det er mange ...på en dag...det sier litt om hvor mange det egentlig er av oss....skremmende...!!!

Vi gikk og tok disse blodprøvene...ca 6-7 glass, denne gangen...deretter kunne vi reise hjem.

Jeg hentet Tobias på skolen, reiste hjem og fikk spist litt og han gjorde litt lekser før han måtte skifte til treningstøy...det var tid for håndballtrening!!

Der satt jeg på benken og fulgte med på treningen til sønnen min...som om ingenting har hendt...eller har skjedd....men under genseren var jeg opptegnet og tatoert....det var blitt laget spor og merker...merker som aldri går bort...stygge merker.....tre sorte prikker...som egentlig ser ut som stoore hudormer...faen som jeg hater alt jeg har vært med på og skal igjennom...jeg er jo ikke ferdig enda....blir vel egentlig aldri ferdig....JEG HATER KREFT...og alt hva den gjør...bringer med seg...og alt hva jeg må være med på for å bli frisk....for denne gang og forhåpentligvis for alltid!!!!


 

tirsdag 15. februar 2011

Hektisk dag!!!

1. Februar 2011

Stod opp som vanlig kl 07:00 og fikk ordnet meg selv og gjord Tobias klar for en ny skoledag, kjørte han til Sfo og vendte nesa hjemover igjen og fikk i meg litt frokost, før jeg satte kursen mot byen hvor jeg skulle få min første tarmskylling. Tarmskylling er noe jeg ønsker på grunn av all den giften jeg har hatt i kroppen, jeg ønsker å være ren på innsiden også...jeg hadde blanede følelser om denne behandling, men mest spent!

Jeg hadde time kl 09:30 og alt jeg skulle ha med var et håndkle...til å dekke meg med. Vel fremme gikk jeg inn og fikk et skjema jeg skulle fylle ut, deretter skulle jeg kle av meg nedentil og legge meg i senga...med håndkle over meg. Sykepleieren som driver dette fortalte meg om gangen i dette og gav meg masse informasjon og gevinstene ved denne behandlingen...hvis alt dette stemmer så har jeg ingenting å tape i allefall! Selve behandlingen var slett ikke ubehagelig i det hele tatt....70 Liter vann som renner inn og ut igjen og tar med seg ett og annet på vei ut....he he.. en snedig opplevelse, men godt også...på sitt vis...godt å føle seg ren innvendig...ikke siste gangen jeg gjør dette!!!

Reiste hjem igjen etter skyllingen...jeg hadde litt tid før jeg skulle på Radiumen...jeg trente i en halv time, gikk 3km på tredemølla...deilig...hjem igjen...dusjet og kom meg i bilen og kjørte til pappa, han skulle kjøre oss innover til sykehuset...som vanlig!

Vi gikk inn på "poliklinikken" og fant oss en sofa og satte oss ned....ventet på min tur....forsinkelser....tenkte veldig på hva Dr. Skjønsberg hadde å fortelle meg i dag...ikke noe jeg ikke visste allerede håpet jeg...men tenk om han hadde funnet mer av ondskapen under operasjonen...hva da??? tanken på negative svar gjør meg kvalm....orker ikke en runde til av dette her...denne behandlingen....én er nok!!

Sykepleier Nina kom bort til meg..."klar Cathrine?" spurte hun..."ja, jeg er vel det...!?" svarte jeg. Vi gikk bortover gangen...døra hans stod åpen...jeg kunne se et par ben...det ene benet over det andre....kom nærmere...han satt bakoverlent på skolen med armene i kors...håret litt bustete, som alltid.. "Hei Cathrine og takk for sist...hvordan har du det og hvordan har du hatt det siden operasjonen?" sa han og strakte ut armen for å hilse på meg. "Hei og takk for sist...jeg har det bra, jeg...armen virker ganske greit også...har vært inne til tapping tre ganger, men ellers ok" svarte jeg. " Hvordan er det med såret da, gror det fint?" spurte han... "jada, det gror som bare det...skal jeg kle av meg...du skal vel se regner jeg med?!" svarte jeg. Jeg kledde av meg og han var meget godt fornøyd med såret...tok av de restrerende stripsa som satt igjen...."dette er vakkert...alt er vakkert...." sa han..."hæ...hva er vakkert?...såret?...jeg?....hva mener du?" spurte jeg og lo.. "Såret er vakkert...du er vakker...operasjonen er vakker og vakreste av alt er at det ikke var spor etter kreft i noen av de 16 lymfeknutene jeg fjernet under operasjonen....du har respondert kjempe bra på cellegiften du har fått....helt fantastisk" sa han...."er det sant?....ikke noe spor?" svarte jeg med tårer i øynene....herregud for en lettelse..."nå kan du reise innom polet og kjøpe deg en god flaske vin og finner du ikke en god en så kjøp deg en sjampanje...det har du fortjent...og dette bør feires!!!" fortsatte han. Jeg lo og kunne ikke stoppe å smile.... Sett tilbake så er alt det vonde, smertene, redselen...ja alt...verdt det...verdt å få høre de vakre ordene der....KREFTEN ER BORTE!!!!!!!  Vi satt og pratet en stund til og han informerte meg om Tamoxifen tablettene jeg skulle begynne på i kveld....nå blir det overgangsalderen i 5 år.....han skulle sende henvisning til plastisk kirurg, for samtale med han....den timen ville jeg få i posten....jeg fikk resept på Tamoxifen og rekvisisjon til brystprotese...en ordentlig en...ikke en "vattdått"...he he. Da vi var ferdigsnakket der skulle sykepleier Nina tappe meg igjen...jeg fikk samlet sammen sakene mine og fulgte etter Nina ut i gangen igjen....Dr. Skjønsberg stakk hodet sitt ut fra kontoret og ropte etter meg..."ikke glem polet på vei hjem, Cathrine"...."he he he...neida" svarte jeg. Alle som kjenner meg vet at jeg ikke er noen stordrikker...eller rettere sagt...drikker egentlig ingenting eller svært sjelden....men jeg har en Bacardi Razz i barskapet...et glass av den i kveld kan det godt bli!!!

Nina viste veien inn til et undersøkelsesrom...jeg kledde av meg og satte meg ned i en stol....hun tappet meg for 90ml denne gangen...det er i allefall en bedring fra 250ml forrige gang...får håpe dette er siste gangen.... Da det var gjordt fikk jeg beskjed om å vente ute igjen, sammen med pappa...jeg skulle inn å rate med fysoiterapeuten igjen....som sagt så gjordt...jeg og pappa satt å skravlet litt....jeg fortalte han hva Dr. skjønsberg hadde sagt og pappa ble så glad...han nærmest lettet fra stolen og tårene rant...han var så glad...vi var så glade... Fysoiterapeuten ropte meg opp...hun viste meg vei inn til konoret hennes. Hun lurte på hvordan det gikk med armen og treningen med den..viste meg noen flere øvelser og vi satt å skravlet litt, før jeg gikk ut igjen. Nå kunne vi gå til apoteket å få "overgangspillene" mine....kø....selvfølgelig var det kø...min tur..leverte resepten....damen fortalte om bivirkninger ....ikke rent få....noen værre enn andre selvfølgelig...fare for blodpropp...underlivskreft....var de værste....så hyppige besøk til gynekologen er et must! Damen overrekte meg boksen....hallo hetetokter....tørre slimhinner....økt matlyst og vektoppgang...jadda....jeg gleder meg...!!!

Vi reiste hjemover...innom pappa...bytte bil...Drammen here i come....hente Tobias på skolen og så hjem...spiste litt mat...Tobias skiftet til treningstøy...håndballtrening...en pause for mamma...på benken...trening ferdig....hjem...lage middag...spise middag....hyggelig tid sammen med familien og tid for å slappe av litt...middag ferdig....møte med FFB i Drammen, filleren jeg trodde det var Torsdag og ikke i dag..ja ja...da bærer det ned til sentrum...kommer for sent, men får med meg litt og ikke minst møter jeg jentene igjen...Maritt, Lill og Siv...etter møtet går Maritt, Siv og jeg bort på Picasso og skravler.

Latteren sitter løst, galgenhumoren på topp...godt å kunne prate med noen som vet hvordan en selv har det....samme erfaringer...samme frustrasjoner...samme sykdom!!

Phuu...en lang dag!!