Translate

fredag 25. mars 2011

Hvor ble det av gleden...???

25. Mars 2010

Sitter i sofaen og bare føler meg helt tom, sliten og kjempe lei meg....orker ikke prate med noen...telefonen ringer, men orker ikke å ta den....skulle jeg ikke egentlig være glad nå...?? Jeg som hadde siste sråling på Tirsdag, denne uken...!! Jeg har gledet meg til å bli ferdig med alle behandlingene...9mn er lang tid og for ikke å snakke om slitsomt og utmattende. Alle jeg møter og som vet jeg er ferdig sier: "ååååå...det må være deilig...endelig ferdig....du er vel glad og lettet nå...???" Joda, jeg er jo det...men ikke over-lykkelig....bar kjempe kjempe trist og lei....i alefall i dag...!

På Onsdag dumpet det et brev ned i postkassa mi fra NAV...innvilget arbeidsavklaringspenger...ja, det er jo flott...helt til jeg ser på hvilket grunnlag de har tenkt utbetalingene. "Vi har tatt utgangspunktet i året før du ble syk eller gikk ned i arbeidsevne" som da er året 2009....hvilket jeg var student og gikk på skolen. Jeg var ferdig utdannet sykepleier Mai 09 og begynte å jobbe Aug 09....hvem er det som har høy inntekt når man går på skolen og tar høyere utdanning...???? Ikke nok med det, men inntekten blir redusert ned til 66% av det grunnlaget og så må man trekke fra skatten.....ja, da blir det mye igjen...???!!!  Jeg er så frustrert forbannet og lei meg....tar det aldri slutt...denne uflaksen eller motgangen?! Nå har jeg slitt med sykdom og behandling non-stop i 9mnd, blir ferdig med det den ene dagen så begynner en ny kamp...kampen mot å overleve...økonomisk!

Jeg ringte NAV og ble fortalt at det var sånn det var, men at jeg kunne prøve å klage....men det var ingen skjønnvurdering av dette tiltaket....er det mulig?? Det er vel for faen ikke min skyld at jeg ble syk, rett under ett år i jobb etter endt utdannelse, og jeg gikk på skolen de tre årene forut...for det er nemlig de årene de ser på og kan ta det beste året ut av de...Noe må gjøres! Det er flere og flere unge som blir syke...unge mennesker som er i utdannelse, akkurat ferdig med utdannelse, som er i svangerskapspermisjon og som har små barn...hvis man ikke kan ta høyde for dette når utbetalingen skal skje...vil det gå ille for mange fremover!!

Legen fortalte meg at jeg måtte regne med å være sykemeldt minst 1år, kanskje 1,5år før jeg kunne begynne så smått ut i jobb igjen...og trappe opp etterhvert, men at også denne tiden ville ta tid...kanskje 1år før man er tilbake i 100%....skal jeg følge legens anbefalinger for å bli ordentlig frisk...ser jeg for meg at jeg må banke på døra til sosialen for å få hjelp...eller må jeg komme meg fort tilbake i jobb, kun for å ha nok penger til å leve av....og antakelg gå på en smell fordi hverken jeg eller kroppen min er klar for å jobbe 100% ??? Jeg føler meg presset til å komme meg fort ut i jobb igjen....samtidig som jeg er dønn sliten og knapp nok orker å lette på rompa til tider...

Klagen skal i allefall sendes inn, og jeg har vært i kontakt med sykepleierforeningen som også skulle prøve å hjelpe meg med å skrive en klage på dette. Inntekten min dette året som jeg har vært sykemeldt er dobbelt så mye som de har som grunnlag på NAV. Jeg lever etter den inntekten nå og ikke som en student med dårlig råd...så det vil si at regningene mine kommer inn som vanlig...de er ikke redusert ned til 66%??

What to do??? jeg føler meg sviktet av systemet....de sier at arbeidsavklaringspengene skal hjelpe meg til jeg er tilbake i jobb...men de gjør akkurat det motsatte....de er ikke til hjelp i det hele tatt....det er som at de spytter meg rett i trynet og tråkker på meg....fordi jeg har tatt en høyere utdannelse, fordi jeg ønsket meg det...ønsket meg en bedre fremtid for meg selv og mine...garantert jobb...mindre bekymringer og en romsligere hverdag....og et yrke jeg er stolt av og trives i....!!! Hadde det vært bedre om jeg ga faen....få (arbeidsledighets)trygd....og drite i å jobbe....leve av andre...??? Hvor vanskelig kan det være å se at dette er urettferdig...?? jeg har likningen for 2010 å vise til...hva min faktiske årsinntekt er og vil være de neste årene...!!! Jeg har hørt om de som har blitt langtidssyke og som måtte begynne å selge unna ting og tang...flytte til noe mindre etc. bare for å overleve...det er ikke noe rettferdig i dette...!!! det er ikke vår feil at vi blir kreftsyke...det er ikke vår feil at behandlingen tar lang tid...det er ikke vår feil at rehabiliteringen tar lang tid....men vi blir straffet for det! Nå må det noen lovendringer til...man kan ikke se på influensa og kreft som om det var den samme sykdommen....eneste likheten er at man får en sykemelding for det...man kan ikke se på giddalaushet og kreft som om det går ut på det samme....Det eneste vi vil er å bli friske....få hverdagen tilbake...å komme oss ut i jobb igjen...men for å komme dit må vi få hjelp og tid...ikke et spark under beltestedet!!!

Tiden etter behandligslutt er det meningen at jeg skal bruke kreftene mine til å komme meg til hektene igjen...ha fine dager...positive dager og få tilbake livsgnisten og energien....hvorfor tar dere den bort fra oss, ved å slå beina under oss og gi oss mer bekymringer og frustrasjoner???.....HVORFOR??? Jeg forstår at reglene ikke kan gjøre alle til lags og i utgangspunktet er jo reglen for å gi AAP ut ifra inntekten man hadde før man ble sykemeldt en bra regel...men den passer ikke for alle og da mener jeg at det må skjønsvurderes...det kan ikke være så firkantede regler....vi bor i Norge....verdens rikeste land...vel...det var iallefall det jeg trodde....jeg trodde det var bra å bo i Norge når man først skulle bli syk....alvorlig syk...over lang tid....men nå har jeg begynt å tvile....er det rart???!!!

onsdag 23. mars 2011

12. stråling og medaljesermoni!!!

3. Mars 2011

Det er vinterferie...for noen...Jan og Tobias er på hytta på Beitostølen, sammen med bestemor og bestefar...jeg...jeg er hjemme og må fortsette strålingene....ferie får jeg ta senere....syntes litt synd på meg selv, men det er vel lov...innimellom!!??

Jeg er glad jeg har et godt nettverk rundt meg og gode mennesker som tar seg av meg...finner på ting og ikke lar meg sitte alene...med mindre jeg ønsker det selv, da! Det skulle vise seg å bli en aktiv uke, måtte til og med avlyse en avtale fordi jeg var sliten og ikke orket annet enn å holde sofaen....da er det godt å ha venner som har forståelse for det...og som tar deg med neste gang...tusen takk!

Vel, dagen begynte med å reise inn til pappa og ta turen inn til Radiumen for å stråles...mye reising for få minutters behandling, men men sånn er det...snart halvveis!
Vi gikk å spiste litt mat hos "Odd Fellow" før vi gikk til strålerom 5...jeg kunne komme rett inn...herlig. Det er deilig å få komme tidligere inn enn planlagt...da kan jeg reise tidligere hjem igjen!! Da var det å kle av seg igjen og legge seg på benken...litt justeringer fra personellet og jeg var klar. Maskinen gikk sin vante gang rundt meg og sørget for å "pumpe" meg med 9 stråler...jeg er fortsatt rød, men slett ikke ille...foreløpig... krysser fingrene for at stråleskadene ikke blir altfor store. Det holder i grunnen med at jeg får arr på lungen og at deler av lungen blir skadet/ødelagt...men heldigvis er vi skapt slik at resten av lunga tar over for den skadde delen, så jeg vil ikke merke noe...nevneverdig! Jeg har blitt advart mot at jeg kan få svelgevansker... siden de stråler litt av skjoldbruskkjertelen også...pga lymfene som ligger i umiddelbar nærhet...og det kan gå utover stoffskiftet...prøver vil bli tatt av dette med jevne mellomrom for evt å avdekke et problem her, men krysser fingrene for at jeg går klar av det også!!

Her ligger jeg i strålemaskinen!


Klar til å bli bestrålt!





Jeg reiste innom ei venninne, Beate, på vei hjem fra Radiumen...for å hilse på den lille prinsessa som hadde kommet til verden...for 6uker siden...jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke har fått tatt en tur tidligere, men
men...hva kan man si? godt hun har forståelse og ikke gjør noe av det...flaks or meg!! Det var så koselig å kunne kose litt med den lille prinsessa, som hadde fått navnet Sira...så godt å holde en baby igjen...kjenne lukta og bare kose...rart å tenke på at JEG aldri skulle få æren av å få bringe frem et barn igjen...jeg som hadde lyst på flere...vel sånn skulle det ikke bli for min del...livet tar noen vendinger en ikke regner med... jeg tar ingenting for gitt lenger...det å få barn er et privilegiet og ikke en selvfølge. Nå er jeg inne på tanken å skulle fjerne livmor og eggstokker...bli ufruktbar en gang for alle...føle meg som ei som har passert 50år i stedet for 35år...bare fordi tablettene jeg må gå på de neste 5årene, hvis ikke lenger,  kan gi meg kreft i underlivet...og jeg orker ikke den påkjennelsen og frykten for at det skulle kunne skje...JEG HATER BIVIRKNINGER OG HVA DENNE KREFTEN HAR GJORDT MOT MEG OG MED MEG!!!!!

Jeg måtte skynde meg hjem og få skiftet litt...skulle tilbake å hente pappa...vi skulle kjøre opp til onkelen min på Rykkin, parkere bilen der og så skulle kusina mi, Nina-Merete, komme å hente oss for så å kjøre innover til Oslo hvor vi skulle overvære medalje-sermonien til gulljentene våre som vant stafetten i dag!


Kusina mi - Nina-Merete!!

Vel inne i Oslo...det var folk overalt...for en stemning og atmosfære...alle var blide og i godt humør...skikkelig godfølelse! Vi fant oss plasser i god tid før det skulle begynne og fikk med oss VAMP-konserten også...godt med litt ventemusikk!! Vi fikk vite at det var omtrent 70000 mennesker på universitetsplassen denne kvelden...som sang...klappet...ropte og hadde det hyggelig...litt av en opplevelse!!
Rundt omkring var det boder og utsalgstelt som solgte alt fra mat til klær og rekvisitter, vi gikk og tittet litt etter showet...for ikke å snakke om snø/is skulpturene som var overalt...de var så flotte!


"Gull-jentene" i festantrekk!!



"Gull-jentene!!"

Etter en runde gikk vi tilbake til bilen og kjørte til Asker hvor vi skulle spise på den Indiske restauranten "Haveli"...fantastisk mat. Vi koset oss, skravlet og lo....veldig veldig hyggelig!

Vi kjørte tilbake til Bærum og Rykkin hvor bilen var parkert, hentet den og kjørte pappa hjem og deretter hjem til meg selv...det var en lang, men innholdsrik dag og veldig hyggelig!!

lørdag 19. mars 2011

11. stråling og fjernelse av VAP'n

2.Mars 2011

Stod opp tidlig, som vanlig, og gjorde meg klar for en lang dag....for det skulle det bli...ikke bare stråling, men jeg skulle også fjerne VAP'n....etter 6mnd skulle den endelig ut, denne alien-lignende saken som har reddet blodårene mine fra å bli helt ødelagte av cellegiften skulle ut. Nok engang skulle jeg på "bordet" og under kniven.

Pappa kom å hentet meg i dag, siden det var litt ekstraordineært og jeg ikke visste hvordan jeg ville reagere på bedøvelsen, turte jeg ikke å kjøre bil. Vi kjørte innover og var fremme i god tid til stråle-timen som var kl 10:30.

Før timen gikk vi inn i det nye strålebygget, hvor "Odd Fellow" har et lite hjørne og serverer gratis mat og drikke til alle strålepasienter og deres pårørende....et fantastisk tilbud og super god mat...nysmurte smørbrød.

Etter litt mat, tok pappa med seg en kaffekopp, og vi gikk bort til strålerom nr 5 og satte oss ned i sofaen og skrudde på tv'n...måtte følge med på VM....vi gjør det så sinnsykt bra og det er moro å være norsk i disse dager. Min tur....jeg gikk inn i rommet, kledde av meg oventil og la meg på strålebenken. To av pleierene som jobber der rettet på meg slik at alle påtegnede streker kom akkurat der de skulle iforhold til maskinen.
"Nå begynner vi" sa Vidar og gikk ut av rommet og den tunge døren skled igjen...ingen stråling skulle komme ut av det rommet...bare inn i meg....knuse blodlatene mine og sørge for at jeg får litt lite oksygen, så jeg blir helt utslitt og trøtt. Stråle-lyden høres ut som en høy skjærende laser.....noen lange og noen korte. Maskinen stråler 9 ganger, og begynner strålingen underfra...altså gjennom ryggen. Etter 3 stråler beveger maskinen seg slik at den kommer opp mot høyre side og sender ut et par stråler der også før den beveger seg helt over på andre side, venstre side, og sender ut noen stråler derfra og avslutter med å bevege seg slik at den står rett over meg og skyter ut et par stråler rett ned mot brystet....ferdig....hele stråleseansen varer ca 5min...men det tar ca 10min fra jeg komme inn i rommet til jeg går ut igjen.

Nå hadde vi nesten to timer å vente før jeg skulle inn å få fjernet VAP'n...vi gikk ut i vestibylen og satte oss...tv'n stod ikke på så jeg fikk noen til å ordne det slik at vi kunne følge med på VM mens vi ventet...tro det eller ei, men de to timene gikk fort og plutselig var kl 12:30

Jeg hadde meldt min ankomst og betalt egenandelen i røntgenskranken så da var det bare å sette seg utenfor rommet der jeg hadde fått satt inn VAP'n. Det tok ikke lang tid så kunne jeg gå inn....så var det å kle av seg igjen og legge seg på bordet. Kirurgen kledde seg i grønt og full  mundur...og akkurat som sist var det god stemning der...vi lo og snakket mye. Han satte bedøvelse, ventet litt og sa "kjenne du dette?"..."neeei...ikke akkurat...jeg kjenner du er der, men det gjør ikke vondt" svarte jeg. "ok, det er bra..." sa han. "AU det kjente jeg" sa jeg..."uffda, det var ikke meningen...jeg setter mer bedøvelse" svarte han. Den bedøvelsen er drit vond, men det går fort over...og straks var han igang igjen med å sprette meg opp og fikk ut  "ailien" og broderte meg sammen igjen. Kirurgen puttet VAP'n i en hanske så jeg kunne få den med meg hjem...litt sært kanskje, men like fult ok å ha som et minne. Hele denne seansen tok omkring en halv time...jeg gkk ned fra benken igjen og kledde på meg...og gikk ut døra. Utenfor satt pappa og ventet..."da var jeg ferdig og vi kan dra hjem" sa jeg og gikk bort til han og tok på meg jakka. Ved siden av han satt det ei jente i en sykehus-seng iført en blå sykehusskjorte og olabukse...hun satt på sengekanten og var helt tydelig vettskremt...jeg vil tippe hun var 10-15år yngre enn meg selv.....hun kikket på meg og sa "kommer jeg til å miste så mye hår også?"....ved siden av henne stod det en sykepleier som ikke var mye eldre enn henne og sa "ehhh....det er så individuelt..." mer...tenkte jeg...nå har jeg jo mye hår igjen...! Jeg fikk så vondt av henne og tenkte for meg selv...hvor er dine pårørende...? Du er tydelig helt i begynnelsen av dette helvete og er så vettaskremt....stakkars jente....jeg kunne ønske jeg kunne fortelle henne noe....jeg gikk bort til henne og klappet henne forsiktig på skulderen og sa "dette går bra...lykke til" hun snudde seg mot meg og bare kikket forskremt opp på meg...jeg smilte litt forsiktig til henne og så gikk jeg. Både pappa og jeg hadde så vondt av henne og vi tenkte tilbake ca 9mnd...da jeg begynte dette helvete...og alt jeg og vi har vært igjennom...herregud jeg er glad jeg har kommet så langt som jeg har og ikke er i starten av det hele nå....det er et langt og tøft løp!

Pappa kjørte meg hjem og jeg la meg på sofaen og slappet av...sovnet en times tid også...!!

Her er VAP'n som har ligget under huden, på venstre side av brystkassen!!
også kalt "Alien"


På kvelden dro jeg og Gina ut på "Jonas" og spiste litt og skravlet....godt å komme seg ut...skravle...le...få ut litt frustrasjon...!!

 Utover kvelden begynte såret å bli smertefult....det var vanskelig å bevege armen...måtte ty til en Paracet 600mg for å få sove!

fredag 4. mars 2011

Tanker og CT-simulering!!

15. Februar 2011

Da var dagen før dagen kommet....inn til Radiumen for en siste "finpuss" og klargjøring så den 5 ukers lange "maratonen" kan starte i morgen.

Jan reiste til Spania i går med noen kompiser for å spille golf noen dager....heldiggrisen....så jeg ordnet med Tobias og fikk han på skolen før jeg kjørte innover til pappa.

Pappa stod og venetet på meg med varm bil...jeg parkerte min egen og satte meg inn i hans og så var på vei inn til Radiumen for N'te gang....men det vil bli rart også når jeg ikke skal innover lengre....det er på en måte godt og trygt å være der inne....mange kjente og folk jeg har sett de siste 8mnd og på en måte fulgt med på....sykdomsutvikling og behandlingsutvikling...folk jeg aldri har pratet med, men som jeg alikevel hilser på, smiler til og gir et lite nikk til når vi paserer hverandre i gangene, sitter på venteområder eller møter hverandre i dørene....vi "kjenner" hverandre uten å kjenne hverandre....vi vet hva den andre går igjennom, har vært igjennom og hva de skal igjennom....Nå som jeg nærmer meg slutten på behandlingen så har jeg sett mange "nye tilfeller" dukke opp....redde ansikter...tårer og hvite knoker som klamrer seg fast i stoler, sine nære og kjære....uvitende og redde for hva som venter dem....hva de skal igjennom....og de kan være glad de ikke vet....men man takler det når man står midt i det....enten man tror det eller ei.....det er rart å tenke på at nå er jeg den som kan gi råd og fortelle om erfaringene mine...senke skuldrene og komme med trøstende ord og si "dette går bra"....det er rart å kunne se tilbake på alt jeg har vært igjennom....intensiteten....det jævlig lange løpet som har vært....alle de vonde stundene, både fysiske og psykiske....men også alle de gode stundene midt i det vonde....hvordan jeg har klart å se humoren og kunne le av meg selv når det har røynet på....alle de mørke og tunge dagene hvor jeg har vært sikker på at dette går til helvete....all sinne...all banningene og skrikingen...når jeg har vært alene hjemme....men samtidig hørt alle som sier at jeg er så tøff og sterk...mulig det kan virke sånn, men det er IKKE sånn....jeg er hverken tøff eller sterk, jeg har bare ikke noe valg....vil jeg leve må jeg følge "doktorens ordre"....de vet best og dette er noe de kan og er spsialister på. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har tenkt at dette tør jeg ikke....dette vil jeg ikke....dette orker jeg ikke....bare noen andre kunne ta over for meg en liten stund...så jeg kunne få litt fri....bare litt....men nei, det er jeg som må "walk the walk" ALENE....det er tungt og fryktelig skremmende....så bare så dere vet det er jeg ikke tøff eller sterk....bare redd, liten og til tider like skjelven som et aspeløv....og følelsen av å være veldig alene. Det er ingen andre i min vennekrets  som er rammet av denne sykdommen....og det er jo bra...men noen ganger er det vondt og tungt å høre hva de "sliter" med i hverdagen....som noen kg for mye....menn som ikke rydder etter seg....rotete hus...oppussing og "hva skal jeg hat til middag i dag...?" - dere vet ikke hvor heldige dere er....og hvor banalt det høres ut for meg....men jeg var sånn jeg også...før jeg ble syk.....!!! Det er både godt og skremmende å være ved den 3. delen av denne behandlingen....om 5 uker er jeg ferdig....FERDIG...eller egentlig ikke jeg har jo også begynt på den 5år lange antihormon-behandlingen....som er minst like viktig som cellegiften...den som skal bidra med å, forhåpentligvis, forhindre tilbakefall.... Så nå er det overgangsalderen i 5år....!!

Vi ankom Radiumen ca 30min før jeg hadde time...vi liker å ha god tid...vi satte oss ned i vestibylen og skravlet litt og slappet av, før vi gikk bortover "strålegangen" og gikk opp trappa til 2etg - CT simulering - samme sted som forige uke hvor jeg fikk tatoeringer etc. Vi satte oss ned for vente på min tur og det tok ikke lang tid før jeg kunne følge damen inn på et rom, ikke det samme som sist. I dag skulle jeg få flere tegninger og gjøres helt klar til i morgen. Jeg kledde av meg og la meg på benken med hendene over hodet og tok tak i håndtakene der, det er i denne stillingen jeg skal ligge under hver stråling. Hele seansen varte vel i ca 20 min...så var det å kle på seg og så kunne jeg reise hjemover igjen...fort gjordt!

CT-simulatoren!

Simuleringsbenken!!


Her er litt av tegningene mine og tatoeringsprikken (inne i firkanten)