Translate

lørdag 15. oktober 2011

Livet etter "ferdig-behandlet"......

14. Oktober 2011

Det tar tid å venne seg til livet etter "ferdig-behandlet" Noen dager føler jeg meg sterk som en okse og kan  takle det meste, ha stå-på-humør og at ingenting kan skade meg mer.....andre dager er dette sååå feil....jeg føler meg mer sårbar enn noen gang.

Spesielt de siste 14 dagene har humøret gått opp og ned.... fra latter til gråt på samme dag er ikke uvanlig. Følelsene mine er i helspenn...jeg vet nesten ikke hva jeg føler...eller så vet jeg AKKURAT hva jeg føler....føler meg ensom...eller så ønsker jeg å være alene....dette er vanskelig, iallefall for meg....noen ganger føler jeg at jeg går ut av mitt gode skinn....andre ganger lukker jeg meg inne...orker ikke å ta telefonen, lukke opp døra...gå ut eller møte andre. Noen ganger tenker jeg at dette er en skummel greie....begynner jeg å bli deprimert? eller er det bare kroppen som bare trenger en pause fra alt og alle? Jeg er så lei av å være sterk....jeg har bare lyst til å være svak og bli tatt vare på. Jeg har lyst til å krølle meg sammen på sofaen og ha noen der til å stryke meg over håret, legge teppe rundt meg si at alt er ok. Kroppen er sliten og lei av å være sterk....jeg er lei av å si at alt er ok, når det ikke er det...lei av å late som...lei av og måtte forklare meg for de som måtte spørre. Jeg er lei av å forsvare meg selv og mine handlinger....hvorfor jeg ikke alltid er tilgjengelig på telefonen. Bare fordi vi alle har mobiltelefon så er det liksom en uskreven regel om at du alltid skal være tilgjengelig...uansett. Det har jeg ikke sansen for...jeg er utilgjengelig når jeg vil være i fred...jeg slår av telefonen eller setter den på lydløs når jeg vil ha litt fred...er det galt? Slutt med kommentarer som "du er lett å få tak i....jeg har ringt , sendt sms'er, men ingen svar og få...." Hvorfor må jeg komme med forklaringer på dette? hvorfor trenger jeg en unskyldning? det hadde vært hyggelig og fått aksept for at jeg tar pause fra verden og hverdagen innimellom uten å unskylde meg selv....

Hverdagen er utmattende for meg....folk skjønner ikke dette, jeg er jo frisk. Hvorfor er du sliten? hva har du gjordt i dag som har gjordt deg så sliten? Folk tar for gitt at jeg orker det meste. Noen blir til og med sure hvis jeg ikke ringer tilbake, svarer telefonen når den ringer, glemmer bursdager, ikke kommer på besøk eller må melde avbud. Senskadene etter en kreftbehandling er mange og fatigue (utmattelse), hukommelsessvikt, vonde ledd, lite energi, dårlig selvbilde er bare noen av dem... Jeg kan forstå veldig godt at dette ikke er lett for andre som ikke har vært igjennom denne behnadlingen og skjønne hva dette dreier seg om, men det gjør ikke meg mindre sliten og lei av å måtte forsvare og forklare og unnskylde meg selv......nå ønsker jeg bare at noen kan støtte meg for det jeg gjør og forstå meg. Heldigvis har jeg et par venninner som jeg kan prate om disse tingene med....de har nemlig også vært igjennom denne behandlingen. I fare for at de blir litt lei seg nå så skulle jeg ønske at jeg også hadde andre....som støttet meg.....jeg føler meg såååå ufattelig alene...noen ganger....det gjør vondt og det føles som en straff. Familien min er der for meg og støtter meg på den måten, men alikevel kan de helt sette seg inn i hvordan jeg har det.... Det å ha Tobias annenhver uke er vondt på en måte, fordi jeg skulle ønske jeg kunne være sammen med han hver dag, men det er også godt og ha en uke for seg selv også....jeg er sliten når uka med Tobias er over og det gjør meg vondt å si det høyt, men det er likefult sant. Tobias er ingen slitsom og krevende gutt, men fantastisk, smart og en morsom gutt å være sammen med og jeg elsker hvert minutt med han.....men alikevel er jeg sliten. Jeg gleder meg til tiden som kommer hvor jeg ikke blir sliten av å være sammen med sønnen min....til tiden som kommer hvor jeg ikke trenger å sove tre timer på sofaen etter en dag på jobben....jeg gleder meg til tiden som gjør hverdagen lettere og jeg igjen fungerer....til tiden jeg slipper å unnskylde meg selv.

Noen ganger blir folk sure på meg fordi jeg bruker tid på ting som jeg har lyst til der og da istedet for at jeg bruker min energi og tid på dem....mulig jeg er egoistisk, men føler jeg har rett til å bruke min tid og enrgi på det jeg selv har lyst til....jeg har vært igjennom et år med sykdom....ligget 10 mnd på sofaen og til tider hatt et smertehelvete og ikke klart å gå...blitt båret på do...blitt båret i seng... og  vært så inni helvete tolmodig.....hvorfor kan ikke jeg gå ut....på kino, på by'n, til venner eller invitere venner hjem til meg og bruke litt tid og energi på det.....uten at noen har en mening om det og mener jeg bruker energien min feil..... HVORFOR????? Er jeg virkelig så urimelig...???

Midt i alt dette preger jo samlivsbruddet meg også....ikke lett det heller....hverken for meg eller for Jan....eller for Tobias.
Nå har jeg bodd alene i 4mnd og har hatt litt tid til å se ting utenifra.....og det er helt klart svikt i systemet eller det er iallefall ikke fokus på pårørende som må bli en del av kreften og dens påvirkning av den som rammes og alle andre som har en relasjon til vedkomne. De pårørende prøver så godt de kan å vise styrke og mot overfor den syke at de "glemmer" å ta vare på seg selv. De nærmeste pårørende skulle vært en del av behandlingsopplegget....det skulle vært automatikk i det. De skulle blitt innkalt til en time eller flere for å bli kartlagt underveis for så å tilby dem samtaler og andre tilbud de hadde hatt behov for...for å komme igjennom dette med mindre arr og forhåpentligvis et styrket forhold og en forståelse for hvordan den syke har det eller kan få det og den syke burde også få litt undervisning i hvordan pårørende kan føle og ha det.....på denne måten tror jeg mange forhold/ekteskap og andre relasjonsforhold kunne vært spart.... De pårørende ramler litt sammen og kanskje føler en tomhet og litt depremert når den syke er ferdig behandlet og er såkalt frisk....samtidig som de er glad for at alt gikk bra. De pårørende har følt seg hjelpesløse....alene...utilstrekkelige...og i veien....samtidig som de har stått for alt som må gjøres i hverdagen....alene....fordi den syke har hatt nok med seg og sitt....dette er fryktelig tøft og en påkjenning for de pårørende, ingen tvil om det.
Alle skulle vi ha blitt innkalt til ettrsamtale....for å prate og bli litt undervist i hva som kan vente oss i tiden fremover....og samtidig gi oss et tidsperspektiv....mange pårørende kunne trenge litt hjelp i tiden etterpå....for det er da de kan slappe av igjen....ikke trenge å være sterke....den syke som ikke er syk lenger fungerer i større grad og kan bidra, men samtidig så fungerer man ikke helt.... Det er vanskelig....for alle!!! Noen ganger føler jeg at selve behandlingstiden var lettere å håndtere enn tiden etterpå....i sykdomsåret hadde vi hele tiden datoer og klokke slett og beskrivelse av behandling å forholde oss til....vi så trenden og lærte den å kjenne....vi hadde triks vi kunne benytte oss av for å få det litt lettere og til syvende og sist visste vi at dette ville gå over og all behandling var over i Mars....vi hadde tidsperspektiv på alt....og det unormale ble veldig fort det normale.... Nå når alt er over og har vært det en stund....så er alt så svevende....ikke noe er tidfestet....vi får bare beskjed om at mange plages med senbivirkninger og langtidsbivirkninger.....når de kommer og når de går er det ingen som kan si og heller ingen som vet....
Når en endelig har blitt "frisk" igjen så ønsker alle å gå tilbake til den normale hverdagen igjen...den vi kjenner så godt....den som er trygg og forutsigbar....men så kommer det som en bombe.....det er ikke sikkert at det vil bli som før....iallefall ikke på en stund....den syke er preget av det vedkomne har vært igjennom....kroppen er nedkjørt.....psyken har fått seg en knekk....og parforholdet/ekteskapsforholdet som sikkert bør få litt fokus og som trenger å bli tatt vare på....kanskje ikke blir det....ikke på den måten som var tenkt....ALLE har forventninger til en når en har blitt "frisk" igjen.....og det som kanskje skjer er at den "friske" ikke innfrir forventningene.....som andre har....det er vondt for de det gjelder. Den ene skuffelsen etter den andre....en som prøver å stable seg på bena og komme seg igjennom den nye hverdagen.... og en som gleder seg til å få hverdagen tilbake..... en som har behov for å få datteren/sønnen sin tilbake....en som har behov for å få partneren sin tilbake....vennen/venninnen sin tilbake....alle vil ha en bit av ditt gamle jeg tilbake....og mange blir overrasket over at mitt gamle jeg har fått besøk av mitt nye jeg....mitt nye jeg som ønsker å bestemme litt over egen person....siden livet til denne personen har ligget i andres hender i et år....i hendene til de som er eksperter og skulle sørge for at denne personen kom igjennom dette året med livet i behold.....fulgt avtaler og gjordt som man er blitt bedt om....følelsen av å ikke ha kontroll over eget liv og ikke bestemmelsesrett over eget liv.....det har jeg måttet betale en forferdelig pris for det.....fordi jeg ikke hadde noe valg...

Til dere som mener jeg er egoistisk eller som mener jeg lever i en boble....til dere som sier at jeg må tenke fremover....tenke positivt....komme meg ut....gjøre ditt og gjøre datt....ikke gjøre ditt og ikke gjøre datt....til dere som tydeligvis har en mening om hordan jeg skal leve mitt liv og bruke min energi.....NÅR DERE HAR GÅTT I MINE SKO....FØRST DA KAN DERE DØMME MEG...
Hvis jeg kunne ha visket bort det siste året så hadde jeg gjordt det.....